Registry ใหม่ช่วยให้ผู้ป่วยมะเร็งในเลือดจัดการบันทึกทางการแพทย์

รูปภาพ sanjeri / Getty

ประเด็นที่สำคัญ

• ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดและคนอื่น ๆ ที่มีอาการเจ็บป่วยรุนแรงและเรื้อรังมักประสบปัญหาในการถ่ายโอนเวชระเบียนระหว่างผู้ให้บริการ
• Leukemia & Lymphoma Society (LLS) ได้พัฒนาทะเบียนผู้ป่วยโดยสมัครใจเพื่อรวบรวมข้อมูลเพิ่มเติมจากผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือด
• LLS หวังว่าข้อมูลที่รวบรวมจะช่วยพัฒนางานวิจัยมะเร็งเม็ดเลือดในอนาคตรวมถึงการศึกษาประสิทธิภาพของวัคซีน COVID-19 ในผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือด

Leukemia & Lymphoma Society (LLS) เรียกร้องให้ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดลงทะเบียนใน LLS National Patient Registry อาจเป็นเรื่องท้าทายสำหรับผู้ป่วยในการประสานการแบ่งปันเวชระเบียนระหว่างทีมการรักษาหลายทีมที่เกี่ยวข้องกับการดูแลของพวกเขา

เพื่อแก้ไขปัญหาเหล่านี้ LLS ได้สร้างแพลตฟอร์มโดยร่วมมือกับ Ciitizen ซึ่งเป็น บริษัท ที่รวบรวมเวชระเบียนในรูปแบบดิจิทัลซึ่งผู้ป่วยสามารถเลือกใช้และเข้าถึงเวชระเบียนของพวกเขาผ่านระบบการดูแลสุขภาพได้อย่างง่ายดาย LLS ยังหวังว่าข้อมูลผู้ป่วยจากรีจิสทรีจะเป็นประโยชน์สำหรับการวิจัยในอนาคต

ความร่วมมือกับ Ciitizen

Anil Sethi ผู้ก่อตั้งและซีอีโอของ Ciitizen น้องสาว Tania ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเต้านมระยะแพร่กระจาย ในช่วงหกเดือนสุดท้ายของชีวิตครอบครัวของ Sethi ต้องเดินทางข้ามประเทศไปยังสถาบันต่างๆ 17 แห่งโดยพบผู้เชี่ยวชาญ 23 คนในขณะที่ต้องย้ำประวัติทางการแพทย์และข้อมูลของเธอในระหว่างการเยี่ยมแต่ละครั้ง

หลังจากเสียชีวิตในปี 2560 Sethi ได้ออกจากงานในตำแหน่ง Director of Health Records ของ Apple เพื่อสร้าง Ciitizen ซึ่งทำให้ผู้ป่วยมีอำนาจและควบคุมข้อมูลสุขภาพของตนเองได้ นอกจากนี้ยังให้ข้อมูลที่จำเป็นแก่แพทย์เพื่อการตัดสินใจในการรักษาที่ถูกต้องและทันท่วงทีเกี่ยวกับการดูแลผู้ป่วย

เข้าถึงได้ง่ายขึ้น

Sethi บอก Verywell ว่าข้อมูลสุขภาพที่สำคัญที่สุดเช่นผลการทดสอบการถ่ายภาพและบันทึกทางคลินิกของแพทย์มักจัดเก็บเป็น PDF หรือเอกสารซึ่งทำให้ยากต่อการแปลงเป็นข้อมูลที่คำนวณได้เช่นรหัสการวินิจฉัยและขั้นตอน เขามุ่งมั่นที่จะปรับปรุงการเข้าถึงบันทึกสำคัญเหล่านี้

“ เราต้องสร้างเครื่องจักรที่รู้วิธีอ่านข้อความทางคลินิกในเอกสารเหล่านั้นเปลี่ยนข้อความเหล่านั้นให้เป็นคำที่คำนวณได้และจัดเก็บเวชระเบียนในรูปแบบดิจิทัลที่ผู้ป่วยสามารถนำไปให้ผู้ให้บริการหลายรายได้” Sethi กล่าว

การช่วยเหลือการวิจัย

นอกเหนือจากการเก็บรักษาเวชระเบียนไว้ในที่ปลอดภัยแห่งเดียว LLS ยังคาดการณ์ว่านักวิจัยสามารถใช้ข้อมูลที่จัดเก็บไว้เพื่อติดตามแนวโน้มและจัดเตรียมหัวข้อการทดลองทางคลินิกในอนาคตได้

“ เราจินตนาการว่าสำนักทะเบียนสามารถให้คำตอบสำหรับคำถามที่ผู้ป่วยช่วยสร้างขึ้นเองไม่ใช่แค่คำถามที่แพทย์หรือ บริษัท ยาต้องการทราบ” Gwen Nichols, MD, หัวหน้าเจ้าหน้าที่การแพทย์ของ LLS กล่าวกับ Verywell “ เรายังสามารถหาข้อมูลเกี่ยวกับผลร้ายของการรักษาหรือภาวะแทรกซ้อนที่ผิดปกติซึ่งเกิดขึ้นเร็วกว่ามากเนื่องจากเราแบ่งปันข้อมูล จากนั้นจะสร้างแนวคิดสำหรับ LLS เพื่อสนับสนุนการวิจัย”

สิ่งนี้หมายถึงอะไรสำหรับคุณ

หากคุณหรือคนที่คุณรักเป็นผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดคุณอาจต้องการเข้าร่วมการลงทะเบียน LLS เพื่อช่วยจัดการและประสานงานเวชระเบียนของคุณและยังมีส่วนช่วยในการวิจัย เยี่ยมชมเว็บไซต์ของ Ciitizen เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติม

Registry ทำงานอย่างไร

เมื่อผู้ป่วยร้องขอเข้าร่วม LLS Registry Ciitizen จะติดต่อผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพในนามของพวกเขา จากนั้นผู้ป่วยสามารถเข้าถึงข้อมูลทางการแพทย์ใด ๆ ที่ Ciitizen รวบรวมผ่านพอร์ทัลผู้ป่วยที่ปลอดภัย

เกวนนิโคลส์ MD

เราจินตนาการว่าสำนักทะเบียนสามารถให้คำตอบสำหรับคำถามที่ผู้ป่วยช่วยสร้างขึ้นเองไม่ใช่แค่คำถามที่แพทย์หรือ บริษัท ยาต้องการทราบ

“ เราจะบอกคนไข้ว่า 'เรากำลังจะเรียน x คุณยินยอมที่จะเป็นส่วนหนึ่งของการศึกษาวิจัยนั้นหรือไม่ '"Nichols กล่าว" เราไม่ได้สุ่มดูข้อมูลนั้นโดยไม่คำนึงถึงจุดประสงค์ พวกเขามีทางเลือกที่จะปฏิเสธ "

บันทึกทางการแพทย์ทั้งหมดไม่ได้ระบุไว้เพื่อวัตถุประสงค์ในการรวบรวมข้อมูลหรือการวิจัยใด ๆ และ LLS จะแจ้งให้ผู้ป่วยทราบก่อนที่จะใช้ข้อมูลของพวกเขาไม่ว่าด้วยเหตุผลใดก็ตาม

วัคซีน Registry และ COVID-19

ผู้ป่วยมะเร็งหลายรายรู้สึกเบื่อหน่ายกับการได้รับวัคซีน COVID-19 เนื่องจากจนถึงขณะนี้ยังไม่มีการทดลองวัคซีนขนาดใหญ่รวมถึงผู้ป่วยมะเร็ง

“ นับตั้งแต่เริ่มการฉีดวัคซีนเราได้รับโทรศัพท์จากผู้ป่วยด้วยความกังวลที่เข้าใจได้เกี่ยวกับการรับวัคซีนและวัคซีนจะได้ผลหรือไม่” Nichols กล่าวในนามของ LLS “ เราไม่ได้ให้คำแนะนำทางการแพทย์ เราว่าคุณควรปรึกษาแพทย์ของคุณ แต่แพทย์กำลังพูดว่า 'เราไม่รู้ คุณควรได้รับวัคซีน.'”

จัดการกับความกังวล

“ หากคุณเป็นผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดความเสี่ยงต่อการเสียชีวิต [จาก COVID-19] อาจสูงถึง 30 ถึง 40%” Nichols กล่าวแม้ว่าพวกเขาจะตระหนักถึงความเสี่ยง แต่หลายคนที่เป็นมะเร็งก็สับสนหรือ กังวลเกี่ยวกับการฉีดวัคซีน

ความกังวลหลักสำหรับผู้ป่วยมะเร็งที่ใช้เคมีบำบัดและยาอื่น ๆ ที่กดภูมิคุ้มกันคือภูมิคุ้มกันที่ถูกบุกรุกจะป้องกันไม่ให้ตอบสนองต่อวัคซีนดังนั้นพวกเขาอาจคิดว่าพวกเขาได้รับการปกป้องเมื่อไม่ได้รับ

ในขณะเดียวกันก็เป็นอันตรายสำหรับผู้ป่วยที่ได้รับการบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันเพื่อการติดเชื้อไวรัสซึ่งทำให้ความกังวลเกี่ยวกับประสิทธิภาพของวัคซีนโดดเด่นยิ่งขึ้น

“ เราเชื่อว่าผู้ป่วยส่วนใหญ่ควรได้รับการฉีดวัคซีนเพื่อประโยชน์สูงสุด” Nichols กล่าว“ อย่างไรก็ตามเราไม่รู้ว่าพวกเขาจะสร้างแอนติบอดีต่อวัคซีนได้ดีเพียงใด”

จากผู้ป่วยประมาณ 400 คนที่ลงทะเบียนใน LLS National Registry จนถึงปัจจุบันประมาณครึ่งหนึ่งรายงานว่าได้รับวัคซีน COVID-19 อย่างปลอดภัย

การวิจัยประสิทธิผลของวัคซีน COVID-19 ในผู้ป่วยมะเร็งกำลังดำเนินอยู่ LLS หวังว่าจะได้รับข้อมูลเชิงลึกที่สำคัญยิ่งขึ้นจากข้อมูลผู้ป่วยในรีจิสทรี

ผู้ป่วยมะเร็งควรได้รับการฉีดวัคซีนหรือไม่?

ในระหว่างนี้ Nichols แนะนำว่าผู้ป่วยมะเร็งทุกคนควรปรึกษาเรื่องวัคซีน COVID-19 กับผู้ให้บริการและส่วนใหญ่ควรได้รับ “ ถ้าคุณไม่มีเหตุผลที่จะไม่ได้รับการฉีดวัคซีนใด ๆ ก็ไม่มีเหตุผลที่จะคิดว่าผู้ป่วยมะเร็งมีความเสี่ยงที่จะเกิดภาวะแทรกซ้อนจากวัคซีนมากขึ้น” Nichols กล่าว

อย่างไรก็ตาม Nichols ยังเตือนด้วยว่าการได้รับวัคซีน COVID-19 ไม่ได้ช่วยลดความจำเป็นในการสวมหน้ากากอนามัยรักษาระยะห่างในสังคมและฝึกสุขอนามัยของมือที่เหมาะสม

“ ข้อกังวลที่สุดของฉันคือผู้คนจะได้รับการฉีดวัคซีนรู้สึกว่าพวกเขาปลอดภัยเริ่มออกสู่สาธารณะมากขึ้นและพวกเขาจะไม่ได้รับการปกป้องอย่างที่พวกเขาคิด” Nichols กล่าว “ นั่นจะทำให้หัวใจสลาย”

ประสบการณ์ของผู้ป่วยด้วย LLS Registry

ในปี 2010 Larry Saltzman ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาว lymphocytic ชนิดเรื้อรัง (CLL) ตอนนั้นเขาอายุ 56 ปีและเป็นแพทย์ประจำครอบครัว “ ฉันเป็นคนพูดเอง” Saltzman บอก Verywell เกี่ยวกับการวินิจฉัยโรคมะเร็งของเขา “ พวกมันไม่ใช่เรื่องง่ายที่จะส่งมอบ แต่มันแย่ยิ่งกว่าที่จะได้ยิน”

ในช่วงสามปีแรกของความเจ็บป่วย Saltzman ยังคงสามารถวิ่งมาราธอนได้ซึ่งเป็นกิจกรรมทางกายที่เขาชอบ ในเดือนเมษายน 2013 เขาเสร็จสิ้นการแข่งขันบอสตันมาราธอนและเป็นนักพูดสร้างแรงบันดาลใจแห่งปีในงานเลี้ยงอาหารกลางวัน ที่นั่นเขาได้พบกับ CEO ของ LLS ซึ่งบอกเขาเกี่ยวกับ National Patient Registry ซึ่งยังอยู่ในระหว่างการจัดตั้ง

Saltzman กลายเป็นผู้ป่วยรายแรกที่เข้าร่วม LLS National Registry อย่างเป็นทางการและเขายังคงเป็นผู้นำที่กระตือรือร้นในชุมชน LLS

อนาคตของสำนักทะเบียน

Sethi กล่าวว่าบันทึกทางการแพทย์ที่ทำงานร่วมกันสามารถเป็นประโยชน์กับแผงเนื้องอกที่ตรวจสอบกรณีที่ซับซ้อนเช่นเดียวกับผู้ป่วยที่ต้องการความคิดเห็นจากแพทย์เพิ่มเติม

“ บทบาทของ Ciitizen ในความร่วมมือนี้คือการสร้างระบบที่ปลอดภัยเพื่อรวบรวมข้อมูลสำหรับการวิจัยที่จำเป็น” Sethi กล่าว“ เราคิดว่าเป็นวิธีที่ยุติธรรมในการมีส่วนร่วมกับผู้ป่วยและให้เสียงในกระบวนการนี้”

Saltzman สนับสนุนให้ผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดทุกคนมีส่วนร่วมใน LLS Registry เพื่อเป็นประโยชน์ต่อผู้ป่วยในอนาคตและผู้ที่กำลังทำงานเพื่อความก้าวหน้าในการรักษามะเร็ง

“ ฉันจะบอกว่าการเดินทางส่วนตัวของฉันมีค่าไม่เพียง แต่กับครอบครัวและตัวฉันเท่านั้น แต่ยังรวมถึงคนอื่นที่ดูแลฉันด้วย” Saltzman กล่าว “ ในฐานะผู้ป่วยมะเร็งเม็ดเลือดที่กำลังอยู่ในช่วงทุเลาลงฉันรู้สึกว่านี่เป็นสะพานเชื่อมไปสู่การรักษาขั้นต่อไป ฉันต้องการข้อมูลให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้เพื่อที่เมื่อฉันต้องการการรักษาอีกครั้งก็มีข้อมูลที่จะช่วยฉันได้”