เนื้องอกในสมองสามารถส่งผลกระทบต่อเด็กและผู้ใหญ่ทุกวัย แม้ว่าเนื้องอกในสมองบางชนิดจะเป็นอันตรายถึงชีวิต แต่ไม่ใช่ว่าเนื้องอกในสมองทั้งหมดจะเป็นอันตรายถึงชีวิต แต่การมีเนื้องอกในสมองเป็นประสบการณ์ที่เปลี่ยนแปลงชีวิตแม้ว่าคุณจะฟื้นตัว
การเชื่อมต่อกับกลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองสามารถช่วยให้คุณจัดการกับปัญหาประจำวันและเรียนรู้เกี่ยวกับทางเลือกในการรักษาของคุณ คุณอาจพบเพื่อนร่วมงานและมืออาชีพที่มีความเห็นอกเห็นใจที่สามารถให้ไหล่คุณพิงได้และคุณสามารถทำเช่นเดียวกันกับคนอื่น ๆ ได้ - ถ้าคุณรู้สึกว่าพร้อมที่จะให้การสนับสนุน
การสนับสนุนการรับรู้กิจกรรมทางสังคมและการระดมทุนเพื่อการวิจัยเนื้องอกในสมองเป็นประโยชน์ที่คุณสามารถใช้ประโยชน์ได้จากการเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมอง
แต่ไม่ใช่ทุกกลุ่มสนับสนุนที่มีคุณสมบัติเหมือนกัน คุณอาจตัดสินใจเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนมากกว่าหนึ่งกลุ่มเพื่อตอบสนองความต้องการของคุณในขณะที่คุณเรียนรู้วิธีรับมือหลังจากได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอกในสมอง เราได้เลือกกลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองชั้นนำเพื่อช่วยคุณตลอดการรักษาและเมื่อคุณฟื้นตัว
กลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองที่ดีที่สุด 7 กลุ่มประจำปี 2564
- โดยรวมที่ดีที่สุด: ชุมชน Connections Brain Tumor Support
- ดีที่สุดสำหรับผู้ปกครองและเด็ก: มูลนิธิเนื้องอกในสมองในวัยเด็ก
- ดีที่สุดสำหรับคนหนุ่มสาว: มะเร็งโง่
- ดีที่สุดสำหรับการทดลองทางคลินิก: เครือข่ายเนื้องอกในสมอง
- ดีที่สุดสำหรับ Menigioma: Meningioma Mommas
- ดีที่สุดสำหรับขับเสมหะ: กลุ่มสนับสนุนสมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมอง
- ดีที่สุดสำหรับ Neurofibromatosis: Neurofibromatosis Network
โดยรวมที่ดีที่สุด: ชุมชน Connections Brain Tumor Support
ชุมชน Connections Brain Tumor Support
เรียนรู้เพิ่มเติมการสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์ของ American Brain Tumor Association (ABTA) ให้บริการสมาชิกทุกวัยและทุกประเภทของเนื้องอกในสมองตลอดจนครอบครัวและผู้ดูแล
บริการเหล่านี้ออกแบบมาเพื่อแนะนำผู้คนเกี่ยวกับการวินิจฉัยเนื้องอกในสมองหรือตลอดเวลาที่อยู่ร่วมกับมัน บริการช่วยเหลือทางสังคมและอารมณ์ของ ABTA นำเสนอแหล่งข้อมูลสนับสนุนที่หลากหลายรวมถึงโอกาสในการแบ่งปันเรื่องราวอาสาสมัครเรียนรู้เกี่ยวกับมะเร็งสมองและค้นหาที่ปรึกษา
บริการช่วยเหลือสังคมและอารมณ์ของ ABTA นำเสนอบริการจับคู่ที่ปรึกษาที่จับคู่สมาชิกกับผู้ที่มีประสบการณ์คล้ายกัน ผู้คนสามารถติดต่อกับที่ปรึกษาเพื่อรับคำแนะนำและคำตอบสำหรับคำถามของพวกเขาจากผู้ที่มีประสบการณ์เกี่ยวกับการวินิจฉัยของพวกเขา
หนึ่งในคุณสมบัติหลักของชุมชนนี้คือการสร้างการเชื่อมต่อทางสังคมในขณะที่รักษาความเป็นส่วนตัวของสมาชิก เว็บไซต์ของกลุ่มระบุว่า:“ เจ้าหน้าที่ของพี่เลี้ยงอาสาสมัครที่ได้รับการฝึกอบรมให้การสนับสนุนทางสังคมและอารมณ์และแบ่งปันประสบการณ์ของพวกเขาเกี่ยวกับการวินิจฉัยการรักษาและการดูแลเนื้องอกในสมอง”
การศึกษารวมถึงข้อมูลออนไลน์เกี่ยวกับเนื้องอกในสมองตลอดจนการสัมมนาผ่านเว็บที่ให้ข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับการวิจัยและการรักษา การพบปะสังสรรค์แบบตัวต่อตัวรวมถึงกิจกรรมต่างๆเช่นกอล์ฟในท้องถิ่นการวิ่งและกิจกรรมเดิน
ดีที่สุดสำหรับผู้ปกครองและเด็ก: มูลนิธิเนื้องอกในสมองในวัยเด็ก
มูลนิธิเนื้องอกในสมองในวัยเด็ก
เรียนรู้เพิ่มเติมมูลนิธิเนื้องอกในสมองในวัยเด็กให้บริการเด็กที่มีเนื้องอกในสมองผู้รอดชีวิตจากเนื้องอกในสมองในวัยเด็กและพ่อแม่ของพวกเขา ผู้รอดชีวิตจากเนื้องอกในสมองในวัยเด็กบางรายอาจได้รับผลกระทบในระยะยาวและปัญหาด้านคุณภาพชีวิตเช่นความสามารถในการเคลื่อนไหวภาวะเจริญพันธุ์และทักษะการรับรู้แม้ว่าจะหายขาดแล้วก็ตาม
เด็กและครอบครัวอาจต้องการการสนับสนุนและแนวทางที่ยั่งยืนเมื่อเรียนรู้วิธีจัดการปัญหาที่ซับซ้อนเหล่านี้ ครอบครัวสามารถเป็นส่วนหนึ่งของชุมชนได้โดยการมีส่วนร่วมและเป็นอาสาสมัครในกิจกรรมเดิน / วิ่งในท้องถิ่นหรืองานกาล่าที่ระดมทุนเพื่อการวิจัยเนื้องอกในสมองในวัยเด็ก
เว็บไซต์นี้เป็นสถานที่สำหรับเด็กและผู้ปกครองในการอ่านประสบการณ์ของผู้อื่นที่รอดชีวิตจากเนื้องอกในสมองในวัยเด็ก พวกเขาสามารถรับข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับการรักษาและการวิจัยบนเว็บไซต์และคุณสามารถลงทะเบียนเพื่อรับจดหมายข่าว
มูลนิธิเนื้องอกในสมองในวัยเด็กได้รับทุนจากผู้สนับสนุนและพันธมิตรและรวมถึงคณะกรรมการและที่ปรึกษา สามประเด็นหลักของกลุ่มสนับสนุนนี้ ได้แก่ ชุมชนทรัพยากรและการสนับสนุน
ดีที่สุดสำหรับคนหนุ่มสาว: มะเร็งโง่
มะเร็งโง่
เรียนรู้เพิ่มเติมStupid Cancer ก่อตั้งขึ้นในปี 2555 โดย Matthew Zachary ซึ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งสมองเมื่ออายุ 21 ปีให้บริการผู้ใหญ่ที่เป็นมะเร็งสมองหรือผู้ที่รอดชีวิตจากมะเร็งสมอง ขณะนี้ยังครอบคลุมถึงการสนับสนุนและการศึกษาสำหรับคนหนุ่มสาวที่เป็นมะเร็งชนิดอื่น ๆ แม้ว่าภารกิจในช่วงแรกจะเน้นไปที่มะเร็งสมองก็ตาม
วัตถุประสงค์หลักประการหนึ่งของกลุ่มนี้คือการสร้างความรู้สึกของชุมชนผ่านการพบปะแบบตัวต่อตัวและแบบดิจิทัลเพื่อลดความรู้สึกโดดเดี่ยวที่วัยรุ่นและวัยหนุ่มสาวที่เป็นมะเร็งสมองสามารถพบได้
Stupid Cancer ยังมีบล็อกที่นำเสนอเรื่องราวส่วนตัวจากชุมชนและเว็บไซต์ยังมีการสัมมนาผ่านเว็บในหัวข้อที่เป็นที่สนใจของเยาวชนโดยเฉพาะเช่นการออกเดทและการเจริญพันธุ์
องค์กรได้รับทุนจากผู้สนับสนุนและพันธมิตรขององค์กรและกลุ่มสนับสนุนมีพนักงานมืออาชีพ นอกจากพนักงานแล้วกลุ่มสนับสนุนยังอาศัยผู้นำการพบปะอาสาสมัครที่จัดและเป็นเจ้าภาพในท้องถิ่นงานอีเวนต์แบบตัวต่อตัวหรือการพบปะแบบดิจิทัล ชุมชนยินดีรับข้อเสนอแนะของสมาชิกสำหรับสถานที่และกิจกรรมต่างๆ
ดีที่สุดสำหรับการทดลองทางคลินิก: เครือข่ายเนื้องอกในสมอง
เครือข่ายเนื้องอกในสมอง
เรียนรู้เพิ่มเติมBrain Tumor Network เป็นองค์กรที่ไม่แสวงหาผลกำไรและได้รับทุนสนับสนุนซึ่งให้บริการผู้ป่วยเนื้องอกในสมองที่มีอายุ 18 ปีขึ้นไป จุดสนใจของกลุ่มสนับสนุนคือบริการฟรีที่ช่วยให้ผู้ป่วยเลือกทางเลือกในการรักษา
บริการหลักของ Brain Tumor Network อาศัยเครือข่ายที่ปรึกษาอาสาสมัครของประสาทศัลยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาและผู้ให้บริการด้านสุขภาพอื่น ๆ ทั่วประเทศ สมาชิกจะได้รับมอบหมายผู้นำทางส่วนตัวเพื่อช่วยในกระบวนการรวบรวมบันทึกและส่งไปยังเครือข่ายเนื้องอกในสมอง
เครือข่ายผู้เชี่ยวชาญจะตรวจสอบบันทึกและการรักษารวมถึงการศึกษาภาพและตัวอย่างชิ้นเนื้อเพื่อให้มีทางเลือกในการรักษาเฉพาะบุคคลซึ่งอาจรวมถึงการทดลองทางคลินิก
นักเดินเรือยังสามารถช่วยเชื่อมโยงสมาชิกกับกลุ่มผู้ป่วยเนื้องอกในสมองในชุมชนและผู้รอดชีวิตสำหรับชุมชนแห่งการสนับสนุนแบบตัวต่อตัว ในฐานะที่เป็นส่วนหนึ่งของทีมสหสาขาวิชาชีพเครือข่ายเนื้องอกในสมองยังมีนักสังคมสงเคราะห์ด้านเนื้องอกวิทยาในเจ้าหน้าที่ที่พร้อมให้คำแนะนำและการสนับสนุนแก่สมาชิกและครอบครัว
ดีที่สุดสำหรับ Menigioma: Meningioma Mommas
Meningioma Mommas
เรียนรู้เพิ่มเติมMeningiomas เป็นเนื้องอกในสมองชนิดปฐมภูมิที่พบบ่อยที่สุด แม้ว่าเนื้องอกเหล่านี้มักมีการพยากรณ์โรคที่ดี แต่การผ่าตัดเป็นการรักษาที่พบบ่อยที่สุด หลังการรักษาผู้รอดชีวิตจากโรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบหลายคนอาจยังคงประสบปัญหาทางการแพทย์อย่างต่อเนื่องซึ่งพวกเขาอาจต้องการพูดคุยกับผู้รอดชีวิตคนอื่น ๆ
Meningioma Mommas เชื่อมโยงผู้ป่วยที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นผู้รอดชีวิตจาก meningioma และ meningioma ผ่านทางกลุ่มสนับสนุน Facebook ออนไลน์ สมาชิกสามารถโต้ตอบกับผู้ป่วยและผู้รอดชีวิตคนอื่น ๆ ผ่านทางกลุ่มแบ่งปันเคล็ดลับส่วนตัวและช่วยกันรับมือขณะที่พวกเขาเรียนรู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้น
นอกจากนี้สมาชิกกลุ่มสนับสนุนหลายคนยังเลือกที่จะให้การสนับสนุนชุมชนต่อไปโดยการพบปะพูดคุยแบบตัวต่อตัวผ่านการ“ พบปะทักทาย” ในท้องถิ่นและการพบปะสังสรรค์เล็ก ๆ Meningioma Mommas ยังทำงานเพื่อสร้างความตระหนักเกี่ยวกับ meningiomas และความสำคัญของการวิจัย meningioma
ชุมชนยังทำงานอย่างหนักในการริเริ่มการระดมทุนสำหรับการวิจัยเฉพาะโรคเยื่อหุ้มสมองอักเสบ เงินจะได้รับการระดมทุนผ่านการมีส่วนร่วมและกิจกรรมต่างๆเช่นการวิ่ง Meningioma Mommas มอบเงินให้กับโครงการวิจัยที่มีแนวโน้มในมหาวิทยาลัยที่มีชื่อเสียงหลายแห่งทั่วสหรัฐอเมริกาเช่นมหาวิทยาลัยสแตนฟอร์ดมหาวิทยาลัยฮาร์วาร์ดมหาวิทยาลัยยูทาห์และอื่น ๆ
ดีที่สุดสำหรับขับเสมหะ: กลุ่มสนับสนุนสมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมอง
กลุ่มสนับสนุนสมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมอง
เรียนรู้เพิ่มเติมเนื้องอกต่อมใต้สมองอาจเกี่ยวข้องกับปัญหาตลอดชีวิตที่อาจส่งผลต่อผู้รอดชีวิตเช่นความจำเป็นในการเสริมฮอร์โมนหรือความเสี่ยงของการมีบุตรยาก สมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมองสามารถให้ความช่วยเหลือและเป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระหว่างประเทศสำหรับผู้ป่วยที่มีเนื้องอกต่อมใต้สมองเช่นเดียวกับคนที่พวกเขารัก
สมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมองตอบสนองความต้องการเหล่านี้ด้วยกลุ่มช่วยเหลือตนเองกลุ่มสนับสนุนและกลุ่ม Facebook พวกเขาทั้งหมดมุ่งเน้นไปที่การจัดหาชุมชนและสามารถจัดขึ้นในสภาพแวดล้อมทางสังคมหรือที่ตั้งของชุมชน
กลุ่มสนับสนุนจัดขึ้นในสภาพแวดล้อมทางการแพทย์และมุ่งเน้นไปที่การเรียนรู้กลยุทธ์การเผชิญปัญหาใหม่ ๆ และทักษะการแก้ปัญหา พวกเขาได้รับคำแนะนำและดำเนินการโดยผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต สำหรับกลุ่มช่วยเหลือตนเองทั้งหมดมีผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตเพื่อช่วยผู้เข้าร่วมในการจัดการกับปัญหาที่เต็มไปด้วยอารมณ์ซึ่งเกิดขึ้นจากประสบการณ์ของชุมชน แม้ว่าจะไม่มีคำสั่ง แต่อย่างใด แต่ก็มีองค์ประกอบด้านการศึกษา
นอกเหนือจากกลุ่มบุคคลแล้วกลุ่มสนับสนุนสมาคมเครือข่ายต่อมใต้สมองยังดำเนินการชุมชนออนไลน์สองชุมชนบน Facebook ซึ่งผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขาสามารถโต้ตอบกันได้ มีตัวเลือกให้เข้าร่วมในรูปแบบใด ๆ หรือทั้งหมดเพื่อขอรับการสนับสนุน
ดีที่สุดสำหรับ Neurofibromatosis: Neurofibromatosis Network
Neurofibromatosis Network
เรียนรู้เพิ่มเติมNeurofibromatosis เป็นภาวะที่เกิดขึ้นตลอดชีวิตโดยมีการเติบโตของเนื้องอกที่เส้นประสาทสมองกระดูกสันหลังและที่อื่น ๆ ในร่างกายด้วยสมาชิกกว่า 18,000 คนทั่วประเทศและทั่วโลก Neurofibromatosis Network เป็นกลุ่มสนับสนุนและการสนทนา เครือข่ายสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคประสาทอักเสบและครอบครัว
กลุ่มนี้นำเสนอองค์ประกอบคำถามและคำตอบที่เข้าถึงได้โดยสาธารณะบนเว็บไซต์ซึ่งแบ่งออกเป็นส่วนต่างๆเช่น“ NF 1 และเด็ก” หรือ“ NF 1 และการตั้งครรภ์” การอภิปรายเหล่านี้ได้รับการจัดอันดับตามระดับความมีประโยชน์ นอกจากนี้ยังมีกลุ่มส่วนตัวสำหรับการสนทนาแบบปิดกับสมาชิก
Neurofibromatosis Network ยังรวมถึงสาขาในพื้นที่และกลุ่ม Facebook ชุมชนมีกิจกรรมสำหรับผู้ป่วยทุกวัยรวมถึงคอนเสิร์ตและโอกาสในการเข้าร่วมกลุ่มผู้สนับสนุนหรือแคมเปญการรับรู้
นอกจากนี้ยังมีแหล่งข้อมูลสำหรับกิจกรรมสำหรับเด็กเช่นค่ายสำหรับเด็กที่มี NF
คำถามที่พบบ่อย
กลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองคืออะไร?
กลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองเป็นแหล่งข้อมูลสำหรับผู้ที่มีเนื้องอกในสมองหรือผู้ที่ฟื้นตัวจากเนื้องอกในสมอง กลุ่มสนับสนุนบางกลุ่มมุ่งไปที่กลุ่มต่างๆเช่นเด็กครอบครัวผู้ดูแลหรือเนื้องอกในสมองบางประเภท โดยทั่วไปจะได้รับทุนจากการบริจาคและดำเนินธุรกิจแบบไม่แสวงหาผลกำไร พวกเขาให้ข้อมูลการเชื่อมต่อและเครือข่าย
กลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองเหมาะสำหรับฉันหรือไม่?
คุณหรือครอบครัวของคุณอาจต้องการหันไปหากลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองด้วยเหตุผลหลายประการ: ค้นหาคนอื่น ๆ ที่มีอาการเดียวกันมิตรภาพเรียนรู้วิธีดูแลสมาชิกในครอบครัวที่มีเนื้องอกในสมองหรือการรับมือกับการบาดเจ็บทางอารมณ์ .
และคุณหรือสมาชิกในครอบครัวของคุณอาจได้รับประโยชน์จากการเข้าร่วมมากกว่าหนึ่งคนหากมีคนไม่เพียงพอกับความต้องการที่คุณมี โปรดทราบว่าคุณอาจไม่ต้องการเป็นส่วนหนึ่งของกลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองหลังจากที่ชีวิตของคุณมีวิวัฒนาการและความต้องการของคุณเปลี่ยนไปและนั่นก็ไม่เป็นไร
กลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองมีโครงสร้างอย่างไร?
โดยทั่วไปพวกเขามุ่งเน้นไปที่ภารกิจ ภารกิจนั้นอาจเกี่ยวกับการเชื่อมโยงผู้คนการสร้างความตระหนักการให้ข้อมูลหรือการหาเงิน โดยปกติจะมีการบริหารงานหรือเจ้าหน้าที่ที่ได้รับค่าตอบแทนและระดับของการกำกับดูแลที่ปรึกษา อาสาสมัครสามารถเป็นส่วนสำคัญในการดำเนินโครงการได้เช่นกัน
พวกเขามีค่าใช้จ่ายอะไร?
กลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองส่วนใหญ่ไม่มีค่าใช้จ่ายและตัวเลือกทั้งหมดของเราในบทความนี้ก็มีเช่นกัน บางคนมีแขนระดมทุนและคุณอาจถูกขอให้บริจาค คุณอาจได้รับคำขอบริจาคทางอีเมลหรือโทรศัพท์หรือด้วยตนเองเมื่อคุณเข้าร่วมกิจกรรม นอกจากนี้คุณอาจถูกขอให้ช่วยหาเงินให้กับกลุ่มโดยติดต่อเพื่อนหรือครอบครัวของคุณเพื่อช่วยในการก่อเหตุ
เราเลือกกลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมองที่ดีที่สุดได้อย่างไร
เราตรวจสอบแหล่งที่มาและเกณฑ์ต่างๆเมื่อประเมินคุณสมบัติของกลุ่มสนับสนุนต่างๆรวมถึงว่ากลุ่มนั้นให้คำชี้แจงเกี่ยวกับบริการของตนข้อเสนอของผู้ป่วยและการสนับสนุนทรัพยากรของครอบครัวรวมถึงคุณลักษณะและการสนับสนุนแต่ละกลุ่มที่มีให้หรือไม่
คุณลักษณะต่างๆเช่นความสามารถในการเข้าถึงความเป็นส่วนตัวของผู้ป่วยความแม่นยำและความน่าเชื่อถือทางการแพทย์ข้อมูลที่อัปเดตแนวทางที่เป็นกลางและความเป็นมืออาชีพล้วนเข้ามามีบทบาทเมื่อเลือกกลุ่มสนับสนุนเนื้องอกในสมอง
