ตัดสินใจศัลยกรรม J-Pouch

ในเดือนตุลาคมปี 1998 ฉันและสามีกำลังเดินทางไปที่ Disney World ในฟลอริดา เขากำลังนำเสนอในที่ประชุมและฉันก็มาร่วมงานด้วย - และเพื่อดูมิกกี้แน่นอน

Josh Klute

Ulcerative Colitis Ruins My Vacation

ในขณะที่เราอยู่ที่ดิสนีย์ฉันใช้เวลาส่วนใหญ่ไปกับการวิ่งไปที่ห้องน้ำเนื่องจากอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล (รูปแบบของโรคลำไส้อักเสบ) โชคดีที่ฉันมีหนังสือที่ทำแผนที่สวนสาธารณะแต่ละแห่งได้สวยงามมาก บนรถประจำทางไปและกลับจากโรงแรมฉันมักจะตื่นตระหนกโดยหวังว่าฉันจะไม่จำเป็นต้อง "ไป" ก่อนที่เราจะไปถึงจุดหมาย มากกว่าหนึ่งครั้งสามีของฉันและฉันต้องลงจากรถที่รีสอร์ทอื่นเพื่อที่ฉันจะได้ใช้สิ่งอำนวยความสะดวกที่นั่น เราสนุกกันบ้าง แต่ก็ยากสงสัยอยู่เสมอว่าห้องน้ำถัดไปอยู่ที่ไหน ฉันกังวลว่าฉันจะเสียทริปให้สามีของฉัน

หลังจากกลับบ้าน

พอเรากลับบ้านก็นัดหมอระบบทางเดินอาหารคนใหม่ เนื่องจากมันนานเกินไปแล้วนับตั้งแต่การส่องกล้องตรวจลำไส้ใหญ่ครั้งสุดท้ายของฉันเขาจึงกำหนดเวลาหนึ่งครั้งทันที

ฉันจำอะไรไม่ได้เลยจากการทดสอบจริง (ขอบคุณพระเจ้า) สิ่งแรกที่ฉันจำได้คือรูปลักษณ์บนใบหน้าของแพทย์เมื่อเขากลับมาที่พื้นที่พักฟื้นเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับผลลัพธ์ของฉัน เขาดูเหมือนว่าเขาเห็นผีและเขาบอกฉันว่าลำไส้ของฉันเต็มไปด้วยติ่งเนื้อ แย่มากเขากังวลว่าฉันเป็นมะเร็งลำไส้แล้วเขาจะแนะนำให้ผ่าตัดทันที ฉันอยู่ในสภาพที่ถูกวางยาฉันเริ่มร้องไห้ทันทีและถามเขาว่าเขาหมายถึงการผ่าตัดถุงเจสองขั้นตอนหรือไม่และเขาก็ยืนยันว่าเขาทำ

เขารีบรายงานห้องแล็บและก่อนที่ฉันจะจากไปเราพบว่าติ่งเนื้อนั้นไม่ได้เป็นมะเร็ง ยังไม่ได้อยู่ดี พวกเขาแสดงอาการของ dysplasia ซึ่งอาจเป็นสารตั้งต้นของมะเร็ง ลำไส้ใหญ่ของฉันอาจกลายเป็นมะเร็งและอาจไม่เป็นเช่นนั้น ทั้งสองกรณีรูปร่างไม่ดีและฉันไม่สามารถหลีกเลี่ยงการผ่าตัดได้

IBD บังคับให้ตัดสินใจ

ตอนนี้ฉันมีทางเลือกที่ยากพอสมควร ฉันไม่ต้องการผ่าตัด แต่ดูเหมือนว่าจะเป็นการดำเนินการที่ดีที่สุดเนื่องจากลำไส้ของฉันอาจกลายเป็นมะเร็งหรือเจาะได้ทุกเมื่อ ฉันต้องตัดสินใจว่าจะผ่าตัดแบบไหนและจะไปทำที่ไหน

ฉันได้ปรึกษากับศัลยแพทย์ลำไส้ใหญ่และทวารหนักสองคน พวกเขามีสิทธิพิเศษในโรงพยาบาลต่าง ๆ และพวกเขามีความคิดเห็นที่แตกต่างกันเกี่ยวกับกรณีของฉัน ศัลยแพทย์คนแรกที่ฉันเห็นบอกว่าเขาสามารถให้ j-pouch ได้ในขั้นตอนเดียวเพราะอายุยังน้อยและสุขภาพที่ดีของฉัน สิ่งนี้ฟังดูน่าสนใจสำหรับฉันมาก แต่ฉันก็ไม่เชื่อเพราะฉันได้อ่านขั้นตอนขั้นตอนเดียวมีความเสี่ยงมากกว่าที่จะเกิดปัญหาเช่นโรคถุงน้ำอักเสบ

ศัลยแพทย์คนที่สองแนะนำขั้นตอนสองขั้นตอน ตอนอายุ 25 ไม่มีใครอยากผ่าตัดสองครั้งในระยะเวลาสามเดือน แต่ฉันตัดสินใจทำ ฉันต้องการให้ทุกอย่างทำอย่างถูกต้องและถ้าฉันต้องทนกับความเจ็บปวดและความไม่สบายในระยะสั้นมากขึ้นเพื่อที่จะมีชีวิตที่ดีขึ้นในอนาคตสิ่งนั้นก็ดูเหมือนจะเป็นการกระทำที่ดีที่สุด

ขั้นตอนแรก

เพื่อเตรียมความพร้อมสำหรับการผ่าตัด ileostomy ชั่วคราวฉันอ่านทุกอย่างที่สามารถทำได้เกี่ยวกับขั้นตอนนี้ ฉันได้พบกับพยาบาล ET และเธออธิบายเพิ่มเติมเกี่ยวกับวิธีการดูแล ileostomy ของฉัน เธอตรวจดูหน้าท้องของฉันเราตัดสินใจว่าปากของฉันควรขึ้นอยู่กับเสื้อผ้าและไลฟ์สไตล์ของฉันที่ไหนและเธอก็ทำเครื่องหมายที่หน้าท้องของฉันด้วยหมึกที่ลบไม่ออก เธอให้ตัวอย่างการตั้งค่า ostomy แก่ฉันดังนั้นฉันจะคุ้นเคยกับมัน เมื่อฉันกลับถึงบ้านฉันก็ติดมันไว้ที่หน้าท้องของฉันเหนือ "ปาก" เพื่อดูว่ามันจะรู้สึกอย่างไร

การผ่าตัดครั้งแรกเป็นการทำ colectomy โดยสมบูรณ์และการสร้าง j-pouch และการจัดตำแหน่งของ ileostomy แบบวนรอบชั่วคราว ฉันใช้เวลา 5 วันในโรงพยาบาลและกลับบ้านพร้อมกับถุงยาที่เต็มไปด้วยยาทั้งยาแก้ปวดยาปฏิชีวนะและเพรดนิโซน ฉันมีพยาบาลมาเยี่ยมที่บ้านเพื่อช่วยเปลี่ยนเครื่องใช้ไฟฟ้าของฉัน ดังนั้นสามครั้งแรกที่ฉันเปลี่ยนมันฉันได้รับความช่วยเหลือ ครั้งที่สามทำเองและพยาบาลดูแล ทุกคนต้องทำงานของตัวเองถูกต้องเพราะฉันไม่เคยมีอาการรั่วเลยตลอดสามเดือนที่ฉันได้รับ ileostomy

มันง่ายกว่าสำหรับฉันที่จะรับกระเป๋าเพราะฉันรู้ว่ามันเป็นเพียงชั่วคราว ฉันพบว่ามันน่าสนใจมากกว่าที่น่ากลัวหรือน่าขยะแขยง (หลังจาก 10 ปีที่มีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผลมีน้อยที่จะรังเกียจฉัน) ส่วนที่ดีที่สุดเกี่ยวกับกระเป๋าคืออิสระจากห้องน้ำ! ฉันสามารถไปห้างสรรพสินค้าและไม่ต้องกังวลว่าห้องน้ำที่ใกล้ที่สุดคือสองชั้นลงไปและฉันสามารถไปดูหนังได้และไม่ต้องลุกขึ้นมาตรงกลาง แม่พาฉันไปทำเล็บเป็นครั้งแรกในชีวิตและฉันไม่ต้องกังวลว่าลำไส้ใหญ่อักเสบจะทำให้ฉันมีปัญหา มันวิเศษมากและถ้าฉันต้องมีกระเป๋านั่นเป็นราคาที่เล็กน้อยสำหรับฉันที่จะจ่าย

ขั้นตอนที่สอง

ถึงแม้ว่าตอนนี้ฉันจะมีความสุขกับคุณภาพชีวิตที่ดีขึ้น แต่ฉันก็ยังอยากทำขั้นตอนต่อไปและติดกระเป๋า j-pouch ไว้ด้วย ประสบการณ์ของฉันกับ ileostomy แสดงให้ฉันเห็นว่ามันไม่ได้น่าหดหู่และน่ากลัวและฉันจะมีชีวิตที่ดีได้ถ้าฉันต้องกลับไปที่ ileostomy สักวัน

ฉันกลัวที่จะนอนบนเกอร์นีย์รอให้พวกเขาพาฉันไปผ่าตัดครั้งที่สอง ฉันรู้สึกดีและการที่ตัวเองเจ็บปวดมากขึ้นก็ดูเหมือนจะไร้สาระ การผ่าตัดของฉันล่าช้าไปสองสามชั่วโมงเนื่องจากมีเหตุฉุกเฉิน โชคดีที่ฉันรู้สึกเหนื่อยล้าจากความเครียดในที่สุดฉันก็หลับไปและสิ่งต่อไปที่ฉันรู้ว่าพวกเขากำลังดึงฉันเข้าสู่การผ่าตัด พยาบาลเป็นคนที่ยอดเยี่ยมและเป็นเรื่องตลกดังนั้นฉันจะไม่ตกใจมาก

เมื่อฉันตื่นขึ้นมาฉันมีพยาบาลที่น่าอัศจรรย์อีกคนหนึ่งในการพักฟื้นซึ่งควบคุมความเจ็บปวดของฉันได้ทันทีและฉันก็ถูกส่งตัวไปที่ห้อง ทันทีที่ฉันรู้ทันสิ่งแรกที่ฉันทำคือคลำหน้าท้องและตรวจดูให้แน่ใจว่ากระเป๋าหายไปแล้ว!

ฉันรู้สึกเจ็บปวดน้อยกว่าหลังจากขั้นตอนแรกมาก ฉันใช้เวลาสองวันในการตื่นนอน มันเป็นช่วงเวลาที่น่าสยดสยองฉันไม่มีอะไรจะกินและฉันก็ยังคงมุ่งหน้าไปในห้องน้ำและพยายามที่จะย้ายลำไส้ของฉัน แต่ก็ไม่มีอะไรออกมา ฉันเริ่มมีอาการท้องอืดซึมเศร้าและวิตกกังวล ในที่สุดหลังจากที่ฉันดูเหมือนตลอดไปฉันก็สามารถใช้ j-pouch ของฉันได้! ก่อนที่เขาจะจากไปในคืนนั้นสามีของฉันต้องแน่ใจว่าฉันได้รับของเหลวใสมาหนึ่งถาดและในเช้าวันรุ่งขึ้นฉันก็มีอาหารแข็ง บ่ายวันนั้นฉันกลับบ้าน

ปัจจุบันและอนาคต

หลังจากหนึ่งปีกับ j-pouch ฉันก็ยังทำได้ดี ฉันสามารถกินอะไรก็ได้ที่ฉันต้องการ (ด้วยเหตุผล) และฉันแทบไม่เคยท้องเสียเลย ฉันล้างกระเป๋าประมาณ 4-6 ครั้งต่อวันหรือเมื่อใดก็ตามที่ฉันอยู่ในห้องน้ำเพื่อปัสสาวะ (โดยมีกระเพาะปัสสาวะเล็ก ๆ ทุกๆสองชั่วโมง) ถ้าฉันกินของเผ็ดฉันอาจรู้สึกแสบร้อนเมื่อฉันใช้ห้องน้ำ แต่มันไม่มีอะไรเหมือนกับริดสีดวงทวารและอาการแสบร้อนที่ฉันมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล

บางครั้งฉันมีสิ่งที่เรียกว่าการเคลื่อนไหวแบบ 'ระเบิด' แต่ก็ไม่ต่างจากตอนที่ฉันมีอาการลำไส้ใหญ่บวมเป็นแผล อันที่จริงตอนนี้มันไม่ค่อยมีปัญหาหรอกเพราะฉันควบคุมมันได้และมันก็ไม่เจ็บปวด ฉันไม่ต้องรีบเข้าห้องน้ำตั้งแต่ก่อนการผ่าตัดครั้งแรก

ในอนาคตฉันหวังว่าจะทำในสิ่งที่ฉันกลัวว่าจะไม่ทำต่อไป เป็นเวลานานมาแล้ว แต่ฉันคิดว่าในที่สุดก็ถึงเวลาที่ฉันจะมีความสุขและเป็นอิสระจากการเข้าห้องน้ำ