Lorenzo Odone เกิดเมื่อวันที่ 29 พฤษภาคม พ.ศ. 2521 กับ Michaela และ Augusto Odone เมื่อถึงวัยเรียนเขาเริ่มแสดงอาการที่มีปัญหาเกี่ยวกับระบบประสาท ตอนอายุ 6 ขวบในปี 1984 เขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค adrenoleukodystrophy (ALD) ในสมองในวัยเด็กซึ่งเป็นโรคไมอีลินเสื่อมที่ก้าวหน้าซึ่งหมายความว่าไมอีลินซึ่งเป็น "ฉนวน" รอบ ๆ เส้นประสาทจะสลายไปตามกาลเวลา ในกรณีของลอเรนโซเส้นประสาทในสมองค่อยๆถูกทำลาย ในรูปแบบของ ALD ในสมองอาการมักจะเริ่มปรากฏในช่วงกลางวัยเด็ก (อายุสี่ถึงแปดปี) อัตราการลุกลามเป็นตัวแปร แต่โรคนี้นำไปสู่การเสียชีวิตภายในหนึ่งถึง 10 ปี
Corbis ผ่าน Getty Images / Getty Imagesค้นหาวิธีการรักษา
Michaela และ Augusto ได้รับความเสียหายจากการวินิจฉัยของ Lorenzo จึงตัดสินใจทำการวิจัย ALD แม้ว่าจะไม่มีพื้นฐานทางวิทยาศาสตร์หรือทางการแพทย์ก็ตาม ในที่สุดพวกเขาก็ได้เรียนรู้ว่า ALD ทำให้ร่างกายไม่สามารถสลายโมเลกุลไขมันขนาดใหญ่ได้ไม่ว่าจะเป็นโมเลกุลที่ร่างกายสร้างขึ้นเองหรือโมเลกุลที่เข้าสู่ร่างกายทางอาหารหลังจากทำงานหนักมากพวกเขาได้ช่วยกันพัฒนาน้ำมันที่ทำจากมะกอกและเมล็ดเรพซีดซึ่งพวกเขาตั้งชื่อว่า "น้ำมันของลอเรนโซ" น้ำมันหากเริ่มต้นในเด็กผู้ชายที่มี ALD แต่ไม่มีอาการตอนนี้เป็นที่ทราบกันดีว่ามีประโยชน์บางอย่างในการป้องกันรูปแบบของ ALD ที่ Lorenzo มี
ภาพยนตร์ที่สร้างจาก Odones
ในปี 1992 ผู้กำกับจอร์จมิลเลอร์ได้เปลี่ยนเรื่องราวของโอโดเนสและการต่อสู้เพื่อหาวิธีรักษาโรค ALD ในภาพยนตร์เรื่องนี้ "Lorenzo's Oil" นำแสดงโดยซูซานซาแรนดอนและนิคโนลเต้ ซาแรนดอนได้รับการเสนอชื่อเข้าชิงรางวัลออสการ์สาขานักแสดงนำหญิงยอดเยี่ยมจากบทบาท Michaela Odone
ชีวิตและโรคของลอเรนโซ
น่าเสียดายที่ลอเรนโซล้มหมอนนอนเสื่อและไม่สามารถสื่อสารได้เมื่ออายุได้ 7 ขวบ พยาบาลและพ่อแม่ของเขาดูแลเขาตลอด 24 ชั่วโมง เขาได้รับการรักษาด้วยน้ำมันของลอเรนโซแม้ว่าโรคของเขาจะดำเนินไปแล้วก็ตาม เขาอายุยืนกว่าการพยากรณ์โรคโดยมีชีวิตอยู่จนถึงอายุ 30 ปีเขาเสียชีวิตในวันที่ 30 พฤษภาคม 2551 หนึ่งวันหลังจากวันเกิดครบรอบ 30 ปีของเขา ทั้งพ่อของเขา Augusto และ Oumouri Hassane เพื่อนตลอดชีวิตของเขาอยู่เคียงข้างเขาเมื่อเขาจากไป (แม่ของเขาเสียชีวิตด้วยโรคมะเร็งปอดในปี 2545)