กลุ่มสนับสนุน Lupus ที่ดีที่สุด 7 กลุ่มประจำปี 2021

บรรณาธิการของเราค้นคว้าทดสอบและแนะนำผลิตภัณฑ์ที่ดีที่สุดโดยอิสระ คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับกระบวนการตรวจสอบของเราได้ที่นี่ เราอาจได้รับค่าคอมมิชชั่นจากการซื้อสินค้าจากลิงค์ที่เราเลือก

การอยู่ร่วมกับโรคลูปัสเป็นเรื่องยากและกลุ่มสนับสนุนโรคลูปัสสามารถช่วยได้มากในการเผชิญกับความท้าทาย

ผู้ป่วยโรคลูปัสหลายคนรู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยวเพราะผู้คนในชีวิตไม่เข้าใจหรือแม้กระทั่งเชื่อว่าพวกเขากำลังเผชิญกับอะไร กลุ่มสนับสนุนที่ดีสามารถช่วยให้คุณรู้สึกเห็นและได้ยินให้ความเป็นเพื่อนและให้คุณติดต่อกับผู้คนที่พบวิธีที่ประสบความสำเร็จในการรับมือกับความเจ็บป่วยและการเปลี่ยนแปลงที่เกิดขึ้นกับชีวิตของคุณเพียงแค่มีความเจ็บปวดความกลัว อาการและความเศร้าโศกในชีวิตเก่าของคุณที่ตรวจสอบแล้วสามารถสร้างความแตกต่างอย่างมากในความรู้สึกของคุณ

การค้นหากลุ่มสนับสนุนที่เหมาะสมไม่ใช่เรื่องง่ายเสมอไป โชคดีที่คุณมีตัวเลือกมากมาย คุณอาจชอบแนวคิดของกลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ แต่มีปัญหาในการค้นหาหรืออาการของคุณอาจทำให้การสนับสนุนทางออนไลน์เป็นทางเลือกที่ดีกว่า เราได้ระบุกลุ่มที่ดีที่สุดเพื่อให้คุณพบกลุ่มที่เหมาะกับคุณ ส่วนใหญ่ออนไลน์ แต่หลาย ๆ คนก็มีตัวเลือกแบบกลุ่มด้วยเช่นกัน

กลุ่มสนับสนุน Lupus ที่ดีที่สุด 7 กลุ่มประจำปี 2021

• โดยรวมที่ดีที่สุด: Lupus Research Alliance
• ดีที่สุดสำหรับผู้ที่มีอาการเจ็บป่วยหลายครั้ง: อันยิ่งใหญ่
• ดีที่สุดสำหรับกลุ่มเฉพาะ: LupusConnect
• ดีที่สุดสำหรับการค้นหาการทดลองทางคลินิก: ผู้ป่วยที่ฉลาด
• ดีที่สุดสำหรับการเชื่อมต่อ: MyLupusTeam
• บุคคลที่ดีที่สุด: Kaleidoscope ต่อสู้กับ Lupus
• ดีที่สุดสำหรับ Facebook: Lupus Warriors

โดยรวมที่ดีที่สุด: Lupus Research Alliance

Lupus Research Alliance

สมัครตอนนี้เลย

Lupus Research Alliance ซึ่งเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่จดทะเบียน 501 (c) อ้างว่าเป็นผู้สนับสนุนการวิจัยโรคลูปัสส่วนตัวชั้นนำของโลก ฟอรัมชุมชนเป็นเพียงแง่มุมหนึ่งของสิ่งที่เสนอ ภายในฟอรัมคุณจะพบกับการออกแบบที่สะอาดตาและไม่เกะกะ คุณสามารถเรียกดูกระทู้ปัจจุบันหรือจัดเรียงตามหมวดหมู่ คุณจำเป็นต้องเป็นสมาชิก แต่ไม่เสียค่าใช้จ่าย

นอกจากนี้ในส่วนชุมชนยังมีบล็อกที่มีข้อมูลเกี่ยวกับหัวข้อที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัสมากมายรวมถึงการวิจัยและกิจกรรมการสนับสนุน ในพื้นที่อื่น ๆ ของไซต์คุณสามารถรับข้อมูลเชิงลึกเพิ่มเติมเกี่ยวกับการวิจัยและการรักษาที่กำลังจะมาถึงตลอดจนอภิธานศัพท์ทรัพยากรทางการแพทย์และการเงินและสื่อการศึกษาเกี่ยวกับโรคลูปัส

คุณลักษณะเฉพาะของกลุ่มสนับสนุนคือวิดีโอที่สร้างโดยสมาชิกเพื่อนและครอบครัวนักวิทยาศาสตร์แพทย์และผู้ให้การสนับสนุนซึ่งช่วยปรับปรุงชีวิตของผู้ที่เป็นโรคลูปัส สิ่งเหล่านี้มีขึ้นเพื่อเป็น "ข้อพิสูจน์อันสมบูรณ์ถึงความมุ่งมั่นความท้าทายข้อมูลเชิงลึกและความสำเร็จที่ทำให้เรามีความหวังเสริมสร้างชุมชนของเราและกระตุ้นให้เราทำงานที่สำคัญต่อไป"

สิ่งสำคัญคือต้องทราบว่าฟอรัมมีส่วนส่วนตัว แต่สิ่งที่โพสต์นอกส่วนนั้นเป็นสาธารณะและเครื่องมือค้นหาสามารถใช้ได้ ในฟอรัมสาธารณะนี้ (และอื่น ๆ ) คุณอาจต้องการพิจารณาชื่อผู้ใช้ที่ไม่สามารถเชื่อมต่อกับคุณได้

ดีที่สุดสำหรับผู้ที่มีอาการเจ็บป่วยหลายครั้ง: อันยิ่งใหญ่

อันยิ่งใหญ่

สมัครตอนนี้เลย

The Mighty เป็นเว็บไซต์โซเชียลมีเดียที่มีฟอรัมสนับสนุนที่มุ่งเน้นไปที่สภาวะสุขภาพมากกว่า 600 รายการ นอกจากโรคลูปัสแล้วคุณยังสามารถพบกลุ่มอาการปวดเรื้อรังและอาการที่เกี่ยวข้องกับความเจ็บปวดอีกมากมาย สิ่งนี้มีประโยชน์หากคุณต้องใช้การวินิจฉัยหลายอย่างเพราะคุณสามารถค้นหาการสนับสนุนทุกอย่างได้ในที่เดียว

ฟอรัมมีโครงสร้างแบบไม่เป็นทางการที่ช่วยให้คุณสามารถเรียกดูการสนทนาและเข้าร่วมในที่ที่คุณต้องการได้ และไม่ต้องกังวล: ไซต์ทำงานเพื่อรักษาสภาพแวดล้อมที่เป็นบวกและสนับสนุน จำเป็นต้องสมัครสมาชิกฟรี มีเพียงสมาชิกเท่านั้นที่สามารถเห็นโพสต์ของคุณได้ดังนั้นคุณจึงไม่ต้องกังวลว่าข้อมูลสุขภาพของคุณจะ "อยู่ข้างนอก" บนอินเทอร์เน็ตไม่ให้ใครเห็น

The Mighty ก่อตั้งขึ้นในปี 2014 เป้าหมายหลักคือการช่วยเหลือผู้คน ได้รับการสนับสนุนจากรายได้จากการโฆษณา แต่โฆษณามีความละเอียดอ่อนและไม่ก่อกวนเมื่อคุณโพสต์หรือเรียกดูไซต์

ดีที่สุดสำหรับกลุ่มเฉพาะ: LupusConnect

สร้างแรงบันดาลใจ

สมัครตอนนี้เลย

ชุมชนออนไลน์ฟรี LupusConnect เป็นส่วนหนึ่งของ Lupus Foundation of America ซึ่งเป็นองค์กรการกุศล 501 (c) เป้าหมายหลักคือ "ปรับปรุงคุณภาพชีวิตของทุกคนที่ได้รับผลกระทบจากโรคลูปัสผ่านโครงการวิจัยการศึกษาการสนับสนุนและการสนับสนุน"

LupusConnect มีฟอรัมมากมายที่มุ่งเน้นไปที่ผู้คนประเภทต่างๆดังนั้นคุณจะพบฟอรัมที่เหมาะกับคุณ มีกลุ่มที่มุ่งเน้นวัยรุ่นรวมถึงกลุ่มคนหนุ่มสาววัยรุ่นและผู้ปกครองของเด็กและวัยรุ่นที่เป็นโรคลูปัส นอกจากนี้ยังมีชุมชนสำหรับผู้ชายที่เป็นโรคลูปัสสตรีมีครรภ์ที่เป็นโรคลูปัสและผู้ดูแล ข้อเสนออื่นสำหรับเจ้าของภาษาสเปน

เว็บไซต์นี้ยังมีศูนย์ทรัพยากรที่คุณสามารถเรียนรู้เกี่ยวกับการริเริ่มการวิจัยร่วมเป็นผู้สนับสนุนเข้าร่วมกิจกรรม Walk to End Lupus Now หรือสร้างงานระดมทุนของคุณเองเพื่อช่วยในการวิจัย นอกจากนี้ยังมีหน้าเว็บที่คุณสามารถติดต่อนักการศึกษาด้านสุขภาพเพื่อขอความช่วยเหลือส่วนตัวได้โดยกรอกแบบฟอร์ม

นอกจากนี้มูลนิธิ Lupus Foundation of America ยังมีกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวทั่วประเทศ ปัจจุบันมีกลุ่มอยู่ประมาณครึ่งหนึ่งของรัฐโดยเฉพาะอย่างยิ่งในพื้นที่ที่มีประชากรสูงกว่าและคุณสามารถค้นหาตามรัฐเพื่อค้นหากลุ่มที่อยู่ใกล้คุณที่สุด

ดีที่สุดสำหรับการค้นหาการทดลองทางคลินิก: ผู้ป่วยที่ฉลาด

ผู้ป่วยที่ฉลาด

สมัครตอนนี้เลย

ฟอรัมโรคลูปัสสำหรับผู้ป่วยอัจฉริยะนำเสนอรูปแบบที่เรียบง่ายสะอาดตาซึ่งง่ายต่อการเรียกดูและสิ่งที่คุณต้องทำคือสมัครสมาชิกฟรี เช่นเดียวกับคนอื่น ๆ ในรายการนี้ไซต์นี้มีฟอรัมสำหรับสภาวะสุขภาพทุกประเภทรวมถึงฟอรัมสำหรับภูมิต้านทานอัตโนมัติโดยทั่วไป เป็นฟอรัมแบบไม่เป็นทางการที่คุณสามารถเยี่ยมชมได้ทุกเมื่อที่ต้องการ

ส่วนหนึ่งของไซต์มีไว้เพื่อแบ่งปันเรื่องราวจากสมาชิกในชุมชนตลอดจนนักวิจัย ไซต์นี้ยังมีการค้นหาการทดลองทางคลินิกสำหรับผู้ที่สนใจติดตามการวิจัยหรือค้นหาการทดลองเพื่อเข้าร่วมเพื่อให้พวกเขาสามารถทดลองการรักษาด้วยการทดลองได้

ผู้ป่วยที่ชาญฉลาดเป็น บริษัท ที่ก่อตั้งขึ้นจากหลักการที่ว่าผู้ป่วยซึ่งเป็นผู้ป่วยเป็นทรัพยากรที่ไม่ได้ใช้ประโยชน์ ในเว็บไซต์ผู้ก่อตั้งกล่าวว่า:“ เราเฝ้าดูผู้ป่วยให้กลายเป็นผู้เชี่ยวชาญในสภาพของพวกเขา - และเราเห็นว่าความรู้ของพวกเขาช่วยปรับปรุงการดูแลที่พวกเขาได้รับ ด้วยเครื่องมือที่เหมาะสมคุณและผู้ป่วยคนอื่น ๆ ก็สามารถทำได้เช่นเดียวกัน”

ดีที่สุดสำหรับการเชื่อมต่อ: MyLupusTeam

MyLupusTeam

สมัครตอนนี้เลย

MyLupusTeam คล้ายกับ The Mighty and Smart patient แต่มีการออกแบบที่คล่องตัวและให้ความรู้สึกใกล้ชิดมากขึ้น

เป็นส่วนหนึ่งของไซต์ที่ชื่อว่า MyHealthTeams ซึ่งมีฟอรัมการสนับสนุนออนไลน์เกี่ยวกับสภาวะสุขภาพประมาณสามโหล ได้แก่ อาการปวดเรื้อรังโรคไขข้ออักเสบโรคไฟโบรมัยอัลเจียไมเกรนภาวะซึมเศร้าและเยื่อบุโพรงมดลูก ชุมชนทั้งหมดมีให้บริการออนไลน์และผ่านแอพมือถือ ไซต์ต้องการสมาชิกฟรี

เมื่อคุณเข้าร่วมทีมคุณสามารถสร้างโปรไฟล์แบ่งปันเรื่องราวของคุณและเริ่มโพสต์ได้ เป็นฟอรัมที่ไม่มีโครงสร้างที่คุณสามารถแวะเข้ามาและแชทได้ทุกเมื่อที่ต้องการ

MyHealthTeams เป็น บริษัท อิสระที่ได้รับการสนับสนุนจากการร่วมทุนซึ่งมีเป้าหมายเพื่อจัดหา หน้าหลักยังมีลิงก์ไปยังเครือข่ายวิกฤตเช่นสายด่วนการฆ่าตัวตายและการละเมิดและเว็บไซต์

บุคคลที่ดีที่สุด: Kaleidoscope ต่อสู้กับ Lupus

คาไลโดสโคป

สมัครตอนนี้เลย

Kaleidoscope Fighting Lupus เดิมชื่อ Molly’s Fund Fighting Lupus เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไร 501 (c) ที่มีภารกิจในการ "ให้ความรู้แก่สาธารณชนและแจ้งให้วงการแพทย์ทราบเกี่ยวกับโรคลูปัส"

โดยมีจุดมุ่งหมายเพื่อสนับสนุนการสนับสนุนผู้ป่วยและทำงานร่วมกับรัฐบาลและมูลนิธิต่างๆ "เพื่อช่วยสนับสนุนการวิจัยเพื่อการรักษา" เว็บไซต์นี้มีบล็อกที่มีชื่อเสียงซึ่งครอบคลุมทุกแง่มุมของโรคลูปัสและผลกระทบต่อชีวิตของคุณรวมถึงข้อมูลเกี่ยวกับการวิจัยทางการแพทย์ล่าสุด

ปัจจุบัน Kaleidoscope Fighting Lupus เป็นเจ้าภาพจัดกลุ่มสนับสนุนด้วยตนเองในสองแห่ง: พอร์ตแลนด์โอเรกอนและสปริงฟิลด์แมสซาชูเซตส์ หากคุณไม่ได้อยู่ในพื้นที่เหล่านั้นคุณสามารถติดต่อองค์กรและจะช่วยคุณค้นหากลุ่มสนับสนุนที่ดำเนินการโดยองค์กรที่เป็นพันธมิตรด้วย กลุ่มที่นำเสนอโดย Kaleidoscope Fighting Lupus มีขึ้นเพื่อให้คุณแบ่งปันเรื่องราวของคุณและรับฟังผู้อื่นในขณะเดียวกันก็จะได้รับการสนับสนุนทางอารมณ์และร่างกายที่คุณต้องการ

นอกจากนี้องค์กรยังมีส่วนร่วมในกิจกรรมการสนับสนุนและการรับรู้ซึ่งคุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมได้จากเว็บไซต์ขององค์กร หากคุณต้องการอาสาสละเวลาเพื่อช่วยเหลือโครงการที่เป็นประโยชน์ต่อการวิจัยและการสนับสนุนโรคลูปัสคุณสามารถลงชื่อที่นั่นได้

ดีที่สุดสำหรับ Facebook: Lupus Warriors

Lupus Warriors

สมัครตอนนี้เลย

หากคุณใช้เวลากับ Facebook อยู่แล้วกลุ่มอาจมีตัวเลือกที่ดีสำหรับคุณ

กลุ่มสนับสนุนโรคลูปัสจำนวนมากมีอยู่บนแพลตฟอร์มนี้ แต่ Lupus Warriors มีความโดดเด่น โดยมีวัตถุประสงค์เพื่อช่วยให้คุณ "แบ่งปันการรับรู้ข้อมูลและประสบการณ์ส่วนตัวในการต่อสู้กับโรคลูปัส"

เป็นกลุ่มใหญ่และมีการเคลื่อนไหวโดยมีผู้ดูแลระบบและโมเดอเรเตอร์จำนวนมากที่ทำงานเพื่อให้สิ่งต่างๆมีสมาธิและเป็นบวก ในการเข้าร่วมคุณต้องขอเป็นสมาชิกและกรอกแบบสอบถามสั้น ๆ การเป็นสมาชิกฟรี

Lupus Warriors เป็นกลุ่มปิดซึ่งหมายความว่าทุกคนที่ไม่ใช่สมาชิกจะไม่เห็นโพสต์ของคุณ ไม่อนุญาตให้มีการโฆษณาและการระดมทุนและกลุ่มได้โพสต์นโยบายอย่างชัดเจนที่มีจุดมุ่งหมายเพื่อให้กลุ่มได้รับการสนับสนุนและ“ ปลอดดราม่า” ตลอดจนปกป้องความเป็นส่วนตัวของสมาชิก

หากคุณต้องการดูกลุ่มนี้อย่าลืมคลิกที่ลิงค์ด้านบนแทนที่จะค้นหาบน Facebook เนื่องจากหลายกลุ่มใช้ชื่อ Lupus Warriors

คำถามที่พบบ่อย

กลุ่มสนับสนุน Lupus คืออะไร?

กลุ่มสนับสนุนโรคลูปัสเป็นสถานที่ที่ผู้ที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้สามารถพบปะกันได้ด้วยตนเองหรือทางออนไลน์เพื่อให้การสนับสนุนทางอารมณ์ความสนิทสนมกันคำแนะนำที่เป็นประโยชน์สำหรับการอยู่ร่วมกับโรคลูปัสและข้อมูลเกี่ยวกับกลยุทธ์การรักษาและการจัดการ

กลุ่มสนับสนุน Lupus เหมาะสำหรับฉันหรือไม่?

มีแรงจูงใจมากมายในการแสวงหากลุ่มสนับสนุน หากคุณรู้สึกโดดเดี่ยวหรืออยู่คนเดียวต้องการการสนับสนุนทางอารมณ์หรือต้องการค้นหากลยุทธ์การจัดการหรือการรักษาที่ได้ผลสำหรับผู้อื่นชุมชนใดชุมชนหนึ่งข้างต้นอาจเป็นประโยชน์กับคุณ

คุณอาจต้องลองหลาย ๆ กลุ่มก่อนที่จะตัดสินใจเลือกกลุ่มที่เหมาะกับคุณ

กลุ่มสนับสนุน Lupus มีโครงสร้างอย่างไร?

โครงสร้างแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับกลุ่มที่คุณเลือก ชุมชนออนไลน์มักไม่มีโครงสร้าง คุณสามารถเข้าร่วมเมื่อใดก็ได้และเข้าร่วมได้มากและบ่อยเท่าที่คุณต้องการ ซึ่งอาจมีส่วนที่แตกต่างกันสำหรับหัวข้อที่แตกต่างกันหรือพื้นที่หลักเพียงช่องเดียวสำหรับเธรดทั้งหมด

กลุ่มตัวต่อตัวมีโครงสร้างมากกว่าโดยมีเวลาประชุมผู้จัดงานและหัวข้อการประชุมเป็นประจำ ผู้จัดอาจนำวิทยากรเข้ามาและกำหนดหัวข้อการศึกษาที่แตกต่างกันสำหรับการประชุมแต่ละครั้ง นอกจากนี้คุณจะพบโครงสร้างระดับต่างๆจากกลุ่มหนึ่งไปยังอีกกลุ่มหนึ่ง

คุณอาจพบว่าคุณชอบสไตล์หนึ่งมากกว่าอีกสไตล์หนึ่งหรือการผสมผสานระหว่างกลุ่มบุคคลกับฟอรัมออนไลน์จะดีที่สุด ทั้งหมดขึ้นอยู่กับความต้องการของคุณเอง

พวกเขามีค่าใช้จ่ายอะไร?

กลุ่มทั้งหมดที่อยู่ในรายการนี้ให้บริการฟรี แต่กลุ่มที่ดำเนินการโดยองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรอาจขอเงินบริจาคเพื่อช่วยครอบคลุมค่าใช้จ่าย กลุ่มบุคคลส่วนใหญ่ไม่เสียค่าใช้จ่าย แต่อีกครั้งอาจขอรับบริจาคได้ กลุ่มอื่นอาจเรียกเก็บค่าธรรมเนียมเล็กน้อยสำหรับการเข้าร่วม

เราเลือกกลุ่มสนับสนุน Lupus ที่ดีที่สุดได้อย่างไร

กลุ่มที่ระบุไว้ที่นี่ทั้งหมดฟรียอมรับทุกคนที่เป็นโรคลูปัสและได้รับการสนับสนุนจากองค์กรหรือ บริษัท การกุศลที่มีชื่อเสียงซึ่งอุทิศตนโดยเฉพาะเพื่อให้บริการ (ไม่ใช่ผลิตภัณฑ์) แก่ผู้ที่อาศัยอยู่กับโรคลูปัสและโรคเรื้อรัง

ในการสร้างรายการนี้ฟอรัมและเว็บไซต์ออนไลน์ต้องได้รับการออกแบบมาอย่างดีใช้งานง่ายและมีการกลั่นกรองเพื่อให้ประสบการณ์นั้นเป็นไปในเชิงบวก นอกเหนือจากนั้นส่วนใหญ่ยังมีแหล่งข้อมูลเพิ่มเติมรวมถึงบทความเพื่อการศึกษาของ Lupus Research Alliance และข้อเสนอของ Lupus Connect เพื่อให้คุณได้ติดต่อกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพ กลุ่มบุคคลเช่น Kaleidescope Fighting Lupus ถูกตัดออกเนื่องจากได้รับการสนับสนุนจากองค์กรที่เชื่อถือได้และมีข้อมูลที่ชัดเจนในเว็บไซต์