โรคเนื้อเยื่อเกี่ยวพันแบบผสม (MCTD) เป็นโรคแพ้ภูมิตัวเองที่หายากโดยมีอาการซ้อนทับกับโรคของเนื้อเยื่อเกี่ยวพันอื่น ๆ รวมถึงโรคลูปัสตาขาวโพลีไมโออักเสบและบางครั้งโรคข้ออักเสบรูมาตอยด์ เนื่องจากคุณสามารถพบอาการจากโรคเหล่านี้ในช่วงเวลาที่ต่างกัน MCTD จึงมักวินิจฉัยได้ยาก
เมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MCTD ครั้งแรกคุณอาจรู้สึกโล่งใจที่รู้ว่าเกิดอะไรขึ้นกับร่างกายของคุณในที่สุด แต่คุณอาจรู้สึกกลัวอนาคตและกังวลว่าจะรับมืออย่างไร แม้ว่าคุณจะอาศัยอยู่กับ MCTD มาระยะหนึ่งแล้วคุณอาจมีคำถามและต้องการการสนับสนุน
แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษา MCTD แต่ก็มีสิ่งที่คุณสามารถทำได้หรือให้ความสนใจซึ่งสามารถปรับปรุงคุณภาพชีวิตของคุณได้ การมุ่งเน้นไปที่ด้านอารมณ์ร่างกายสังคมและการปฏิบัติในแต่ละวันของคุณสามารถช่วยให้คุณจัดการกับความไม่แน่นอนของโรคได้
รูปภาพ Luis Alvarez / DigitalVision / Getty
อารมณ์
รู้สึกเศร้าท้อแท้อาจถึงขั้นบ้าคลั่งหลังจากการวินิจฉัย MCTD ของคุณเป็นเรื่องปกติและเป็นสิ่งที่คาดหวังได้ การได้รับการวินิจฉัยเป็นเหตุการณ์สำคัญในชีวิต การมีอาการเช่นปวดหรือบวมของข้อต่อหรือความเหนื่อยล้าที่ จำกัด กิจกรรมประจำวันของคุณอาจทำให้อารมณ์เสียอย่างมาก
การปรับตัวให้เข้ากับชีวิตของโรคอาจต้องใช้เวลา ในขณะที่คุณกำลังปรับตัวให้เข้ากับสภาวะปกติคุณจะพบกับความอัปปรี อาจมีความโล่งใจที่รู้ว่ามีอะไรผิดปกติและต้องวางแผนการรักษาในที่สุด แต่คุณอาจรู้สึกผิดหวังที่พบว่าอาการบางอย่างทำให้คุณไม่สนุกกับสิ่งที่เคยชอบ
นอกจากนี้คุณอาจพบว่าคุณรู้สึกกังวลเกี่ยวกับแผนการรักษาของคุณและสงสัยว่าแผนการรักษาจะได้ผลหรือก่อให้เกิดผลข้างเคียงหรือไม่ คุณอาจไม่สบายใจเกี่ยวกับอาการที่อาจเกิดขึ้นในอนาคต ความรู้สึกทั้งหมดนี้เป็นเรื่องปกติและเป็นสิ่งที่คาดหวังได้ การพูดคุยกับเพื่อนครอบครัวและบุคลากรทางการแพทย์สามารถช่วยให้คุณทำงานผ่านความรู้สึกเหล่านี้ได้
ในขณะที่รู้สึกกลัวเศร้าและเสียใจเป็นความรู้สึกปกติเมื่ออยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังหากยังคงมีอยู่สิ่งสำคัญคือต้องขอความช่วยเหลือจากแพทย์ของคุณหากความรู้สึกของคุณคงอยู่เป็นเวลานานและคุณเริ่มรู้สึกสิ้นหวังหงุดหงิดหรือเริ่มที่จะปลีกตัวออกจากเพื่อนครอบครัวหรือกิจกรรมที่คุณรักคุณอาจกำลังเผชิญกับภาวะซึมเศร้า
อาการซึมเศร้าพบได้บ่อยในผู้ที่ป่วยด้วยโรคเรื้อรังอาการซึมเศร้าสามารถรักษาได้และการรักษายังช่วยให้อาการ MCTD ของคุณดีขึ้นได้อีกด้วย
ในการศึกษาผู้ป่วยโรคลูปัสพบว่าผู้ที่เป็นโรคซึมเศร้าและวิตกกังวลมีผลการรักษาที่แย่ลงกว่าเดิม ผู้ที่ได้รับการรักษาภาวะซึมเศร้าจะได้ผลลัพธ์ที่ดีขึ้นการดูแลสุขภาพจิตควบคู่ไปกับสุขภาพร่างกายจะช่วยได้มากเมื่ออยู่กับ MCTD
ทางกายภาพ
เป้าหมายของแผนการรักษาใด ๆ สำหรับ MCTD คือการลดอาการและผลกระทบต่อชีวิตประจำวันของคุณ คุณอาจได้รับยาตามใบสั่งแพทย์เช่นไฮดรอกซีคลอโรควินสำหรับอาการคล้ายโรคลูปัสและอาการปวดข้ออักเสบหรือ NSAIDs เช่น Advil สำหรับอาการปวดทั่วไป
อาการทั่วไปอื่น ๆ ของ MCTD ได้แก่ ปรากฏการณ์ของ Raynaud ไข้กล้ามเนื้ออ่อนแรงผื่นและการมีส่วนร่วมของปอด (ซึ่งทำให้หายใจถี่) สิ่งสำคัญคือต้องปฏิบัติตามแผนการรักษาของแพทย์และถามคำถามหากคุณไม่เข้าใจ
เพื่อช่วยให้คุณใช้ชีวิตได้ดีกับ MCTD แพทย์ของคุณอาจให้คำแนะนำในการดูแลตนเองที่สามารถช่วยคุณจัดการโรคได้ด้วยตัวคุณเองที่บ้าน การปรับเปลี่ยนวิถีชีวิตการใส่ใจกับอาหารของคุณและการออกกำลังกายให้เพียงพอเป็นสิ่งที่คุณสามารถทำได้เพื่อช่วย
การปรับเปลี่ยนวิถีชีวิต
หลีกเลี่ยงความหนาวเย็น หนึ่งในอาการที่พบบ่อยที่สุดของ MCTD คือ Raynaud’s syndrome ซึ่งเป็นภาวะที่ทำให้เส้นเลือดเล็ก ๆ ในนิ้วและบางครั้งนิ้วเท้าตีบลงจึงทำให้การไหลเวียนของเลือดลดลง หากคุณพบปรากฏการณ์นี้นิ้วของคุณอาจเปลี่ยนเป็นสีขาวหรือสีน้ำเงินหรือคุณอาจรู้สึกถึงเข็มหมุดและเข็ม
การหลีกเลี่ยงความเย็นคาเฟอีนการสูบบุหรี่และการบาดเจ็บสามารถช่วยลดอาการของคุณได้ ทำให้แกนกลางของคุณอบอุ่นด้วยการแต่งกายเป็นชั้น ๆ พิจารณาสวมถุงมือหากคุณต้องสัมผัสกับอุณหภูมิที่หนาวเย็นหรือใช้เครื่องอุ่นมือเมื่ออยู่ข้างนอกในฤดูหนาว
จำกัด การสัมผัสแสงแดด. ในผู้ป่วยโรคลูปัสแสงแดดอาจทำให้เกิดอาการอ่อนเพลียปวดตามข้อและมีผื่นขึ้นที่ผิวหนัง หากคุณสังเกตเห็นว่าอาการของคุณจาก MCTD แย่ลงเมื่ออยู่กลางแดดควรใช้ความระมัดระวัง
พยายามหลีกเลี่ยงกิจกรรมกลางแจ้งหรือหาที่ร่มในช่วงที่แสงแดดแรงที่สุดตั้งแต่ 10.00-16.00 น. สวมครีมกันแดดที่มีค่า SPF 30 ขึ้นไปและพิจารณาสวมหมวกปีกกว้างและเสื้อผ้า UPF ที่ทอแน่นหรือป้องกัน
อาหาร
แม้ว่าจะไม่มีอาหารที่ครอบคลุมสำหรับ MCTD แต่อาหารที่ช่วยลดการอักเสบในร่างกายก็เป็นประโยชน์ ในการศึกษาผู้ป่วยโรคลูปัสพบว่าอาหารที่มีผักและผลไม้สูงอาหารที่มีกรดไขมันโอเมก้า 3 ที่มีโปรตีนในระดับปานกลางและเส้นใยสูงสามารถลดการอักเสบและความรุนแรงของอาการได้
นอกจากนี้ยังมีหลักฐานว่าการเสริมวิตามินดีก็มีประโยชน์เช่นกัน อย่างไรก็ตามก่อนรับประทานอาหารเสริมใด ๆ ควรปรึกษาแพทย์ของคุณ
พยายามหลีกเลี่ยงอาหารที่ทำให้เกิดการอักเสบเช่นน้ำตาลสูงแป้งกลั่นไขมันอิ่มตัวและไขมันทรานส์ การรับประทานเนื้อสัตว์แปรรูปเนื้อแดงของหวานและธัญพืชที่ผ่านการกลั่นเป็นจำนวนมากสามารถเพิ่มระดับการอักเสบได้ การรับประทานอาหารที่มีผลไม้ผักพืชตระกูลถั่วปลาสัตว์ปีกและเมล็ดธัญพืชในปริมาณสูงสามารถช่วยลดการอักเสบได้
ออกกำลังกาย
การใช้งาน MCTD ที่เหลืออยู่มีความสำคัญต่อการดำรงชีวิตที่ดี การออกกำลังกายเป็นประจำสามารถช่วยบรรเทาอาการปวดเมื่อยล้าและป้องกันภาวะแทรกซ้อนได้อีก อย่าท้อแท้หากอาการปัจจุบันของคุณทำให้คุณไม่สามารถเข้าร่วมกิจกรรมที่คุณเคยสนุกหรือหันไปออกกำลังกาย
ปฏิบัติตามคำแนะนำของแพทย์เกี่ยวกับระดับกิจกรรมหากโรคของคุณกำลังดำเนินอยู่ แพทย์ของคุณอาจแนะนำให้คุณไม่ออกกำลังกายกับข้อต่อที่อักเสบเนื่องจากอาจนำไปสู่การบาดเจ็บหรือความเสียหายของข้อต่อ
แม้ว่าคุณอาจลังเลที่จะออกกำลังกายโดยเฉพาะอย่างยิ่งถ้าคุณมีความเจ็บปวด แต่สิ่งสำคัญคือต้องเคลื่อนไหวต่อไป แม้ว่าคุณอาจมีวันที่ความเจ็บปวดทรมานมากหรือความเหนื่อยล้าที่ทำให้ร่างกายอ่อนแอลง แต่การดำเนินชีวิตแบบอยู่ประจำอาจทำให้เกิดความเจ็บปวดมากขึ้น สิ่งสำคัญคือต้องหาสิ่งที่เหมาะกับคุณที่ช่วยให้คุณเคลื่อนไหวได้
เป้าหมายของคุณคือการมีส่วนร่วมในกิจกรรมอย่างน้อย 150 นาทีต่อสัปดาห์ กิจกรรมนี้ไม่ต้องเข้มข้น การออกกำลังกายระดับปานกลางก็เพียงพอที่จะทำให้คุณเคลื่อนไหวได้และมีสุขภาพดี การออกกำลังกายแบบแอโรบิคควบคู่ไปกับการฝึกด้วยแรงต้านและการยืดกล้ามเนื้อสามารถนำไปสู่คุณภาพชีวิตที่ดีขึ้นได้
ลองไปเดินเล่นขี่จักรยานว่ายน้ำหรือเดินป่า หาท่าเหยียด ๆ ง่ายๆที่ทำได้ตั้งแต่นอน ใช้น้ำหนักเบาหรือกระป๋องซุปทำลอนลูกหนูขณะนั่งบนเก้าอี้ ปรับเปลี่ยนการออกกำลังกายเพื่อให้เหมาะกับอาการของคุณ
หากคุณมีปัญหาในการหากิจวัตรการออกกำลังกายที่เหมาะกับคุณให้ปรึกษาแพทย์ของคุณ พวกเขาสามารถกำหนดกายภาพบำบัดและนักบำบัดสามารถทำงานร่วมกับคุณเพื่อพัฒนากิจวัตรที่เป็นประโยชน์ต่อร่างกายของคุณและทำงานร่วมกับอาการของคุณ
สังคม
การมีชีวิตอยู่กับความเจ็บป่วยเรื้อรังเช่น MCTD สามารถทำให้คุณรู้สึกโดดเดี่ยว การค้นหาการสนับสนุนเป็นกุญแจสำคัญในการปรับตัวให้เข้ากับภาวะปกติใหม่ของคุณ
คุณอาจพบว่าเป็นการยากที่จะพูดคุยกับเพื่อนและครอบครัวเกี่ยวกับประสบการณ์ของคุณ แม้ว่าพวกเขาจะเห็นอกเห็นใจ แต่พวกเขาอาจไม่เข้าใจประสบการณ์ของคุณอย่างเต็มที่และการใช้ชีวิตร่วมกับ MCTD ส่งผลต่อชีวิตของคุณอย่างไรโดยเฉพาะอย่างยิ่งหากอาการของคุณมองไม่เห็น
สิ่งสำคัญคือต้องเปิดเผยและซื่อสัตย์กับเพื่อนและครอบครัวที่อยู่ใกล้คุณ โดยปกติพวกเขาต้องการความช่วยเหลือ แต่มักไม่รู้วิธี
เจาะจงและขอสิ่งที่คุณต้องการ บางทีมันอาจจะเป็นเพียงแค่ไหล่ที่จะร้องไห้หรือฟังหูไว้หูหรืออาจเป็นเพราะคุณต้องการใครสักคนมาช่วยเตรียมอาหารที่ดีต่อสุขภาพให้คุณหรือใครสักคนเพื่อกระตุ้นให้คุณออกไปเดินเล่น ไม่ว่าคุณต้องการอะไรอย่ากลัวที่จะถาม
คุณอาจต้องการค้นหากลุ่มสนับสนุนใกล้บ้านหรือชุมชนออนไลน์ของผู้อื่นที่แบ่งปันการวินิจฉัยของคุณ องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรเช่น Lupus Foundation of America, Arthritis Foundation, Scleroderma Foundation และ The Myositis Foundation ล้วนเป็นสถานที่ที่ดีเยี่ยมในการค้นหาแหล่งข้อมูลที่สามารถเชื่อมโยงคุณกับชุมชนของผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ MCTD
การหานักบำบัดที่เชี่ยวชาญในการจัดการกับผู้ป่วยที่มีอาการเจ็บป่วยเรื้อรังอาจเป็นประโยชน์อย่างยิ่ง รากฐานส่วนใหญ่ข้างต้นมีรายชื่อแพทย์และนักบำบัด แต่การค้นหาอย่างรวดเร็วทางออนไลน์สามารถช่วยให้คุณพบบุคคลที่มีคุณสมบัติเหมาะสมใกล้ตัวคุณ
ในทางปฏิบัติ
การอยู่ร่วมกับความเจ็บป่วยเรื้อรังอาจทำให้รู้สึกหนักใจในบางครั้ง แต่ยิ่งคุณให้ความรู้และขอความช่วยเหลือมากเท่าไหร่คุณก็จะรู้สึกควบคุมชีวิตและสุขภาพของคุณได้มากขึ้นเท่านั้น การมีทีมงานที่ดีเพื่อช่วยคุณนำทางชีวิตด้วย MCTD จึงมีความจำเป็นดังนั้นการเรียนรู้ว่าจะขอที่พักในที่ทำงานเมื่อใดและอย่างไร
ทีมดูแลสุขภาพ
สิ่งที่สำคัญที่สุดประการหนึ่งของการใช้ชีวิตที่ดีกับ MCTD คือการรวบรวมทีมดูแลสุขภาพที่สามารถดูแลความเป็นอยู่ของคุณได้
ทีมนี้ควรประกอบด้วยมืออาชีพที่คุณไว้วางใจและรู้สึกสบายใจ ซึ่งควรรวมถึงผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อของคุณที่เชี่ยวชาญโรคนี้ แต่ยังรวมถึงผู้เชี่ยวชาญคนอื่น ๆ นักกายภาพบำบัดและแม้แต่ที่ปรึกษาด้วย
คุณอาจไม่ได้คิดมากเกี่ยวกับทีมแพทย์ของคุณเมื่อคุณพบแพทย์หลักของคุณเพียงปีละครั้งหรือสองครั้งเพื่อตรวจสุขภาพ คุณมักจะพบทีมของคุณบ่อยขึ้นเพื่อติดตามอาการของคุณดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องหาแพทย์หรือแพทย์ที่คุณรัก
อย่ากลัวที่จะขอความเห็นที่สองหรือหาหมอคนใหม่หากคนที่คุณอยู่ด้วยดูเหมือนจะไม่ช่วย ความสัมพันธ์กับแพทย์ควรเป็นประโยชน์
ไดอารี่อาการ
เพื่อให้แน่ใจว่าคุณจะได้รับประโยชน์สูงสุดจากการนัดหมายกับผู้เชี่ยวชาญด้านโรคข้อและแพทย์คนอื่น ๆ คุณอาจพิจารณาจดบันทึกอาการ ซึ่งอาจรวมถึงอาการที่มีบันทึกเมื่อคุณพบและหากคุณสังเกตเห็นว่าบางสิ่งเช่นแสงแดดความเครียดหรือการออกกำลังกายบางอย่างทำให้อาการแย่ลงหรือดีขึ้น
มันง่ายมากที่จะลืมสิ่งที่คุณต้องการพูดคุยกับแพทย์ของคุณเมื่อคุณอยู่ในสำนักงานของพวกเขา การเขียนสิ่งต่าง ๆ ลงไปสามารถช่วยให้แน่ใจว่าคุณได้จัดการกับข้อกังวลทั้งหมดของคุณกับแพทย์ของคุณ
ที่พักในสถานที่ทำงาน
การเปิดเผยการวินิจฉัยของคุณต่อที่ทำงานเป็นทางเลือกส่วนบุคคลและไม่จำเป็น อย่างไรก็ตามหากคุณรู้สึกว่าต้องการที่พักในการปฏิบัติงานคุณอาจพิจารณาเปิดเผยการวินิจฉัย MCTD ของคุณเพื่อที่คุณจะได้ขอที่พักที่เหมาะสม บ่อยครั้งสิ่งเหล่านี้เป็นสิ่งที่สามารถช่วยได้อย่างมาก แต่คุณอาจไม่ได้นึกถึง:
- หากคุณมีความไวต่อแสงแดดขอโต๊ะทำงานให้ห่างจากหน้าต่าง
- สัปดาห์การทำงานที่บีบอัดสามารถช่วยให้คุณหลีกเลี่ยงความเหนื่อยล้าได้
- ความสามารถในการสื่อสารโทรคมนาคมสามารถหลีกเลี่ยงการสิ้นเปลืองพลังงานที่เกิดขึ้นเมื่อคุณต้องตื่นเช้าเตรียมตัวให้พร้อมและเดินทางไปที่สำนักงาน
- หากคุณมีงานที่ต้องใช้แรงมากคุณอาจขอให้ฝึกอบรมใหม่สำหรับงานที่เข้มข้นน้อยกว่านี้
นี่เป็นเพียงไม่กี่ที่พักที่ควรพิจารณา นอกจากนี้คุณยังสามารถเยี่ยมชมเว็บไซต์ American With Disabilities Act Network เพื่อดูข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับสิทธิในการจัดหาที่พักในที่ทำงาน
.jpg)
