องค์กรการกุศลและองค์กร IBD ชั้นนำ

การวินิจฉัยโรคลำไส้อักเสบ (IBD) ทำให้เกิดคำถามและความท้าทายมากมายสำหรับผู้ป่วยและครอบครัว หลายคนที่เป็นโรค IBD ติดต่อเพื่อขอความช่วยเหลือในการทำความเข้าใจโรคของตนเองและในการติดต่อกับผู้ป่วยรายอื่น สำหรับผู้ที่เป็นโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผลมีองค์กรการกุศลและองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรหลายแห่งที่ให้บริการที่หลากหลายเพื่อช่วยในการดำเนินชีวิตด้วย IBD

กลุ่มดังกล่าวให้บริการทุกอย่างตั้งแต่การช่วยเหลือด้วยตนเองไปจนถึงสายด่วนทางโทรศัพท์เพื่อช่วยเหลือค่ารักษาพยาบาลและคำถามเกี่ยวกับความพิการ การเชื่อมต่อกับองค์กรสนับสนุนในพื้นที่สำหรับ IBD และการรับข้อมูลและความช่วยเหลือที่เสนอเป็นส่วนสำคัญของการเดินทางของผู้ป่วยและเป็นสิ่งที่สามารถช่วยบรรเทาความท้าทายเฉพาะบางอย่างที่ IBD สร้างขึ้นได้ ด้านล่างนี้ค้นหากลุ่มช่วยเหลือผู้ป่วยในสหรัฐอเมริกาแคนาดาและยุโรปที่ทุ่มเททรัพยากรเพื่อช่วยเหลือผู้ป่วย

Crohn’s & Colitis Foundation

รูปภาพ SDI Productions / Getty

Crohn’s & Colitis Foundation (หรือที่เรียกว่า Foundation) เป็นกลุ่มที่ไม่แสวงหาผลกำไรที่ใหญ่ที่สุดที่อุทิศตนเพื่อให้บริการผู้ที่มี IBD ในสหรัฐอเมริกา ก่อตั้งขึ้นเมื่อปี พ.ศ. 2510 ในนามมูลนิธิแห่งชาติเพื่อโรคไอลีติสและลำไส้ใหญ่โดยมูลนิธินี้ได้รับการสนับสนุนจากการบริจาคจากทั้งผู้สนับสนุนและภาคอุตสาหกรรม มูลนิธิ Crohn’s & Colitis Foundation มีเครือข่ายที่กว้างขวางรวมถึง Take Steps และ spin4 Crohn’s & colitis

ผู้ที่มี IBD สามารถใช้ประโยชน์จากไม่เพียง แต่กลุ่มสนับสนุนที่มีให้ในพื้นที่เท่านั้น แต่ยังรวมถึง:

• ค่ายฤดูร้อนสำหรับเด็กที่มี IBD
• ศูนย์ช่วยเหลือ IBD ซึ่งผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถติดต่อกับผู้เชี่ยวชาญ IBD ทางอีเมลหรือโทรศัพท์
• Crohn’s & Colitis Community กลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเชื่อมต่อได้แบบเสมือนจริง
• โครงการวิจัยในปัจจุบันที่ได้รับการสนับสนุนจากมูลนิธิและพันธมิตร
• โครงการริเริ่มเพื่อสนับสนุนผลประโยชน์ของผู้ป่วยและบุคลากรทางการแพทย์ในสถาบันของรัฐและจัดหาทุนวิจัย
• National Council of College Leaders (NCCL) ซึ่งเป็นกลุ่มเยาวชนที่ทำงานเพื่อเพิ่มการศึกษาและการสนับสนุนสำหรับผู้ที่มี IBD ผ่านการสนับสนุนและการริเริ่มการระดมทุนต่างๆ
• การเป็นสมาชิกของ Crohn’s & Colitis Foundation สำหรับผู้ที่เป็นโรค IBD หรือใครก็ตามที่มีความสนใจในการช่วยเหลือผู้ที่มี IBD (สำหรับการบริจาคเล็กน้อย)

Crohn’s และ Colitis Canada

Crohn’s and Colitis Canada ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2517 โดยกลุ่มพ่อแม่และผู้ดูแลที่สัมผัสกับ IBD มูลนิธิมีบริการช่วยเหลือที่หลากหลายสำหรับผู้ที่เป็นโรค IBD ที่อาศัยอยู่ในแคนาดาซึ่งเป็นหนึ่งในประเทศที่ได้รับผลกระทบจากโรคนี้มากที่สุด

จากจุดเริ่มต้นที่ต่ำต้อยในห้องบรรยายที่เต็มไปด้วยผู้คนที่กังวลเกี่ยวกับการขาดทรัพยากรทางการศึกษาหรือการริเริ่มการวิจัยที่สนับสนุนผู้ที่มี IBD หรือการรักษาโรคนี้ได้กลายเป็นแหล่งข้อมูลทั่วประเทศที่มีบทในท้องถิ่นหลายสิบบท จนถึงปัจจุบันสามารถระดมทุนได้มากกว่า 100 ล้านเหรียญสหรัฐ

Crohn’s และ Colitis Canada สนับสนุนโครงการวิจัยหลายอย่างรวมถึงการพัฒนาวิธีการรักษาและวิธีการใหม่ ๆ เพื่อปรับปรุงคุณภาพชีวิตสำหรับผู้ที่เป็นโรค IBD งานวิจัยหนึ่งที่มุ่งเน้นคือ The GEM Project ซึ่งพยายามทำความเข้าใจสาเหตุของ IBD โดยการศึกษาผู้ที่มีความเสี่ยงต่อการเกิดรูปแบบของโรค

ผู้ที่เป็นโรค IBD สามารถมีส่วนร่วมกับ Crohn’s และ Colitis Canada ผ่านโปรแกรมต่างๆซึ่งรวมถึง:

• Gutsy Walk การเดินระดมทุนที่ช่วยให้ผู้ป่วยมีสุขภาพที่ดี
• ค่าย Got2Go (สองแห่งในแคนาดา)
• โครงการทุนการศึกษา IBD ซึ่งมอบรางวัลทุนการศึกษาแบบครั้งเดียว 10 รางวัลสูงสุด $ 5,000 ให้กับนักเรียนที่มี IBD ที่ได้รับการศึกษาระดับหลังมัธยมศึกษา
• ซีรี่ส์การเรียนรู้ Gutsy ซึ่งนำเสนอวิดีโอหลายรายการที่ผู้ที่เป็นโรค IBD สามารถใช้เพื่อเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคของพวกเขา

Crohn's & Colitis UK

Crohn's & Colitis UK เป็นองค์กรการกุศลในสหราชอาณาจักรที่ให้การสนับสนุนและข้อมูลสำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ IBD นอกจากนี้ยังสนับสนุนและให้ทุนการวิจัยเพื่อ "ปรับปรุงชีวิตของคนทุกวัยที่เป็นโรค Crohn หรือลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผล"

Crohn’s & Colitis UK ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2522 มีโปรแกรมเช่นในสหราชอาณาจักรและเครือข่ายครอบครัวที่จัดกิจกรรมสนุก ๆ และคำแนะนำสำหรับผู้ปกครองของเด็กที่เป็นโรค IBD ที่มีความกังวลเป็นพิเศษเช่นการนำระบบโรงเรียนที่มีความเจ็บป่วยเรื้อรัง

สิทธิประโยชน์อื่น ๆ ที่ Crohn’s & Colitis UK มอบให้ ได้แก่ :

• โครงการมอบทุนที่ผู้ป่วยและผู้ดูแลสามารถเชื่อมต่อกับเพื่อนเพื่อมอบบัตรกำนัลการศึกษาและเงินทุนสำหรับความต้องการในแต่ละวัน
• ผลประโยชน์สำหรับคนพิการซึ่งผู้ที่เป็น IBD ในสหราชอาณาจักรอาจมีคุณสมบัติและสามารถนำทางได้ดีขึ้นด้วยความช่วยเหลือของ Crohn's & Colitis UK
• เดินมัน! กิจกรรมต่างๆทั่วสหราชอาณาจักรซึ่งเปิดโอกาสให้ผู้ป่วยได้ระดมทุนสำหรับ Crohn's & Colitis UK รวมถึงพบปะผู้ป่วยและผู้ดูแลคนอื่น ๆ

Crohn's & Colitis Australia

Crohn's & Colitis Australia (CCA) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่อุทิศตนเพื่อ "ทำให้ชีวิตน่าอยู่ยิ่งขึ้น" สำหรับผู้ที่อาศัยอยู่กับ IBD ในออสเตรเลีย CCA ก่อตั้งขึ้นเมื่อกว่า 30 ปีก่อนและเคยเป็นที่รู้จักในชื่อ Australian Crohn’s and Colitis Association

CCA มีส่วนร่วมในการศึกษาวิจัยและมอบทุนการศึกษาวิจัยระดับสูงกว่าปริญญาตรี แต่จุดประสงค์หลักคือเพื่อสนับสนุนผู้ป่วย IBD แหล่งเงินทุนสำหรับโครงการของพวกเขา ได้แก่ การบริจาคและการระดมทุนจากชุมชน

ผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก IBD สามารถเป็นสมาชิกและรับได้อินไซด์อินไซท์, นิตยสาร CCA, การ์ด "รอไม่ได้" และเข้าถึงส่วนสำหรับสมาชิกเท่านั้นในเว็บไซต์ โปรแกรมและบริการบางอย่างที่ Crohn's & Colitis Australia นำเสนอ ได้แก่ :

• กลุ่มช่วยเหลือตัวต่อตัวทั่วออสเตรเลียที่เปิดให้บริการสำหรับผู้ที่ชีวิตได้รับผลกระทบจาก IBD
• Pop-Up Parties สำหรับการระดมทุนเพื่อสนับสนุนชุมชน IBD
• สายด่วน IBD (1-800-138-029) ซึ่งให้การสนับสนุนทางอารมณ์และการอ้างอิงทางโทรศัพท์
• Change Lives Challenge ซึ่งผู้เข้าร่วมสามารถวิ่งว่ายน้ำหรือขี่จักรยานเพื่อระดมทุนที่สนับสนุนโปรแกรม CCA

เชื่อมต่อกับ Cure Crohn's และ Colitis

การเชื่อมต่อกับ Cure Crohn's and Colitis (C to C) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับรากหญ้าที่สร้างขึ้นเพื่อสนับสนุนผู้ป่วย IBD ก่อตั้งโดย Stacy Dylan แม่ของเด็กที่เป็นโรค Crohn และ Dana Zatulove แม่ของเด็กที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลกลุ่มนี้มุ่งมั่นที่จะให้ทุนสนับสนุนการวิจัยที่มุ่งเน้นไปที่การทำความเข้าใจสาเหตุของ IBD รวมถึงการป้องกันสำหรับผู้ที่ มีความเสี่ยงสูงในการพัฒนา IBD

C to C ระดมทุนผ่านการบริจาคงานกาล่าประจำปี Rock the Night to Cure Crohn’s และ Colitis Chip in สำหรับการแข่งขันกอล์ฟของ Crohn และการแสดงเปียโนของเด็ก ๆ พวกเขายังเป็นพันธมิตรกับ Cedars-Sinai Medical Center ในลอสแองเจลิสเพื่อเสนอกลุ่มช่วยเหลือแบบตัวต่อตัวให้กับผู้ที่ได้รับผลกระทบจาก IBD รวมถึงผู้ป่วยผู้ดูแลเด็กและครอบครัว

ผู้หญิงที่มีความกล้า

Girls With Guts (GWG) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่ก่อตั้งโดย Jackie Zimmerman หลังจากการตอบรับที่ดีในช่วงสุดสัปดาห์ที่ไม่เป็นทางการในการเชื่อมต่อกับผู้หญิงคนอื่น ๆ กับ IBD แสดงให้เห็นถึงความต้องการเครือข่ายการสนับสนุนของผู้หญิง Girls With Guts Retreats เป็นวันหยุดสุดสัปดาห์ประจำปีที่ช่วยให้ผู้หญิงที่เป็นโรค IBD สร้างมิตรภาพที่แน่นแฟ้นขึ้นและเรียนรู้วิธีการอยู่ร่วมกับโรคของพวกเขาได้ดีขึ้น

GWG ระดมทุนผ่านการบริจาคโดยตรงและกิจกรรมต่างๆเช่น 5k ทั่วโลก นอกจากนี้ยังจัดให้ชุมชน IBD มีกลุ่ม Facebook ส่วนตัวสำหรับผู้หญิงที่ได้รับผลกระทบจาก IBD วิดีโอให้ข้อมูลและโปรแกรมเพื่อนทางจดหมายสำหรับหอยทาก

ImproveCareNow

ImproveCareNow เป็นกลุ่มไม่แสวงหาผลกำไรที่สร้างเครือข่ายผู้ป่วยครอบครัวผู้ดูแลและผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพเพื่อเพิ่มประสิทธิภาพการดูแลที่ได้รับจากเด็กที่เป็นโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผล พวกเขาสนับสนุนการวิจัยที่ออกแบบและดำเนินการเพื่อรวมผู้ป่วยและครอบครัวที่ได้รับผลกระทบจาก IBD

สิทธิประโยชน์ที่นำเสนอให้กับชุมชนผู้ป่วย IBD โดย ImproveCareNow รวมถึงเครื่องมือสำหรับการใช้ชีวิตร่วมกับ IBD เช่นคู่มือการจัดการตนเองผู้วางแผนการไปพบแพทย์และ ImproveCareNow Exchange ซึ่งเป็นพื้นที่เสมือนจริงที่ปลอดภัยซึ่งผู้เข้าร่วมสามารถแบ่งปันข้อมูลได้ การประชุมชุมชน ImproveCareNow จะจัดขึ้นทุกปีในฤดูใบไม้ผลิและฤดูใบไม้ร่วง องค์กรระดมทุนผ่านการบริจาคโดยตรงและความร่วมมือกับพันธมิตรในอุตสาหกรรมและชุมชน

คำจาก Verywell

การนำทางเพื่อการวินิจฉัย IBD เป็นโอกาสที่ยากซึ่งเป็นสาเหตุที่ผู้ป่วยไม่ควรไปคนเดียว แพทย์และผู้ดูแลคนอื่น ๆ อาจเป็นทรัพยากรที่มีค่า แต่ผู้ที่เป็นโรค Crohn และลำไส้ใหญ่อักเสบเป็นแผลจะต้องการการสนับสนุนเพิ่มเติมในการเดินทางของโรค

นี่คือสาเหตุที่กลุ่มสนับสนุนที่เน้นผู้ป่วยหลายกลุ่มก่อตั้งขึ้นในพื้นที่ที่ IBD แพร่หลายมากขึ้นเช่นสหรัฐอเมริกาแคนาดาและยุโรป ผู้ที่มี IBD ควรใช้ประโยชน์จากข้อเสนอที่กลุ่มสนับสนุน IBD เหล่านี้มีให้เพื่อที่จะใช้ชีวิตให้ดีที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้