การดูแลผู้ที่มีอาการกล้ามเนื้อเสื่อม

ไม่ว่าคุณจะเป็นพ่อแม่คนที่คุณรักหรือเป็นผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลการดูแลคนที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมต้องใช้ความแข็งแกร่งทางร่างกายจิตใจและอารมณ์อย่างมากรวมถึงการศึกษาเกี่ยวกับโรคและทุกสิ่งที่สามารถนำไปสู่ พยายามเตรียมตัวให้ดีที่สุดสำหรับสิ่งที่คุณอาจพบเจอ เตรียมข้อมูลที่จะช่วยให้คุณให้ความช่วยเหลือที่ดีที่สุดแก่บุคคลในชีวิตของคุณกับ MD ใช้ทรัพยากรที่ช่วยให้คุณได้สัมผัสกับเส้นทางการดูแลของคุณ และที่สำคัญที่สุดจำไว้ว่าคุณไม่ได้อยู่คนเดียว ขอความช่วยเหลือไปพร้อมกัน

Verywell / Emily Roberts

ความรู้

ความรู้เกี่ยวกับโรคกล้ามเนื้อเสื่อมสามารถทำให้คุณสามารถควบคุมสิ่งที่อาจเป็นประสบการณ์ที่คาดเดาไม่ได้และท้าทายในฐานะผู้ดูแล

โดยรู้ว่าอะไรสามารถ เกิดขึ้นคุณอาจคาดการณ์และตอบสนองต่อความท้าทายของคนที่คุณรักได้ดีขึ้น

หากคุณเข้าร่วมการนัดหมายแพทย์ของแต่ละบุคคลการเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคนี้ยังสามารถช่วยคุณถามคำถามในนามของพวกเขาและสนับสนุนการดูแลของพวกเขาหากพวกเขายินดีให้คุณทำเช่นนั้น

คู่มืออภิปรายแพทย์โรคกล้ามเนื้อเสื่อม

รับคำแนะนำที่พิมพ์ได้ของเราสำหรับการนัดหมายแพทย์ครั้งต่อไปของคุณเพื่อช่วยให้คุณถามคำถามที่ถูกต้อง

ส่งให้ตัวเองหรือคนที่คุณรัก

คู่มือการสนทนาของแพทย์นี้ถูกส่งไปที่ {{form.email}}

เกิดข้อผิดพลาด กรุณาลองอีกครั้ง.

ในขณะที่คุณรวบรวมข้อมูลจากแหล่งต่างๆไม่ว่าจะเป็นแพทย์เว็บไซต์องค์กรผู้ดูแลและผู้ป่วยอื่น ๆ โปรดคำนึงถึงปัจจัยพื้นฐานเหล่านี้:

• โปรดจำไว้ว่าโรคกล้ามเนื้อเสื่อมมีหลายประเภท สิ่งที่บางคนประสบอาจแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับประเภทที่พวกเขามี
• อาการหลักของกล้ามเนื้อเสื่อมคือกล้ามเนื้ออ่อนแรง แต่อาจมีอาการและภาวะแทรกซ้อนอื่น ๆ ความรุนแรงของอาการเหล่านี้อาจเปลี่ยนแปลงไปในคนที่คุณรักเมื่อเวลาผ่านไป ดังนั้นการดูแลที่คุณต้องให้ในวันนี้อาจไม่ใช่การดูแลที่คุณต้องให้ในวันพรุ่งนี้
• อัตราการลุกลามแตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล พยายามอย่าเปรียบเทียบประสบการณ์ของคนที่คุณรักกับคนอื่น

ในทางปฏิบัติ

หากคุณอาศัยอยู่กับคนที่มี MD คุณอาจจะต้องทำการเปลี่ยนแปลงในทางปฏิบัติบางอย่างเพื่อช่วยให้ชีวิตง่ายขึ้น

บ้าน

คุณสามารถช่วยให้คนที่คุณรักนำทางกลับบ้านได้ง่ายขึ้นโดยทำการเปลี่ยนแปลงเชิงกลยุทธ์ แม้ว่าบางอย่างอาจใช้เวลานานและมีค่าใช้จ่ายสูง แต่ก็มีประโยชน์มากมาย Muscular Dystrophy Association (MDA) เสนอคำแนะนำเหล่านี้และคำแนะนำอื่น ๆ :

• สร้างห้องนอน (และถ้าเป็นไปได้ห้องน้ำ) ที่ชั้นหลักของบ้าน
• ลดการดิ้นรนโดยการวางสิ่งของบนชั้นวางเตี้ย ๆ หรือใช้เทคโนโลยีที่ช่วยให้คนที่คุณรักพูดเปิดไฟด้วยสมาร์ทโฟนของพวกเขา
• เพิ่มทางลาดเพื่อหลีกเลี่ยงความจำเป็นในการใช้บันไดกลางแจ้ง
• พิจารณาการขยายช่องประตูให้กว้างขึ้นเพื่อให้รถเข็นเดินได้สะดวกขึ้นหรือติดตั้งบานพับที่แกว่งเข้าออก
• เลือกใช้เก้าอี้อาบน้ำหรือผลิตภัณฑ์สำหรับผู้พิการอื่น ๆ มีบางอย่างที่ไม่เพียง แต่ช่วยคนที่คุณรักโดยคุณผู้ดูแลเช่นระบบยกของ

การไปหมุนรอบ ๆ

คุณสามารถปรับการตั้งค่าของคุณเองเพื่อให้เหมาะกับการไปไหนมาไหนกับ MD ได้มากขึ้น แต่คุณไม่สามารถเปลี่ยนแปลงโลกทั้งใบรอบตัวคุณได้ ทำความรู้จักพื้นที่รอบตัวคุณที่คนพิการสามารถเข้าถึงได้ คุณอาจพิจารณาดัดแปลงรถของคุณเพื่อให้เข้า - ออกได้ง่ายขึ้นรวมถึงอุปกรณ์ต่างๆเช่นไม้เท้าหรือวีลแชร์ซึ่งจะช่วยให้คนที่คุณรักมั่นคงขึ้นเล็กน้อยเมื่ออยู่ข้างนอก (แม้ว่าจะไม่ได้ใช้ก็ตาม ตามปกติ).

เรื่องการเงิน

เมื่อพูดถึงปัญหาทางการเงินการสนับสนุนการให้กำลังใจและคำแนะนำจากผู้อื่นที่อยู่ในสถานการณ์คล้ายกันจะเป็นประโยชน์

ในขณะที่คุณสำรวจการดูแลสุขภาพคุณอาจต้องเผชิญกับการปฏิเสธความคุ้มครองตามแผนการดูแลสุขภาพของคุณ กระบวนการเรียกร้องความครอบคลุมการชำระเงินและขอให้ผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพของคุณส่งการเรียกร้องการชำระเงินอีกครั้งอาจเป็นเรื่องที่เหนื่อยล้า แต่ก็คุ้มค่าและมักจะได้รับผลตอบแทน

คุณอาจได้รับสิทธิประโยชน์และการลดหย่อนภาษีสำหรับค่าใช้จ่ายนอกกระเป๋าที่เกี่ยวข้องกับการดูแล

อย่าลืมบันทึกใบเสร็จรับเงิน ทำความคุ้นเคยกับกฎภาษีของรัฐบาลกลางและรัฐและข้อกำหนดของบัญชีการใช้จ่ายที่ยืดหยุ่นของคุณหากคุณมีและพิจารณาพูดคุยกับนักบัญชีหรือผู้จัดเตรียมภาษี

สนับสนุนคนที่คุณรัก

ในสถานศึกษาและในสถานที่ทำงานมีสิ่งอำนวยความสะดวกและสิทธิประโยชน์สำหรับคนพิการมากขึ้นกว่าเดิม อย่างไรก็ตามแม้จะเป็นเช่นนี้คุณอาจต้องสนับสนุนคนที่คุณรักเพราะสถานที่เรียนหรือที่ทำงานทุกแห่งไม่พร้อมหรือคุ้นเคยกับสิ่งที่คนที่คุณรักต้องการ (หรืออาจเป็นสิ่งที่กฎหมายกำหนดให้)

ทำความรู้จักกับสิทธิของคนที่คุณรักภายใต้กฎหมาย American With Disabilities Act (ADA) สำนักงานสิทธิในสถานที่ทำงานของรัฐสภานำเสนอรายการตรวจสอบที่พักในสถานที่ทำงานที่มีประโยชน์และเป็นที่ต้องการของ ADA

บทบาทของคุณในฐานะผู้สนับสนุนอาจหมายถึงไม่เพียง แต่ขอที่พักสำหรับผู้พิการเท่านั้น แต่ยังรวมถึงการริเริ่มเพื่อแสดงให้โรงเรียนหรือสถานที่ทำงานทราบว่าสามารถดำเนินการตามขั้นตอนปฏิบัติที่คุณร้องขอได้อย่างไร

เมื่อเวลาผ่านไปคนที่คุณรักกับ MD จะได้เรียนรู้วิธีการสนับสนุนตัวเองและไม่จำเป็นต้องพึ่งพาคุณเพื่อขอความช่วยเหลือเสมอไป

สนับสนุน

การดูแลคนที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมหรือเจ็บป่วยต่อเนื่องสามารถให้รางวัลได้ แต่ก็เหนื่อยและต้องแยกตัวออกไปด้วยในการจัดการบทบาทของผู้ดูแลอย่างมีประสิทธิภาพและหลีกเลี่ยงความเหนื่อยหน่ายให้ใช้ทรัพยากรที่มีให้คุณ

ครอบครัวและเพื่อน

ไม่ว่าคุณจะเป็นพ่อแม่ที่ดูแลเด็กที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมหรือคนที่คุณรักดูแลผู้ใหญ่ทุกคนต้องหยุดพักในตอนนี้ บ่อยครั้งครอบครัวเพื่อนและแม้แต่อาสาสมัครในชุมชนของคุณต้องการช่วยเหลือ แต่พวกเขาอาจไม่รู้วิธีการทำเช่นนั้น

หากมีใครเข้ามาช่วยคุณดูแลบุคคลที่มี MD:

• เฉพาะเจาะจงเกี่ยวกับความต้องการของคุณเพื่อให้ผู้ช่วยเหลือของคุณตระหนักถึงงานที่จะต้องใช้เมื่อพวกเขาเสนอ
• กำหนดตารางเวลาเพื่อให้ทั้งบุคคลที่มี MD และผู้ดูแลการพักผ่อนของคุณมีโครงสร้างและความเข้าใจว่าวันนั้นดำเนินไปอย่างไรจากกิจกรรมหนึ่งไปสู่อีกกิจกรรมหนึ่ง
• ตรวจสอบให้แน่ใจว่าข้อมูลติดต่อในกรณีฉุกเฉินของคุณหาได้ง่ายเพื่อให้ผู้ช่วยทราบวิธีติดต่อคุณและคนที่จำเป็นอื่น ๆ หากมีสิ่งที่ไม่คาดคิดเกิดขึ้น

ลองพิจารณาวิธีอื่น ๆ ที่ผู้คนสามารถเสนอขายและผ่อนคลายของคุณในแต่ละวันได้เช่นกัน ตัวอย่างเช่น:

• หาเพื่อนมารับของที่ร้านขายยาให้คุณ
• ถามว่ามีใครสามารถดูลูกคนอื่น ๆ ของคุณได้บ้างเพื่อให้คุณได้หยุดพักจากความรับผิดชอบในการดูแลอื่น ๆ
• ยอมรับข้อเสนอในการปรุงอาหารให้ครอบครัวของคุณเป็นครั้งคราว

เมื่อครอบครัวและเพื่อน ๆ เข้ามาช่วยคุณอย่ารู้สึกผิดที่ได้รับความช่วยเหลือจากพวกเขา นี่เป็นเวลาที่คุณจะได้พักผ่อนและดูแลตัวเอง

ความช่วยเหลือจากภายนอก

ถ้าเป็นไปได้ให้พิจารณารับผู้ช่วยดูแลส่วนตัวภายนอก (หรืออยู่ใน) ที่สามารถช่วยผู้ป่วยด้วยการอาบน้ำเข้าห้องน้ำการเข้าและออกจากเตียงการแต่งตัวและการทำอาหาร

คุณอาจพิจารณาจ้างพยาบาล (หรือแม้กระทั่งกำหนดเวลาอาสาสมัครที่เต็มใจ) ในเวลากลางคืนเพื่อเฝ้าดูลูกหรือคนที่คุณรักเพื่อที่คุณจะได้นอนหลับได้อย่างไม่มีสะดุด

บ่อยครั้งผู้คนพบว่าความช่วยเหลือจากภายนอกส่งเสริมความเป็นอิสระของทั้งสองฝ่ายซึ่งน่าจะเป็นการเปลี่ยนแปลงที่น่ายินดี

Muscular Dystrophy Association (MDA) เป็นแหล่งข้อมูลที่ยอดเยี่ยม เป็นองค์กรที่โดดเด่นที่มีแหล่งข้อมูลมากมายสำหรับผู้ดูแลรวมถึงบทความออนไลน์และกลุ่มสนทนาโปรแกรมสนับสนุนและรายการอ่านที่แนะนำ นอกจากนี้หน้าทรัพยากรเพิ่มเติมของ MDA ยังให้ข้อมูลเกี่ยวกับหน่วยงานของรัฐบาลกลางรัฐและท้องถิ่นที่ตอบสนองความต้องการหลายชั้นของประชากร MD

นอกจากทรัพยากรในการดูแลแล้วยังมีโปรแกรมต่างๆเช่นค่ายฤดูร้อนประจำปีของ MDA ซึ่งเด็ก ๆ ที่มีโรคกล้ามเนื้อเสื่อมสามารถเพลิดเพลินกับความสนุกสนานได้ตลอดสัปดาห์ โอกาสที่ไม่เสียค่าใช้จ่ายนี้ (ได้รับทุนจากผู้สนับสนุน MDA) ยังช่วยให้ผู้ปกครอง (และผู้ดูแลคนอื่น ๆ ) ได้พักผ่อนอย่างคุ้มค่า

ทีมแพทย์

ขึ้นอยู่กับประเภทของกล้ามเนื้อเสื่อมที่บุตรหลานของคุณหรือคนที่คุณรักมีความจำเป็นในการนัดพบแพทย์ซึ่งมักจะมีหลายคน

ตัวอย่างเช่นบุตรหลานของคุณหรือคนที่คุณรักอาจมีนัดทำกายภาพบำบัดตามกำหนดเวลาอย่างสม่ำเสมอไม่ว่าจะที่คลินิกหรือภายในบ้านของคุณ ในระหว่างการนัดหมายเปิดกว้างเพื่อพูดคุยเกี่ยวกับข้อกังวลและถามคำถามใด ๆ ที่คุณอาจมีเกี่ยวกับการดูแลบุคคลที่มี MD แม้ว่าคุณอาจให้การดูแลที่บ้าน แต่คุณไม่ได้เป็นสมาชิกคนเดียวในทีมดูแลของบุคคลนั้น

การนัดหมายด้านการดูแลสุขภาพอื่น ๆ ที่เป็นไปได้อาจรวมถึง:

• การไปพบแพทย์ (เช่นกุมารแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านประสาทและกล้ามเนื้อศัลยแพทย์กระดูกหรืออายุรแพทย์โรคหัวใจ)
• สิ่งที่จำเป็นสำหรับการทดสอบอย่างต่อเนื่อง (เช่นการทดสอบการทำงานของปอดการทดสอบความหนาแน่นของกระดูกและการฉายรังสีเอกซ์ของกระดูกสันหลังเพื่อตรวจหา scoliosis)
• การนัดหมายเพื่อฉีดวัคซีน (เช่นการฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ประจำปีและวัคซีนนิวโมคอคคัส)
• การให้คำปรึกษาด้านโภชนาการและพันธุกรรม
• การเยี่ยมชมนักสังคมสงเคราะห์เพื่อประเมินความต้องการบริการต่อเนื่องเช่นอุปกรณ์ช่วยเหลือเก้าอี้รถเข็นเครื่องช่วยหายใจและลิฟท์

คาดว่าจะติดต่อทีมแพทย์ของคนที่คุณรักเพื่อขอการสนับสนุนและคำแนะนำ ในท้ายที่สุดการสื่อสารอย่างเปิดเผยระหว่างทุกฝ่ายจะช่วยเพิ่มประสิทธิภาพการดูแลและคุณภาพชีวิต

การดูแลตนเอง

การดูแลตนเองมีความสำคัญอย่างยิ่งในฐานะผู้ดูแล อันดับแรกสิ่งสำคัญคือต้องดูแลร่างกายของคุณเอง ซึ่งหมายความว่าคุณจะได้ออกกำลังกายรับประทานอาหารให้ถูกหลักโภชนาการและไปพบแพทย์เพื่อตรวจสุขภาพเป็นประจำ

หากคุณมีปัญหาในการหาเวลาออกกำลังกายหรือเหนื่อยล้ามากเกินไปให้พิจารณาวิธีที่ประหยัดเวลาหรือต้องการน้อยกว่าเพื่อให้เหมาะกับตารางเวลาของคุณ ตัวอย่างเช่นคุณสามารถลองออกกำลังกายตามทีวีที่บ้านหรือไปเดินเล่นในธรรมชาติเป็นประจำทุกวันหรือที่ลู่วิ่งในร่มกับคนที่คุณรักถ้าเป็นไปได้

นอกจากการดูแลสุขภาพร่างกายแล้วอย่าลืมดูแลความเป็นอยู่ที่ดีทางอารมณ์ด้วย

อาการซึมเศร้าเป็นเรื่องปกติในหมู่ผู้ดูแลดังนั้นควรสังเกตอาการของโรคซึมเศร้าเช่นอารมณ์ไม่ดีอย่างต่อเนื่องปัญหาในการนอนหลับการสูญเสียหรือเพิ่มความอยากอาหารหรือความรู้สึกสิ้นหวัง

หากคุณกังวลเกี่ยวกับภาวะซึมเศร้าให้ไปพบแพทย์หรือผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิต

ในฐานะพ่อแม่คุณอาจรู้สึกผิดเนื่องจาก "ให้" ลูกของคุณเป็นโรคทางพันธุกรรม ความรู้สึกนี้เป็นเรื่องปกติและสามารถช่วยพูดคุยกับพ่อแม่คนอื่น ๆ ได้ หากความรู้สึกผิดของคุณไม่บรรเทาลงหรือนำไปสู่ภาวะซึมเศร้าอย่าลืมขอความช่วยเหลือจากผู้เชี่ยวชาญ

เพื่อต่อสู้กับความเครียดและความต้องการในการเป็นผู้ดูแลตลอดจนแบ่งปันด้านที่คุ้มค่าให้พิจารณาเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนสำหรับผู้ดูแล คุณอาจพิจารณาเข้าร่วมในการบำบัดร่างกายจิตใจที่สามารถส่งเสริมการผ่อนคลายและการผ่อนคลายความเครียดเช่นโยคะหรือการทำสมาธิสติ

แม้ว่าการดูแลคนที่คุณรักที่เป็นโรคกล้ามเนื้อเสื่อมไม่ใช่เรื่องง่าย แต่หลายคนก็พบว่ามีซับในสีเงินไม่ว่าจะเป็นการได้รับมุมมองที่ลึกซึ้งและดีต่อสุขภาพเกี่ยวกับชีวิตกลายเป็นจิตวิญญาณมากขึ้นหรือเพียงแค่ค้นหาความงามในความสุขเล็ก ๆ ในชีวิตประจำวัน

ยังคงมีความยืดหยุ่นและทุ่มเทในเส้นทางการดูแลของคุณอย่าลืมรักษาความต้องการของคุณเองและยื่นมือช่วยเหลือผู้อื่น