ทุกสิ่งที่คุณต้องการทราบเกี่ยวกับโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบคั่นระหว่างหน้า

ต่อไปนี้มาจากการสัมภาษณ์ Jill Osborne ผู้ก่อตั้งและซีอีโอของ Interstitial Cystitis Network:

ถาม: โปรดบอกฉันเกี่ยวกับภูมิหลังและความสนใจใน Interstitial Cystitis (IC)

ตอบ: ฉันเป็นคนปกติของผู้ป่วย IC ฉันอายุ 32 ปีเมื่อเริ่มมีอาการ หลายครั้งต่อเดือนฉันมีอาการปวดกระเพาะปัสสาวะอย่างรุนแรงไม่สบายตัวและต้องปัสสาวะบ่อยโดยเฉพาะตอนกลางคืน แม้ว่าจะรู้สึกเหมือนติดเชื้อ แต่ก็ไม่พบแบคทีเรียในปัสสาวะของฉัน

ใช้เวลากว่าหนึ่งปีในการวินิจฉัย IC ของฉัน เมื่อถึงฤดูร้อนปี 1993 ฉันแทบจะไม่สามารถเดินไปรอบ ๆ ตึกได้โดยไม่ต้องร้องไห้ การขับรถเป็นเรื่องยากมากแทบจะเป็นไปไม่ได้เลยและฉัน (เช่นเดียวกับผู้ป่วย IC บางคน) ก็ประสบกับความเจ็บปวดที่ยากลำบาก แม้ว่าฉันจะมีผู้เชี่ยวชาญด้านระบบทางเดินปัสสาวะที่ยอดเยี่ยม แต่ฉันก็รู้สึกโดดเดี่ยวและโดดเดี่ยว จากนั้นวันหนึ่งฉันได้พูดคุยกับผู้ป่วย IC อีกคนทางโทรศัพท์ เป็นครั้งแรกที่ฉันรู้สึกว่ามีคนเข้าใจสภาพของฉันอย่างแท้จริง ฉันได้เรียนรู้กลยุทธ์การช่วยเหลือตัวเองและวิธีการรักษาแบบเดิม ๆ หลายอย่างซึ่งทำให้ฉันรู้สึกโล่งใจได้ ที่สำคัญที่สุดคือฉันได้รับของขวัญแห่งความหวัง

ฉันเริ่มกลุ่มสนับสนุน IC กลุ่มแรกของฉันเพียงสามเดือนหลังจากการวินิจฉัยของฉันและเป็นประธานการประชุมทางการแพทย์ IC ครั้งแรกของฉันหนึ่งปีต่อมา ในปี 1994 เราตระหนักถึงความจำเป็นที่จะต้องให้การสนับสนุนโดยตรงในบ้านและสำนักงานของผู้ที่ไม่สามารถเข้าร่วมการประชุมในพื้นที่ได้ด้วยเหตุนี้เราจึงจัดตั้งกลุ่มช่วยเหลือโรคกระเพาะปัสสาวะและ IC กลุ่มแรกใน AOL ในปี 1995 เราได้เข้าสู่เว็บไซต์ทั่วโลกโดยสร้างเว็บไซต์ Interstitial Cystitis Network โดยมีเป้าหมายเพื่อให้การสนับสนุนและข้อมูลแก่ผู้ป่วยห้องสมุดการวิจัยออนไลน์ที่กว้างขวางและแหล่งข้อมูลทางคลินิกสำหรับแพทย์ (โดยไม่มีค่าใช้จ่ายใด ๆ สำหรับผู้เข้าร่วมของเรา) ในฤดูใบไม้ผลิปี 1998 ICN ก่อตั้งขึ้นในฐานะ บริษัท สิ่งพิมพ์ที่ดำเนินการโดยผู้ป่วยแห่งแรกที่อุทิศให้กับ IC ขณะนี้เราให้บริการผู้ป่วยเกือบ 10,000 รายใน 16 ประเทศ

ถาม: สาเหตุ IC คืออะไร?

ตอบ: แม้จะมีเอกสารเกี่ยวกับโรคกระเพาะปัสสาวะมานานหลายทศวรรษ (ปัจจุบันเรียกว่า IC) รวมถึงการค้นพบว่ามีผลต่อทั้งผู้ชายและเด็ก IC ก็ถูกระบุว่าเป็นโรคฮิสทีเรียของผู้หญิงในปี 1950 เมื่อนักวิจัยแนะนำว่าผู้หญิงที่เคยเป็น ภายใต้การดูแลทางการแพทย์ด้วย IC ที่รุนแรงอาจมี "ความเป็นปรปักษ์ต่อตัวเลขของผู้ปกครองที่ถูกควบคุมด้วยวิธีมาโซคิสติกผ่านอาการกระเพาะปัสสาวะตั้งแต่ยังเด็ก" แม้กระทั่งในปัจจุบันผู้ป่วยบางรายพบแพทย์ที่เชื่อว่าไม่มีการรักษาด้วย IC อื่นนอกจากการส่งต่อเพื่อประเมินทางจิตวิทยา

จนกระทั่งปี 2530 สถาบันสุขภาพแห่งชาติของสหรัฐอเมริกาได้จัดประชุม IC อย่างเป็นทางการครั้งแรกเพื่อกำหนดคำจำกัดความของโรคและเปิดตัวหลักสูตรสำหรับการวิจัยในอนาคต ขณะนี้นักวิจัยเชื่อว่า IC อาจมีต้นกำเนิดหลายอย่างรวมถึงการติดเชื้อที่จุกจิก (สามารถเกาะติดกับเนื้อเยื่อและไม่พบในปัสสาวะปกติ) การสลายตัวของชั้น GAG ในผนังกระเพาะปัสสาวะการมีส่วนร่วมของเซลล์มาสต์ที่เป็นไปได้และการอักเสบทางระบบประสาท ขณะนี้ยังไม่มีความเห็นเป็นเอกฉันท์เกี่ยวกับสาเหตุของ IC และหลายคนเชื่อว่าเป็นดาวน์ซินโดรมซึ่งอาจมีต้นกำเนิดที่หลากหลาย

ถาม: อาการของโรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบมีอะไรบ้าง?

ตอบ: ผู้ป่วย IC สามารถพบความถี่ในการปัสสาวะร่วมกัน (มากกว่าแปดครั้งต่อวัน) ความเร่งด่วนในปัสสาวะและ / หรือปวดกระเพาะปัสสาวะ เพื่อวัตถุประสงค์ในการวินิจฉัยแพทย์อาจทำการไฮโดรดิสทีนเพื่อค้นหาการตกเลือดขนาดเล็กที่พบในกระเพาะปัสสาวะของผู้ป่วย IC ที่เรียกว่า glomerulations

ผู้ป่วย IC อาจมีความจำเป็นในการปัสสาวะบ่อยในเวลากลางคืน (nocturia) รู้สึกไม่สบายกับการมีเพศสัมพันธ์และนั่งหรือขับรถลำบาก ผู้ป่วย IC อาจมีความจุของกระเพาะปัสสาวะลดลงและ / หรือความไวต่ออาหาร (เช่นน้ำแครนเบอร์รี่กรดแอลกอฮอล์ช็อคโกแลตซิตรัสและอื่น ๆ ) คุณมักจะสามารถจดจำผู้ป่วย IC ได้จากความจำเป็นในการใช้ห้องน้ำบ่อยๆโดยเฉพาะอย่างยิ่งในขณะที่ขับรถเป็นระยะทางไกล ๆ

ถาม: IC แตกต่างจากความผิดปกติของกระเพาะปัสสาวะอย่างไร?

ตอบ: อ่า ... นี่คือคำถาม 10,000 เหรียญ คุณต้องจำไว้ว่ากระเพาะปัสสาวะสามารถพูดได้เพียงภาษาเดียวความเจ็บปวดความถี่หรือความเร่งด่วน ดังนั้นแม้จะมีอาการหรือการบาดเจ็บ แต่ผู้ป่วยกระเพาะปัสสาวะอาจมีอาการคล้ายกันมาก

ตัวอย่างเช่นผู้ป่วยต่อมลูกหมากอักเสบมักมีอาการปวดฝีเย็บความถี่การไหลของปัสสาวะลดลงและอาจมีอาการอ่อนแรงและปวดก่อนระหว่างหรือหลังการหลั่ง ผู้ป่วยโรคท่อปัสสาวะอักเสบสามารถพบได้บ่อยความเร่งด่วนหรือความเจ็บปวดแม้ว่าจะดูเหมือนเป็นการอักเสบของท่อปัสสาวะก็ตาม โรคท่อปัสสาวะอักเสบสามารถเกิดขึ้นได้จากการติดเชื้อหรือความไวต่อสบู่ยาฆ่าเชื้ออสุจิผลิตภัณฑ์อาบน้ำหรือยาฉีดชำระ ผู้ป่วยมักบ่นว่าปวดท่อปัสสาวะโดยตรงบางครั้งขณะถ่ายปัสสาวะ

Urethral syndrome เป็นอีกหนึ่งคำศัพท์เกี่ยวกับกระเพาะปัสสาวะที่คลุมเครือ แพทย์ไม่เห็นด้วยเกี่ยวกับคำจำกัดความของ urethral syndrome โดยทั่วไปมักใช้ในผู้ป่วยที่อาจมีอาการถี่หรือเร่งด่วน แต่ไม่พบการติดเชื้อ

Trigonitis เป็นโรคอื่นที่มีอาการเหมือนกันกับ IC (ความถี่ความเร่งด่วนอาการ / หรือความเจ็บปวด) Trigonitis ใช้เมื่อแพทย์สังเกตเห็นว่า Trigone ในกระเพาะปัสสาวะมีลักษณะคล้ายก้อนหินกรวด แพทย์บางคนโต้แย้งว่าเป็นโรคไตรโครนิกเพราะพวกเขาเชื่อว่าโดยธรรมชาติแล้วตรีโกณมิติจะมีลักษณะเช่นนั้น

ผู้ป่วยที่มีภาวะกระเพาะปัสสาวะไวเกินอาจมีความถี่ความเร่งด่วนและอาการกลั้นปัสสาวะไม่อยู่ โรคนี้เชื่อว่าเป็นความผิดปกติของระบบประสาทของกระเพาะปัสสาวะ เรียกว่า detrusor hyperreflexia เมื่อทราบสาเหตุทางระบบประสาทและความไม่เสถียรของตัวตรวจจับเมื่อไม่มีความผิดปกติทางระบบประสาท

โรคกระเพาะปัสสาวะอักเสบคั่นระหว่างหน้ากลุ่มอาการกระเพาะปัสสาวะที่เจ็บปวดและกลุ่มอาการของความถี่ - เร่งด่วน - dysuria ใช้แทนกันเพื่ออธิบายความถี่ในการปัสสาวะความเร่งด่วนและ / หรือความรู้สึกเจ็บปวดหรือความกดดันรอบ ๆ กระเพาะปัสสาวะกระดูกเชิงกรานและฝีเย็บ

ในวงการผู้ป่วยและแพทย์เรามักกังวลเกี่ยวกับการรักษาอาการมากกว่าการทนทุกข์ทรมานหรือถกเถียงกันเรื่อง "ชื่อ" ของโรค หากผู้ป่วยรู้สึกไม่สบายพวกเขาต้องการความช่วยเหลือโดยไม่คำนึงถึงชื่อของผู้ป่วย

ถาม: IC วินิจฉัยอย่างไร

ตอบ: ผู้ป่วย IC จะได้รับการวินิจฉัยด้วยการวิเคราะห์รูปแบบที่เป็นโมฆะอาการของพวกเขาและการกำจัดโรคอื่น ๆ

ในกรณีที่ดีที่สุดผู้ป่วยที่สงสัยว่ามี IC กรอกไดอารี่ที่เป็นโมฆะในช่วงเวลาหนึ่งซึ่งจะช่วยให้ทั้งผู้ป่วยและแพทย์เห็นรูปแบบที่เป็นโมฆะปริมาณปัสสาวะและระดับความเจ็บปวด หากสงสัยว่ามีการวินิจฉัยแพทย์อาจเลือกที่จะทำการตรวจวินิจฉัยอื่น ๆ เพื่อแยกแยะโรคอื่น ๆ หากการทดสอบเหล่านี้ออกมาเป็นลบและแพทย์สงสัยอย่างยิ่งว่ามี IC อยู่พวกเขาอาจเลือกที่จะทำการ Hydrodistention โดยการขยายกระเพาะปัสสาวะด้วยน้ำพวกเขาสามารถดูผนังกระเพาะปัสสาวะเพื่อหาลักษณะการตกเลือดแบบ petechial (glomerulations) ที่พบในผู้ป่วย IC หลายราย กำลังมีการวิจัยขั้นตอนการทดสอบวินิจฉัยใหม่อื่น ๆ

ถาม: การรักษา IC มีอะไรบ้าง?

ตอบ: ในช่วงหลายปีที่ผ่านมานับตั้งแต่การประชุม IC อย่างเป็นทางการครั้งแรกในปี 2530 นักวิทยาศาสตร์ได้สำรวจศักยภาพมากมายและในบางกรณีการรักษาที่ขัดแย้งกัน น่าเสียดายที่ยังไม่มีการกำหนดวิธีการรักษาแบบใดแบบหนึ่งเป็น "การรักษา" สำหรับ IC ดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่ต้องเข้าใจว่าการรักษาส่วนใหญ่ได้รับการออกแบบมาเพื่อบรรเทาอาการมากกว่าการรักษาโรค

โดยทั่วไปการรักษาด้วย IC แบ่งออกเป็น 2 ประเภท ได้แก่ ยารับประทานหรือยาทางหลอดเลือดดำที่ใส่เข้าไปในกระเพาะปัสสาวะโดยตรง การบำบัดช่องปากอาจรวมถึงการเคลือบกระเพาะปัสสาวะยาซึมเศร้ายาแก้แพ้ยาแก้อาการกระตุกและยาชาในกระเพาะปัสสาวะ

นอกจากนี้ยังใช้การกระตุ้นเส้นประสาทการย่อยสลาย / การให้น้ำและการผ่าตัด การผ่าตัดเช่นการเสริมกระเพาะปัสสาวะหรือการตัดถุงน้ำมักจะได้รับการพิจารณาหลังจากสำรวจตัวเลือกการรักษาอื่น ๆ ทั้งหมดแล้วเท่านั้น

แพทย์ส่วนใหญ่ใช้ประสบการณ์ของตนเองกับผู้ป่วยเพื่อช่วยในการตัดสินใจว่าจะแนะนำการรักษาใด เป็นเรื่องน่าสบายใจที่ทราบว่าหากการเลือกครั้งแรกไม่ได้ผลมีแนวทางอื่น ๆ อีกมากมายที่คุณควรลอง

ถาม: การเปลี่ยนแปลงอาหารและ / หรือวิถีชีวิตสามารถลดอาการ IC ได้หรือไม่?

ตอบ: ใช่ ผู้ป่วยหลายคนได้เรียนรู้ว่าอาหารสามารถมีผลต่อการลุกลามของ IC ได้ อาหารที่มีความเป็นกรดสูงแอลกอฮอล์และ / หรือเค็มเป็นตัวกระตุ้นที่ดีสำหรับ IC

ถาม: อะไรคือปัจจัยเสี่ยงในการพัฒนา IC

A. ด้วยความสัตย์จริงฉันไม่รู้ เป็นที่ชัดเจนจากการวิจัยทางระบาดวิทยาว่าผู้ป่วย IC บางรายมีประวัติติดเชื้อในกระเพาะปัสสาวะในวัยเด็ก นอกจากนี้ผู้ป่วยยังพูดคุยเกี่ยวกับความสัมพันธ์ทางพันธุกรรมที่อาจเกิดขึ้นได้ ในครอบครัวของฉันทั้งแม่พี่สาวป้าลูกพี่ลูกน้องและยายของฉันมีอาการกระเพาะปัสสาวะหลายแบบแม้ว่าจะไม่ใช่ IC โดยเฉพาะ ในกรณีอื่น ๆ มีการพูดคุยกันเกี่ยวกับผู้ป่วยที่พัฒนา IC หลังขั้นตอนการผ่าตัดหรือการเข้าพักในโรงพยาบาล สิ่งเหล่านี้ยังไม่ได้รับการยืนยันอย่างเด็ดขาด เราจะต้องรอการวิจัยเพิ่มเติมเพื่อตรวจสอบปัจจัยเสี่ยง (ไอซีสามารถเกิดในผู้ชายได้เช่นกัน)

ถาม: ผู้ป่วย IC สามารถขอรับการสนับสนุนได้ที่ไหน?

ตอบ: ขณะนี้กิจกรรม IC ได้รับการพัฒนาในหลายประเทศรวมถึงออสเตรเลียนิวซีแลนด์แคนาดาสหรัฐอเมริกาอังกฤษเนเธอร์แลนด์และเยอรมนี กลุ่มสนับสนุนทางอินเทอร์เน็ตของเราผ่าน ICN เปิดโอกาสให้ผู้ป่วยจากทั่วโลกให้การสนับสนุนซึ่งกันและกัน ในสหรัฐอเมริกามีกลุ่มสนับสนุนอิสระในเครือโรงพยาบาลและ / หรือ ICA ผู้ป่วยมีทางเลือกมากมายในการสำรวจโดยพิจารณาจากสิ่งที่พบในภูมิภาคของตน

ถาม: คุณมีคำแนะนำอะไรบ้างสำหรับผู้ป่วย IC

A: IC เป็นโรคที่เกิดขึ้นได้ยากเพราะภายนอกมองไม่เห็น เราเผชิญกับความท้าทายที่ไม่เหมือนใครในการโน้มน้าวให้แพทย์และสมาชิกในครอบครัวและเพื่อน ๆ เห็นว่าเรารู้สึกไม่สบายใจและต้องการการดูแลอย่างแท้จริง ฉันเชื่อว่าผู้ป่วยต้องมีส่วนร่วมในการดูแลทางการแพทย์ที่มีความรับผิดชอบ เราไม่สามารถคาดหวังที่จะเดินเข้าไปในสำนักงานแพทย์เพื่อรับการรักษา มีโอกาสที่เราอาจมีหมอที่ไม่ยอมรับว่า IC เป็นโรคจริง เราต้องเตรียมพร้อมที่จะทำงานร่วมกับแพทย์อย่างมีประสิทธิภาพรวบรวมข้อมูลที่อาจเป็นประโยชน์และมีส่วนร่วมอย่างแข็งขันในการดูแลทางการแพทย์ของเรา

แนวทางที่ประสบความสำเร็จสำหรับ IC นั้นถูกปัดเศษ แม้ว่าเราทุกคนหวังว่าเราจะสามารถทำการรักษาเพียงครั้งเดียวเพื่อรักษา IC ของเราได้ แต่นี่ไม่ใช่ความจริงในตอนนี้ แต่เราต้องพยายามสร้างชุดเครื่องมือของกลยุทธ์ที่มีประสิทธิภาพซึ่งทำงานร่วมกันเพื่อปรับปรุงชีวิตของเราและ IC ของเรา

การรักษากระเพาะปัสสาวะมีจุดมุ่งหมายเพื่อการรักษาเป็นสิ่งสำคัญ นอกจากนี้เรายังต้องมีกลยุทธ์ในการช่วยเหลือตนเองและการรับประทานอาหารที่สมดุล ไม่เคยมีช่วงเวลาใดที่สำคัญไปกว่านี้สำหรับผู้ป่วย IC ในการเรียนรู้กลยุทธ์การผ่อนคลายและการจัดการความเครียดที่ดี

และเมื่อพูดถึงความเป็นอยู่ที่ดีของเราการมี IC สามารถส่งผลกระทบต่อความสัมพันธ์และชีวิตครอบครัวของเรา นี่เป็นช่วงเวลาที่ดีในการมุ่งเน้นไปที่ทักษะใหม่ ๆ รวมถึงการใช้กลยุทธ์ระยะสั้นเช่นการให้คำปรึกษา

ถาม: มีอะไรที่ฉันไม่ได้พูดถึงที่คุณรู้สึกว่าสำคัญที่ผู้หญิงควรรู้?

ตอบ: ในฐานะหัวหน้ากลุ่มสนับสนุนสิ่งหนึ่งที่ฉันเห็นซ้ำแล้วซ้ำอีกคือผู้หญิงที่กังวลว่าถ้าพวกเขาช้าลงและพักผ่อนพวกเขากำลัง "ยอมแพ้" ให้กับโรคของพวกเขา บ่อยครั้งที่พวกเขาบังคับตัวเองให้ไปงานครอบครัวและสังคมแม้จะมีความเจ็บปวดในระดับที่ยากมากเพราะพวกเขาต้องการเป็นปกติ อย่างหลีกเลี่ยงไม่ได้การปฏิเสธที่จะชะลอตัวลงอาจนำไปสู่ระดับความเจ็บปวดที่ทรมานซึ่งยากต่อการรักษามากขึ้น

ฉันเชื่ออย่างยิ่งว่าเราต้องมีความเคารพต่อขีด จำกัด ของเรา หากเราประสบอุบัติเหตุทางรถยนต์และขาหักมันจะอยู่ในสภาพเหวี่ยงและเราจะไม่วิ่งบนนั้น ด้วย IC เราไม่สามารถทำให้กระเพาะปัสสาวะเคลื่อนที่ไม่ได้และเนื่องจากผู้ป่วยสามารถเคลื่อนไหวได้ง่ายพวกเขาลืมไปว่าแท้จริงแล้วพวกเขาได้รับบาดเจ็บ การเคารพในสุขภาพที่ร่างกายต้องการการพักผ่อนเช่นเดียวกับการรับรู้ความเจ็บปวด แต่เนิ่นๆเพื่อที่เราจะไม่ทำให้ตัวเองแย่ลงเป็นสิ่งสำคัญในการรับมือในระยะยาว

สุดท้ายนี้ผู้หญิงหลายคนรู้สึกว่าถ้าหยุดพักผ่อนก็ไม่ได้เป็นแม่หรือภรรยาที่ดี มันอาจกลายเป็นวงจรแห่งความสิ้นหวังและความคับข้องใจที่โหดร้ายซึ่งพวกเขาเชื่อว่าพวกเขาไม่สมควรได้รับการสนับสนุนจากครอบครัว พวกเขาและเราต้องจำไว้ว่าเราทุกคนป่วย ในฐานะแม่หรือภรรยาเรามักจะชอบคนที่เรารัก แต่เมื่อเราป่วยเรามักจะไม่ขอการสนับสนุนที่เราต้องการ ความเจ็บป่วยเรื้อรังไม่ได้ทำให้ความรักที่เรามีต่อครอบครัวเปลี่ยนไป บางทีนี่อาจเป็นเวลาของคุณที่จะให้ครอบครัวดูแลคุณ