ภาพรวมของโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งหลายเส้น

แม้ว่าโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (MS) ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยอาจฟังดูคล้ายกับ oxymoron แต่ก็ไม่ใช่มันเป็นรูปแบบที่อ่อนโยนที่สุดของ MS ไม่มีความเห็นเป็นเอกฉันท์ว่าอะไรทำให้ MS "ไม่เป็นพิษเป็นภัย" แต่ก็มักจะเป็นการวินิจฉัยที่ให้ผลย้อนหลังโดยปกติประมาณ 10 ถึง 15 ปีหลังจากเริ่มมีอาการของโรคเมื่อแพทย์ของคุณสามารถเห็นได้ว่าโรคนี้ส่งผลกระทบต่อคุณอย่างไร เนื่องจากเป็นไปไม่ได้ที่จะทำนายการบิดและเปลี่ยน MS ที่อาจเกิดขึ้นในแต่ละบุคคล

5 ตำนานเกี่ยวกับชีวิตกับ MS

คำจำกัดความ

Benign MS เป็นคำที่ค่อนข้างขัดแย้งเนื่องจากคำจำกัดความไม่ได้รับการยอมรับในระดับสากลและผู้เชี่ยวชาญบางคนคิดว่าไม่มีอยู่จริง ในช่วงสองทศวรรษแรกหรือมากกว่านั้น MS ที่อ่อนโยนดูเหมือนจะแสดงให้เห็นว่าอาการกำเริบของโรคระบบประสาทส่วนกลางเสื่อม (RRMS) ซึ่งมีอาการกำเริบเพียงเล็กน้อย อาการกำเริบเหล่านี้มักจะทำให้เกิดอาการทางประสาทสัมผัสที่หายไปและทำให้มอเตอร์เสียหายหรือพิการน้อยมากหรือไม่มีเลย

คำจำกัดความที่ใช้บ่อยที่สุดของ MS ที่อ่อนโยนใช้ Expanded Disability Status Scale (EDSS) ซึ่งจะวัดระดับความพิการของคุณ Benign MS มักได้รับการวินิจฉัยว่ามีคะแนน EDSS ต่ำโดยปกติจะอยู่ที่ 3 หรือต่ำกว่าซึ่งหมายความว่าคุณมีความพิการ แต่คุณยังสามารถเดินได้ 10 ถึง 15 ปี (หรือมากกว่า) หลังจากการวินิจฉัย MS

ความชุก

เป็นไปไม่ได้ที่จะทราบว่า MS ที่อ่อนโยนเกิดขึ้นบ่อยเพียงใด เหตุผลหนึ่งคือมีผู้คนจำนวนมากที่มีเหตุการณ์กลุ่มอาการที่แยกทางคลินิกเพียงอย่างเดียวและไม่เคยติดตามผลรวมทั้งผู้ที่ไม่เคยพบแพทย์เลย ในบรรดาผู้ป่วยเหล่านี้ที่มีเหตุการณ์หนึ่งประมาณร้อยละ 15 ไม่เคยสัมผัสกับเหตุการณ์อื่น

การศึกษาที่ประเมินความชุกของ MS ที่อ่อนโยนนั้นมีอยู่ทั่วทั้งแผนที่ส่วนใหญ่เป็นเพราะไม่มีคำจำกัดความที่ตกลงกันไว้เพียงคำเดียวและส่วนหนึ่งเป็นเพราะพวกเขาดูประชากรที่แตกต่างกัน

ตัวอย่างเช่นการศึกษาในปี 2019 ของผู้ป่วย MS ในสหราชอาณาจักรได้พิจารณาการลงทะเบียนตามประชากรซึ่งนักวิจัยพบผู้ป่วย 1,049 รายที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS เป็นเวลาอย่างน้อย 15 ปี ในจำนวนนี้ 200 คนมีคะแนน EDSS ล่าสุดอยู่ที่ 4 หรือน้อยกว่า ตัวอย่างของผู้ป่วย 60 รายเหล่านี้ได้รับการประเมินด้วยตนเองเพื่อดูว่าใครมีคุณสมบัติตรงตามคำจำกัดความของ MS ที่อ่อนโยนอย่างแท้จริงของนักวิจัย ได้แก่ :

• คะแนน EDSS น้อยกว่า 3
• ไม่เคยได้รับยาปรับเปลี่ยนโรค
• ไม่มีการหยุดชะงักของการจ้างงาน
• ไม่มีความเหนื่อยล้าที่รุนแรง
• ไม่มีอาการซึมเศร้า
• ไม่มีความบกพร่องทางสติปัญญา

ผู้ป่วยเก้าใน 60 คนมีคุณสมบัติตรงตามเกณฑ์ของนักวิจัยสำหรับ MS ที่อ่อนโยนอย่างแท้จริง (15 เปอร์เซ็นต์) นักวิจัยได้คาดการณ์ตัวเลขนี้เพื่อประมาณว่าผู้ป่วย 30 ใน 1,049 คนมี MS ที่อ่อนโยนอย่างแท้จริงซึ่งออกมาถึง 2.9 เปอร์เซ็นต์ซึ่งต่ำกว่าค่าประมาณอื่น ๆ ส่วนใหญ่ จากการเปรียบเทียบสถาบันแห่งชาติของความผิดปกติทางระบบประสาทและโรคหลอดเลือดสมอง (NINDS) กล่าวว่า MS ที่อ่อนโยนเกิดขึ้นในผู้ป่วย MS 10 เปอร์เซ็นต์ถึง 20 เปอร์เซ็นต์

อีกตัวอย่างหนึ่งของความชุกโดยประมาณในการศึกษาที่หลากหลายมาจากการศึกษาในปี 2019 ที่ตีพิมพ์ในสมองและพฤติกรรมซึ่งดูผู้ป่วย 125 คนในสหรัฐอเมริกาที่มี MS. นักวิจัยคาดการณ์ว่าเมื่อใช้คำจำกัดความของ EDSS เพียงอย่างเดียว MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยจะส่งผลกระทบต่อประมาณ 23 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่มี MS 15 ปีขึ้นไป อย่างไรก็ตามหากความบกพร่องทางสติปัญญารวมอยู่ในคำจำกัดความตัวเลขนี้จะลดลงเหลือ 16 เปอร์เซ็นต์

บรรทัดล่าง

ความชุกของ MS ที่อ่อนโยนขึ้นอยู่กับคำจำกัดความที่ใช้ - ยิ่งเกณฑ์เข้มงวดความชุกก็จะยิ่งลดลง เมื่อใช้คำจำกัดความตาม EDSS เปอร์เซ็นต์ที่สูงขึ้นของผู้คนจะตรงตามเกณฑ์เนื่องจาก EDSS กำหนดเป้าหมายเฉพาะความพิการทางการเคลื่อนไหวและทางกายภาพเท่านั้น

การโต้เถียง

โดยรวมแล้วนักประสาทวิทยาและนักวิจัยหลายคนไม่ชอบที่จะใช้คำว่า "benign MS" เนื่องจากไม่มีคำจำกัดความที่แน่นอนและเป็นที่ยอมรับ มีอาการที่ทำให้ร่างกายทรุดโทรมหลายอย่างของ MS นอกเหนือจากความสามารถในการเคลื่อนไหวของมอเตอร์และหลายอาการไม่ได้ถูกนำมาใช้ในคำจำกัดความของ EDSS อาการ MS ที่มองเห็นได้น้อยเหล่านี้ ได้แก่ :

• ความเหนื่อยล้า
• อาการซึมเศร้า
• ความวิตกกังวล
• ปัญหาด้านความรู้ความเข้าใจ
• ปวด

อาการเหล่านี้สามารถปิดการใช้งานได้เช่นเดียวกับความสามารถในการเคลื่อนไหวของมอเตอร์หากไม่เป็นเช่นนั้นในแง่ของการส่งผลต่อคุณภาพชีวิตและความสามารถในการทำกิจวัตรประจำวันในการดำรงชีวิต

ตัวอย่างเช่นการศึกษาในปี 2555 ในหลายเส้นโลหิตตีบพบว่าหลังจาก 10 ปีไปแล้ว 81 เปอร์เซ็นต์ของคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ที่อ่อนโยนในตอนแรกพบว่าการทำงานของความรู้ความเข้าใจความเหนื่อยล้าความเจ็บปวดหรือภาวะซึมเศร้าแย่ลงอย่างมีนัยสำคัญซึ่งเป็นอาการของ MS ที่ไม่ได้รับการประเมินใน EDSS

ในการศึกษาเดียวกัน 74 เปอร์เซ็นต์ของผู้ที่เป็นโรค MS ที่อ่อนโยนมีจำนวนแผล MS ใหม่หรือขยายใหญ่ขึ้นอย่างมีนัยสำคัญในการสแกนภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก (MRI) โดยไม่มีการเปลี่ยนแปลง EDSS ซึ่งหมายความว่าการถ่ายภาพระบบประสาทส่วนกลางของพวกเขาแสดงให้เห็นถึงความก้าวหน้าของ MS แม้ว่าความสามารถทางกายภาพของพวกเขา (เช่นการเดิน) จะไม่ได้รับผลกระทบ

ความก้าวหน้าของ MS ของพวกเขาจะไม่เป็นที่ทราบแน่ชัดหากพวกเขาไม่ได้รับ MRI

รายงานตัวเองอ่อนโยน MS

ในการศึกษาประชากรในสหราชอาณาจักรในปี 2019 ดังกล่าวเมื่อให้คำจำกัดความทั่วไปของภาวะที่ไม่เป็นพิษ - มันมีผลข้างเคียงเพียงเล็กน้อยหรือไม่มีเลยไม่มีภาวะแทรกซ้อนและการพยากรณ์โรคที่ดี - 39 ในผู้ป่วย 60 รายรายงานว่า MS ของตนเองเป็นพิษเป็นภัย นักวิจัยพบว่าในผู้ป่วยเหล่านี้มีความสัมพันธ์อย่างมีนัยสำคัญกับคะแนน EDSS ที่ลดลงอาการของโรคซึมเศร้าน้อยลงความเมื่อยล้าน้อยลงและผลกระทบโดยรวมของอาการ MS ลดลงมากกว่าผู้ที่ไม่ได้รายงานตัวเองว่าเป็นโรค MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัย

อย่างไรก็ตามสถานะที่แท้จริงของ MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยที่รายงานด้วยตนเองนั้นไม่มีที่ไหนใกล้เคียงกับเกณฑ์ของนักวิจัยและค่อนข้างใกล้เคียงกับคำจำกัดความของ EDSS ทั้งหมดนี้ไม่เพียง แต่แสดงให้เห็นถึงความแตกต่างระหว่างวิธีที่ผู้ป่วยและแพทย์กำหนด MS ที่อ่อนโยน แต่ยังรวมถึงแนวคิดที่ว่าการรับรู้ของผู้ป่วยเกี่ยวกับโรคของเขาหรือเธออาจเป็นปัจจัยที่ทำให้อาการของ MS ส่งผลกระทบต่อชีวิตของเขาหรือเธอมากเพียงใด

ในความเป็นจริงปี 2019สมองและพฤติกรรมผู้เขียนศึกษาเสนอว่า MS ที่อ่อนโยนควรได้รับการกำหนดอย่างน้อยบางส่วนโดยผู้ป่วยที่ได้รับการศึกษาเกี่ยวกับ MS และสามารถสังเกตและประมาณผลกระทบที่มีต่อชีวิตของพวกเขาได้ ในการศึกษาดังกล่าวผู้ป่วยร้อยละ 75 รายงานว่า MS ของตนเองเป็นพิษเป็นภัย

ตัวทำนาย

แม้ว่าจะไม่มีทางทราบแน่ชัดว่า MS ของคุณจะดำเนินไปอย่างไรแม้ว่าอาการของคุณจะไม่รุนแรงในช่วงแรก แต่การวิจัยพบว่ามีลักษณะทั่วไปบางอย่างที่อาจบ่งบอกถึงรูปแบบที่ไม่เป็นอันตรายต่อโรค

การทบทวนการศึกษาเกี่ยวกับ MS ที่อ่อนโยนในปี 2560 พบว่ามีตัวทำนายที่ชัดเจนต่อไปนี้สำหรับการมี MS ที่อ่อนโยนและคงสถานะนั้นไว้อีก 10 ปี:

• การเริ่มมีอาการกำเริบ - ส่ง MS (RRMS)
• การกำเริบของโรคเพียงครั้งเดียวในช่วงห้าปีแรกหลังการวินิจฉัย
• EDSS 2 หรือน้อยกว่าห้าปีหลังการวินิจฉัยหรือ 3 หรือน้อยกว่า 10 ปีหลังการวินิจฉัย

แม้ว่าคุณจะได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ที่อ่อนโยน แต่ก็ไม่ได้หมายความว่าจะไม่เป็นพิษเป็นภัย มีความเป็นไปได้เสมอที่คุณจะกลายเป็น MS ที่รุนแรงขึ้น

การรักษา

เนื่องจากไม่สามารถคาดเดาได้ว่าเริ่มมีอาการของผู้ป่วยที่มี MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยนักประสาทวิทยาส่วนใหญ่จึงแนะนำให้ใช้สารปรับเปลี่ยนโรคให้กับผู้ป่วย MS ในไม่ช้าหลังจากการวินิจฉัย

Outlook

แนวโน้มของ MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยไม่ชัดเจน บางคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าไม่เคยมีการลุกลามของโรคที่รุนแรงขึ้นในขณะที่คนอื่น ๆ ทำ โปรดจำไว้ว่าเพียงเพราะคุณมีอาการเล็กน้อยเมื่อคุณได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น MS ครั้งแรกไม่ได้หมายความว่าพวกเขาจะยังคงอยู่อย่างนั้น โปรดทราบด้วยว่าต้องใช้เวลาอย่างน้อย 10 ปีหากไม่ใช่ 15 ปีในการวินิจฉัยโรค MS ที่ไม่เป็นพิษเป็นภัยตั้งแต่แรก

คำจาก Verywell

MS เป็นโรคที่ซับซ้อนโดยไม่คำนึงถึงคำศัพท์ที่แม่นยำ MS เป็นโรคที่ซับซ้อนและหลักสูตรและอาการของทุกคนจะไม่เหมือนใคร แม้การวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS ที่อ่อนโยนก็ไม่ได้ขัดขวางไม่ให้คุณมีอาการเช่นความเหนื่อยล้าความบกพร่องทางสติปัญญาหรือภาวะซึมเศร้า วิธีการของแต่ละบุคคลที่โรคนี้นำเสนอจะเน้นเฉพาะความสำคัญของการติดตามผลอย่างใกล้ชิดกับนักประสาทวิทยาของคุณและยังคงมีส่วนร่วมในเชิงรุกในสุขภาพ MS ของคุณ