อธิบายความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้าของโรคลูปัสให้เพื่อนและครอบครัวฟัง

การมีปฏิสัมพันธ์กับครอบครัวและเพื่อน ๆ ที่ไม่เข้าใจว่าการอยู่ร่วมกับโรคลูปัสเป็นประสบการณ์ที่ท้าทายที่สุดอย่างหนึ่งเมื่อต้องรับมือกับโรคนี้

พวกเขาอาจยืนยันว่าความเหนื่อยล้าเป็นเพียงการเหนื่อยและโทษเวลาที่คุณอยู่บนเตียงว่าเป็นความขี้เกียจของคุณเองหรือการที่คุณไม่พยายามอย่างหนักพอที่จะลุกขึ้น พวกเขาอาจใช้เวลาส่วนตัวและรู้สึกโกรธที่คุณต้องยกเลิกแผนซ้ำ ๆ เนื่องจากความเหนื่อยล้าหรือเปลวไฟ สิ่งนี้อาจทำให้พวกเขาโกรธหรือตัดสัมพันธ์กับคุณในที่สุด

เมื่อคนที่คุณรักไม่เข้าใจโรคลูปัสโดยเฉพาะอาการที่สำคัญที่พบบ่อยเช่นความเหนื่อยล้าและความเจ็บปวดการโต้ตอบกับพวกเขาอาจเป็นเรื่องยาก การหาวิธีที่จะช่วยให้พวกเขาเข้าใจความเจ็บปวดและความเหนื่อยล้าสามารถช่วยให้ความสัมพันธ์ของคุณกับพวกเขา

เฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับอาการปวด

รูปภาพ Mike Henry / Getty

ปวดอาจหมายถึงสิ่งที่แตกต่างกัน เมื่ออธิบายความเจ็บปวดของคุณให้เจาะจงเกี่ยวกับประเภทของความเจ็บปวดที่คุณกำลังประสบอยู่ ตัวอย่างเช่นมันเป็นความเจ็บปวดที่คมชัดหรือไม่? ความเจ็บปวดจากการถูกแทง? ปวดหมอง? รู้สึกแสบร้อน? ทุกครั้งที่มีคนสัมผัสคุณรู้สึกเหมือนถูกกดทับเป็นรอยช้ำแม้ว่าจะไม่มีรอยช้ำจริงหรือไม่?

นอกจากนี้ให้อธิบายว่าอาการปวดอยู่ที่ใด มันทั่วร่างกายของคุณหรือไม่ (ปวดมาก)? ปวดท้องเหรอ? ปวดข้อ? ปวดหลัง? อาการปวดเข่า?

อธิบายว่าสิ่งนี้ส่งผลต่อคุณอย่างไร คุณมีปัญหาในการลุกจากเตียงในตอนเช้าเนื่องจากอาการปวดข้อและกล้ามเนื้อตึงหรือไม่? เขียนด้วยปากกาเจ็บไหม? มีอาการปวดเมื่อยเข่าขณะเดินหรือไม่?

นี่คือตัวอย่างบางส่วนในการอธิบายความเจ็บปวดของคุณกับใครบางคน:

“ มันยากสำหรับฉันที่จะเดินฉันมีอาการเจ็บแปลบที่สะโพกทั้งสองข้าง”

"อาการตึงที่กล้ามเนื้อและข้อต่อทำให้ฉันเจ็บปวดเมื่อฉันเคลื่อนไหวเมื่อฉันพยายามจะลุกจากเตียงในตอนเช้าและยืดและกางแขนขาของฉันมันให้ความรู้สึกเหมือนกำลังงัดมันออกจากกันพวกเขารู้สึกบวมและปวดเมื่อย รู้สึกเหมือนมนุษย์ดีบุกเพราะพวกเขารู้สึกถูกแช่แข็งซึ่งน่ากลัว แต่ก็ต้องให้ฉันลุกจากเตียงอย่างช้าๆ "

"ร่างกายของฉันรู้สึกเหมือนเป็นรอยช้ำขนาดใหญ่ฉันหมายความว่าไม่มีความผิด แต่โปรดอย่าแตะต้องตัวฉันแม้แต่การสัมผัสที่อ่อนโยนก็อาจทำให้ฉันเจ็บปวดได้"

"ข้อต่อที่เท้าของฉันรู้สึกเหมือนโดนไฟไหม้มันเจ็บเวลาเดิน"

อธิบายความเหนื่อยล้าในวิธีที่คนที่ไม่มีโรคลูปัสสามารถเกี่ยวข้องกับ

รูปภาพ Sporrer / Rupp / Getty

ความเหนื่อยล้าเป็นสิ่งที่ท้าทายสำหรับคนที่จะเข้าใจผู้ที่ไม่เคยมีประสบการณ์มาก่อน คำความเหนื่อยล้าใช้ในการสนทนาในชีวิตประจำวันโดยผู้ที่ไม่เจ็บป่วยเรื้อรังเพื่ออธิบายว่าพวกเขาเหนื่อยมาก สิ่งนี้จะเพิ่มความสับสนเกี่ยวกับความเหนื่อยล้าเท่านั้น

วิธีที่ดีในการช่วยให้พวกเขาเข้าใจความเหนื่อยล้าคือการอธิบายในลักษณะที่เกี่ยวข้องกับสิ่งที่พวกเขาเคยประสบมาหรือจินตนาการได้ มิฉะนั้นความคิดเรื่องความเหนื่อยล้ามักจะเป็นนามธรรมและคลุมเครือเกินไป

ความเหนื่อยล้าแม้กระทั่งสำหรับผู้ที่เจ็บป่วยเรื้อรังก็มีระดับความรุนแรงที่แตกต่างกันค้นหาตัวอย่างที่ใช้ได้กับสถานการณ์ของคุณ

ตัวอย่าง # 1: เนื่องจากทุกคนเคยเป็นหวัดหรือไข้หวัดใหญ่ในช่วงหนึ่งของชีวิตการใช้ประสบการณ์เหล่านี้เป็นตัวอย่างมักจะได้ผล พูดทำนองว่า "คุณรู้ไหมว่าคุณรู้สึกอย่างไรเมื่อคุณเป็นไข้ร่างกายของคุณหมดแรงและปวดเมื่อยไปหมดไม่ว่าคุณจะอยากลุกจากเตียงมากแค่ไหนสิ่งที่ทำได้คือนอนตรงนั้นหรือนอนเมื่อไหร่ ฉันบอกว่าฉันเหนื่อยล้าและไม่สามารถลุกจากเตียงได้คล้ายกับว่าฉันรู้สึกอย่างไรยกเว้นฉันไม่เป็นหวัดหรือเป็นไข้หวัดโรคลูปัสทำให้ฉันเหนื่อยล้า "

ตัวอย่าง # 2: ประสบการณ์ทั่วไปอีกอย่างหนึ่งคือรู้สึกอ่อนเพลียหลังจากออกกำลังกายมากเกินไป คุณสามารถพูดว่า "คุณเคยผลักดันตัวเองหนักเกินไปในขณะออกกำลังกายและสิ่งที่คุณทำหลังจากนั้นก็คือกลับบ้านไปนอนบนโซฟาและดูโทรทัศน์ลองนึกดูสิว่านอกจากการออกกำลังกายหนึ่งหรือสองชั่วโมงแล้ว คุณจะรู้สึกได้ไหมหลังจากวิ่งมาราธอนระยะทาง 26 ไมล์นั่นเป็นความรู้สึกของฉันในบางครั้งมีหลายวันที่ฉันตื่นขึ้นมาและปวดกล้ามเนื้อเหมือนวิ่ง 26 ไมล์เมื่อวันก่อนยกเว้นสิ่งที่ฉันทำเมื่อวานคือไปทำงาน วันนี้ฉันอยากไปทำงาน แต่ฉันแทบจะไม่สามารถไปห้องน้ำเพื่อแปรงฟันได้

ตัวอย่าง # 3: อาจมีตัวอย่างจากชีวิตของคุณหากคุณเคยมีประสบการณ์บางอย่างที่คุณสามารถอธิบายในแบบที่คนอื่นที่ไม่มีโรคลูปัสสามารถจินตนาการและเข้าใจได้

ตัวอย่างเช่น "ฉันอยากไปออกกำลังกาย แต่เมื่อถึงเวลาที่ฉันแต่งตัวและขับรถไปที่นั่นสิ่งที่ทำได้คือวางเก้าอี้สองตัวไว้ด้วยกันและนอนอยู่ที่นั่นเป็นเวลาสองชั่วโมงนั่นคือความเหนื่อยล้า"

ตัวอย่าง # 4: The Spoon Theory: ทฤษฎีช้อนของ Christine Miserandino ประสบความสำเร็จอย่างสูงในการช่วยอธิบายความเหนื่อยล้าไม่เพียง แต่ในชุมชนโรคลูปัสเท่านั้น แต่ในชุมชนผู้ป่วยเรื้อรังที่ความเหนื่อยล้าเป็นอาการสำคัญ มีให้บริการในหลายภาษาอ่านและเข้าใจง่ายและคุณสามารถดาวน์โหลดสำเนาและมอบให้เพื่อนและครอบครัวอ่านได้

ขอความช่วยเหลือ

PeopleImages.com/DigitalVision/Getty Images

มีบางครั้งโดยเฉพาะในช่วงที่เกิดเปลวไฟที่คุณต้องการความช่วยเหลือ โดยปกติแล้วยิ่งคนที่คุณรักเข้าใจสิ่งที่คุณกำลังเผชิญมากเท่าไหร่พวกเขาก็จะสามารถให้การสนับสนุนได้มากขึ้นเท่านั้นพวกเขาก็จะยิ่งอยากเป็นกำลังใจมากขึ้นเท่านั้น

สำหรับบางคนการขอความช่วยเหลือมักจะพูดง่ายกว่าทำ แต่อย่ากลัวที่จะขอความช่วยเหลือ คนที่คุณรักต้องการช่วยคุณ มันช่วยให้พวกเขามีส่วนร่วมในชีวิตของคุณและวิธีที่เป็นรูปธรรมในการให้การสนับสนุนคุณ

ชัดเจนเกี่ยวกับสิ่งที่คุณต้องการจากพวกเขา สิ่งที่คุณต้องการอาจดูเหมือนชัดเจนสำหรับคุณ แต่ไม่ใช่สำหรับพวกเขา ตัวอย่างเช่นคุณอาจพูดว่า "ฉันอยากให้คุณจำไว้ว่าเมื่อฉันยกเลิกแผนมันไม่มีส่วนเกี่ยวข้องกับคุณมากกว่าสิ่งใด ๆ ฉันอยากจะออกไปถ้าฉันยกเลิกโปรดพยายามเข้าใจว่านั่นเป็นเพราะฉันไม่ได้ทำ รู้สึกไม่สบายและโปรดเป็นเพื่อนของฉันต่อไปและเชิญฉันไปที่ต่างๆต่อไป "

และเมื่อคนที่คุณรักให้ความช่วยเหลือและสนับสนุนจงรับทราบความช่วยเหลือจากพวกเขา วิธีนี้ช่วยให้พวกเขารับรู้ว่าพฤติกรรมของพวกเขามีประโยชน์กับคุณ แต่ยังช่วยให้คุณขอบคุณอีกด้วย

อธิบายการเปลี่ยนแปลงของอารมณ์

ทั้งความเจ็บปวดและสเตียรอยด์อาจทำให้เกิดการเปลี่ยนแปลงพฤติกรรม

ความเจ็บปวดอาจทำให้รู้สึกไม่สบายตัวมากจนอาจส่งผลเสียต่ออารมณ์ของบุคคลได้ นอกจากนี้สเตียรอยด์อาจทำให้เกิดความหงุดหงิดและอารมณ์แปรปรวน ให้คนที่คุณรักรู้ว่าอย่าใช้พฤติกรรมของคุณเป็นการส่วนตัวและบอกให้ชัดเจนว่าคุณต้องการอะไรจากพวกเขาเพื่อช่วยให้คุณผ่านประสบการณ์เหล่านี้ไปได้

นอกจากนี้ควรพูดคุยกับผู้เชี่ยวชาญด้านโรคไขข้อของคุณหากคุณมีอาการปวดรุนแรงพอที่จะส่งผลกระทบต่ออารมณ์ของคุณหรือหากสเตียรอยด์ทำให้พฤติกรรมเปลี่ยนไป

เชิญคนที่คุณรักมาสนับสนุนกลุ่มและกิจกรรมที่เกี่ยวข้องกับโรคลูปัส

วิธีที่ดีเยี่ยมสำหรับคนที่คุณรักในการทำความเข้าใจเกี่ยวกับโรคลูปัสให้ดีขึ้นคือการมีส่วนร่วมในชุมชนโรคลูปัส การได้ยินประสบการณ์ของผู้อื่นที่เป็นโรคลูปัสในกลุ่มสนับสนุนและการเข้าร่วมกิจกรรมการศึกษาโรคลูปัสจะช่วยให้พวกเขาเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้และผลกระทบต่อชีวิตของผู้คนรวมถึงของคุณอย่างไร

รู้ว่าเมื่อไหร่ควรปล่อย

รูปภาพของ Markus Moellenberg / Getty

ผู้คนไม่ตอบสนองต่อความพยายามของคุณในการสื่อสารกับพวกเขาเกี่ยวกับชีวิตของคุณกับโรคลูปัสเสมอไป พวกเขาอาจเรียกคุณว่าขี้เกียจต่อไปไม่เชื่ออาการของคุณเพราะคุณไม่ได้ดูป่วย พวกเขาอาจให้คำแนะนำที่เข้าใจผิดอย่างไม่ลดละซึ่งคุณสามารถอธิษฐานให้โรคของคุณหายไปหรือรักษาได้ด้วยการรับประทานอาหารพิเศษ พวกเขาอาจจะหายไป

พฤติกรรมประเภทนี้ไม่มีความผิดของคุณ

ตัวอย่างเช่นคำแนะนำที่มีเจตนาดี แต่เข้าใจผิดมักจะมาจากความห่วงใยที่แท้จริงต่อความเป็นอยู่ของคุณและความปรารถนาของพวกเขาเองที่อยากให้คุณโอเคเพราะพวกเขารักคุณ

บางครั้งพวกเขาก็กลัวสิ่งที่อาจเกิดขึ้นกับคุณและความกลัวนี้มีพลังมากกว่าความสามารถในการรับมือ หรือบางทีพวกเขาอาจจะเชื่อตัวเองว่าการอยู่ที่นั่นเพื่อคุณนั้นซับซ้อนเกินไป

พวกเขาอาจดำเนินการต่อเป็นการส่วนตัวเมื่อคุณยกเลิกแผน

ทุกคนตอบสนองต่อความเจ็บป่วยของคนที่รักแตกต่างกันไปและวิธีที่พวกเขาตอบสนองต่อชีวิตของคุณด้วยโรคลูปัสเกี่ยวข้องกับวิธีที่พวกเขารับมือกับความเป็นจริงดังกล่าว

ด้วยเหตุนี้บางคนจึงไม่สามารถให้การสนับสนุนที่คุณต้องการได้ หรือบางคนอาจมีข้อ จำกัด ในการให้การสนับสนุนคุณ บางทีพวกเขาอาจไม่สามารถเป็นผู้ฟังที่คุณต้องการเมื่อคุณมีวันที่เลวร้าย แต่พวกเขาเป็น บริษัท ที่ยอดเยี่ยมเมื่อคุณต้องการเสียงหัวเราะที่ดี

คนอื่นไม่สนับสนุนจนถึงขั้นเป็นพิษต่อคุณ สิ่งสำคัญคือต้องรู้ว่าคุณได้รับอนุญาตให้ห่างจากตัวเองและ จำกัด การสื่อสารกับคนที่คุณรู้สึกว่าไม่ดีต่อสุขภาพที่จะอยู่ใกล้ ๆ

และความเศร้าโศกเป็นการตอบสนองตามปกติของการสูญเสียความสัมพันธ์นี้ น่าเสียดายที่นี่ไม่ใช่ประสบการณ์ที่หายากเมื่อต้องอยู่กับโรคเรื้อรังร้ายแรงดังนั้นการแบ่งปันเรื่องราวของคุณกับกลุ่มสนับสนุนของคุณจะฟังดูคุ้นเคยสำหรับคนจำนวนมาก การแบ่งปันเรื่องราวของคุณยังสามารถช่วยให้คุณรับมือกับการสูญเสียได้

ใช้คำสั่ง "I"

ใช้คำสั่ง "I" แทนคำสั่ง "You" วิธีนี้เป็นวิธีที่อ่อนโยนกว่าในการจัดการการเผชิญหน้าและช่วยลดระดับการป้องกันของอีกฝ่าย ตัวอย่างเช่นแทนที่จะพูดว่า "คุณโหดร้ายที่กล่าวหาว่าฉันไม่ใส่ใจตลอดเวลาเมื่อฉันยกเลิกแผน" คุณอาจลองทำบางอย่างเช่น "ฉันรู้สึกเจ็บปวดเมื่อคุณกล่าวหาว่าฉันไม่ใส่ใจในการยกเลิกแผนถ้าฉันไปได้ ออกไปฉันจะมี แต่ฉันรู้สึกแย่มากฉันต้องอยู่บนเตียงเชื่อฉันเถอะฉันอยากจะรู้สึกดีและออกไปข้างนอกกับคุณมากกว่าที่จะรู้สึกแบบที่ฉันทำ "

การสื่อสารที่ดีไปได้ไกล

เช่นเดียวกับการเรียนรู้วิธีสื่อสารที่ดีกับแพทย์ของคุณสิ่งสำคัญคือต้องใช้ทักษะการสื่อสารเหล่านี้กับเพื่อนและครอบครัวของคุณ แม้ว่าอาจจะรู้สึกเหมือนได้งาน แต่ก็สามารถช่วยปรับปรุงความสัมพันธ์ของคุณและระดับการสนับสนุนที่พวกเขามอบให้คุณได้ ในทางกลับกันสิ่งนี้สามารถช่วยปรับปรุงชีวิตของคุณด้วยโรคลูปัส