กลุ่มสนับสนุนโรคพาร์กินสันที่ดีที่สุด 7 กลุ่มประจำปี 2564

บรรณาธิการของเราค้นคว้าทดสอบและแนะนำผลิตภัณฑ์ที่ดีที่สุดโดยอิสระ คุณสามารถเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับกระบวนการตรวจสอบของเราได้ที่นี่ เราอาจได้รับค่าคอมมิชชั่นจากการซื้อสินค้าจากลิงค์ที่เราเลือก

โรคพาร์กินสัน (PD) เกิดจากการสูญเสียเซลล์ประสาทที่สร้างโดปามีนในสมอง อันเป็นผลมาจากการพร่องของโดปามีน (สารเคมี) อาการต่างๆจึงเกิดขึ้นเช่นการสั่นความฝืดภาวะซึมเศร้าปัญหาการนอนหลับและอื่น ๆ

อาการเหล่านี้ของโรคพาร์กินสันมักไม่สามารถคาดเดาได้และควบคุมได้ยากอาการเหล่านี้จะแย่ลงเมื่อเวลาผ่านไปและรบกวนการทำงานประจำวันของบุคคลในที่สุด

กลุ่มสนับสนุนซึ่งอาจมีขนาดเล็กหรือใหญ่และพบปะกันแบบเสมือนจริงหรือแบบตัวต่อตัวสามารถช่วยให้บุคคลค้นหากลยุทธ์ที่จะรับมือและปรับตัวให้เข้ากับการต่อสู้และความต้องการในการใช้ชีวิตร่วมกับ PD ในแต่ละวันได้

กลุ่มสนับสนุนอาจลดความเครียดเป็นแหล่งกำลังใจและปรับปรุงคุณภาพชีวิตการเข้าร่วมกลุ่มมักเป็นวิธีที่ดีในการเรียนรู้เกี่ยวกับการวิจัยหรือการบำบัด PD ที่เกิดขึ้นใหม่

ที่นี่เราได้เลือกกลุ่มสนับสนุนโรคพาร์กินสันที่ดีที่สุด ข้อมูลที่ให้ไว้หวังว่าจะเป็นก้าวย่างที่ดีในการค้นหาความสะดวกสบายและคำแนะนำ

กลุ่มสนับสนุนโรคพาร์กินสันที่ดีที่สุด 7 กลุ่มประจำปี 2564

• โดยรวมที่ดีที่สุด: สมาคมโรคพาร์กินสันแห่งสหรัฐอเมริกา
• ดีที่สุดสำหรับการเริ่มต้น: DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group
• ดีที่สุดสำหรับวาไรตี้: มูลนิธิพาร์กินสัน
• ดีที่สุดสำหรับการแบ่งปันข้อมูล: ผู้ป่วย
• ดีที่สุดสำหรับผู้นำกลุ่มสนับสนุน: Parkinson’s Movement Disorder and Alliance
• กลุ่มสนับสนุน Facebook ที่ดีที่สุด: ชุมชนพาร์กินสัน
• ดีที่สุดสำหรับ Peer-to-Peer Support: NeuroTalk

โดยรวมที่ดีที่สุด: สมาคมโรคพาร์กินสันแห่งสหรัฐอเมริกา

สมาคมโรคพาร์กินสันแห่งสหรัฐอเมริกา

สมัครตอนนี้เลย

American Parkinson Disease Association (APDA) ก่อตั้งขึ้นในปี พ.ศ. 2504 ได้รับรายงานว่าเป็นเครือข่ายระดับรากหญ้าที่ใหญ่ที่สุดที่อุทิศให้กับการต่อสู้กับโรคพาร์คินสัน พวกเขาได้ลงทุนมากกว่า 185 ล้านดอลลาร์ในการสร้างความตระหนักสนับสนุนโครงการด้านการศึกษาและการให้ทุนสนับสนุนการวิจัยโดยมีเป้าหมายเพื่อยุติ PD

ความเป็นมืออาชีพการใช้งานง่ายและจำนวนบริการกลุ่มสนับสนุนที่ ADPA มีให้คือสิ่งที่ทำให้องค์กรนี้เป็นกลุ่มสนับสนุนโดยรวมที่ดีที่สุดสำหรับโรคพาร์คินสัน

ในปี 2560 ADPA ได้ร่วมมือกับไซต์สนับสนุนที่เรียกว่าผู้ป่วยอัจฉริยะเพื่อจัดตั้งฟอรัมการสนับสนุนออนไลน์ใหม่ ภายในฟอรัมสนทนาฟรีนี้ผู้ป่วยที่เป็นโรค PD คนที่คุณรักและผู้ดูแลสามารถเข้าสังคมเรียนรู้เพิ่มเติมเกี่ยวกับ PD และแบ่งปันเคล็ดลับและกลยุทธ์ในการรับมือเกี่ยวกับการอยู่ร่วมกับโรค

เป็นโบนัสเพิ่มเติมการลงทะเบียนทำได้ง่าย: ทุกคนต้องระบุคือที่อยู่อีเมล เว็บไซต์โดยรวมสะอาดเป็นระเบียบและการสนทนานั้นง่ายต่อการกลั่นกรองหรือเริ่มต้นด้วยตัวคุณเอง

นอกจากชุมชนการสนับสนุนออนไลน์ที่เป็นมิตรและอบอุ่นแล้ว ADPA ยังมีกลุ่มสนับสนุนฟรีกว่า 1,400 กลุ่มทั่วประเทศ แต่ละคนมีเอกลักษณ์เฉพาะบางคนอุทิศให้กับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น PD ตั้งแต่อายุยังน้อยในขณะที่คนอื่น ๆ ให้ความสำคัญกับผู้ดูแลหรือสมาชิกในครอบครัวของผู้ที่มี PD

ADPA ยังมีคลาสออกกำลังกายเช่นไทชิมวยแบบไม่ต้องสัมผัสโยคะและเต้นรำรวมถึงการสัมมนาให้ความรู้และกิจกรรมพบปะสังสรรค์

ดีที่สุดสำหรับการเริ่มต้น: DailyStrength Parkinson’s Disease Support Group

DailyStrength

สมัครตอนนี้เลย

DailyStrength เป็นแผนกหนึ่งของ Sharecare ซึ่งสร้างขึ้นโดย Jeff Arnold ผู้ก่อตั้ง WebMD และ Dr. Oz ที่มีชื่อเสียงในปี 2009 กลุ่มช่วยเหลือโรคพาร์คินสัน DailyStrength เป็นชุมชนสนับสนุนออนไลน์ฟรีและยินดีต้อนรับโดยมีสมาชิกมากกว่า 400 คนและโพสต์ 3,000 โพสต์

ภารกิจของกลุ่มมุ่งเน้นไปที่การเสริมสร้างศักยภาพและสร้างแรงบันดาลใจให้กันและกันเพื่อเอาชนะปัญหาที่เกี่ยวข้องกับ PD และความท้าทายในชีวิต

โดยรวมแล้วเว็บไซต์ DailyStrength นั้นน่าดึงดูดและใช้งานง่ายและการลงทะเบียนก็ตรงไปตรงมาและรวดเร็ว โพสต์เป็นข้อมูลเชิงปฏิบัติและรอบคอบ นี่อาจเป็นจุดเริ่มต้นที่ดีสำหรับผู้ที่กำลังมองหากลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่เล็กกว่าและใกล้ชิดมากขึ้นซึ่งไม่ได้ครอบงำหรือเกี่ยวข้องกับองค์กรระดับชาติ

แม้ว่าไซต์จะไม่ได้รับการดูแล แต่เพื่อให้กลุ่มสนับสนุนปลอดภัยและเป็นบวก DailyStrength มีชุดแนวทางที่ขอให้สมาชิกปฏิบัติตาม

ดีที่สุดสำหรับวาไรตี้: มูลนิธิพาร์กินสัน

มูลนิธิพาร์กินสัน

สมัครตอนนี้เลย

มูลนิธิพาร์กินสันก่อตั้งขึ้นจากการรวมกันของมูลนิธิอื่น ๆ อีก 2 แห่งคือมูลนิธิพาร์กินสันแห่งชาติและมูลนิธิโรคพาร์กินสันโดยมีพันธกิจในการปรับปรุงชีวิตของผู้ป่วยและในที่สุดก็จะหาวิธีรักษาให้กับผู้ป่วยโรค PD

มูลนิธิพาร์คินสันมีเครือข่ายกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวฟรีมากมายตั้งอยู่ทั่วประเทศ ส่วนใหญ่มีไว้สำหรับทุกคนที่อาศัยอยู่กับ PD แต่บางคนก็มุ่งไปที่กลุ่มเป้าหมายบางกลุ่ม (เช่นคนที่มีอาการ PD เป็นเยาวชน)

มูลนิธิพาร์กินสันยังมีชุมชนสนับสนุนออนไลน์ฟรีที่เรียกว่า PD Conversations ที่นี่บุคคลสามารถเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ PD รวมทั้งรับคำตอบจากผู้เชี่ยวชาญด้าน PD เพื่อมุ่งเน้นการมีปฏิสัมพันธ์ชุมชนออนไลน์จึงแบ่งออกเป็นกลุ่มสนทนาซึ่งได้รับการวินิจฉัยใหม่อาการของ PD ผู้ป่วยที่พูดภาษาสเปนและอื่น ๆ อีกมากมาย

มูลนิธิพาร์กินสันยังมีชั้นเรียนด้านสุขภาพและความงามและแหล่งข้อมูลด้านการศึกษาฟรีผ่านเครือข่ายท้องถิ่น องค์กรยังสร้างความตระหนักและระดมทุนผ่านการชุมนุมต่างๆเช่นงานระดมทุนประจำปีที่เรียกว่า Moving Day Walk

ดีที่สุดสำหรับการแบ่งปันข้อมูล: ผู้ป่วย

ผู้ป่วย

สมัครตอนนี้เลย

PatientLikeMe ก่อตั้งขึ้นในปี 2004 โดยพี่น้องของ Stephen Heywood ซึ่งเป็นโรคเส้นโลหิตตีบด้านข้างแบบอะไมโอโทรฟิค (ALS) จนกระทั่งเสียชีวิตในปี 2549 แต่ในปี 2554 ชุมชนการสนับสนุนทางออนไลน์ที่ไม่เสียค่าใช้จ่ายนี้ได้เปิดโอกาสให้มีภาวะสุขภาพอื่น ๆ รวมถึงโรคพาร์คินสัน

ปัจจุบันฟอรัมสนับสนุนผู้ป่วยโรคพาร์คินสันกลายเป็นชุมชนที่เข้มแข็งและมีสมาชิกเกือบ 30,000 คนและสิ่งที่ทำให้ฟอรัมนี้น่าสนใจมากก็คือบทบาทในการแบ่งปันข้อมูล สมาชิกสามารถรายงานแง่มุมของโรคได้โดยสมัครใจ (เช่นอาการยาพฤติกรรมการใช้ชีวิตอาหาร) และข้อมูลนี้จะถูกรวบรวมและแบ่งปันในรูปแบบของแผนภูมิพื้นฐานที่มีสีสัน สมาชิกยังสามารถกรองข้อมูลโดยใช้เครื่องมือค้นหาและกรองที่ใช้งานง่าย

นอกเหนือจากการแบ่งปันและเรียนรู้จากกันและกันแล้วแต่ละคนยังสามารถเข้าสังคมและเสริมสร้างความสัมพันธ์หรือมิตรภาพได้ โปรไฟล์ในฟอรัม (เฉพาะสมาชิกเท่านั้นที่มองเห็นได้) มีข้อมูลเช่นเพศอายุบ้านเกิดและรูปภาพ (ซึ่งทำให้เป็นส่วนตัวมากขึ้น) สมาชิกยังสามารถใส่ประวัติสั้น ๆ เกี่ยวกับตัวเองและรายการสิ่งที่สนใจ

ข้อมูลใด ๆ ที่แชร์ในฟอรัมไม่ได้รับการคุ้มครองโดย HIPAA เนื่องจากเป็นข้อมูลที่ให้โดยสมัครใจนอกจากนี้สมาชิกคนอื่น ๆ สามารถส่งข้อความส่วนตัวได้ แต่จะส่งผ่านทางฟอรัมไม่ใช่ทางอีเมล

ดีที่สุดสำหรับผู้นำกลุ่มสนับสนุน: Parkinson’s Movement Disorder and Alliance

Parkinson’s Movement Disorder and Alliance

สมัครตอนนี้เลย

Parkinson’s Movement Disorder and Alliance (PMD Alliance) เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรที่มุ่งเน้นไปที่ลักษณะต่างๆเช่นการเอาใจใส่ความคิดสร้างสรรค์ความยืดหยุ่นและการเรียนรู้ร่วมกัน

นอกจากนี้ยังมีบริการสนับสนุนและการศึกษามากมาย นอกเหนือจากกลุ่มสนับสนุนการเขียนโปรแกรมออนไลน์และ Zoom แล้วองค์กรนี้ยังมีกลุ่มสนับสนุนด้วยตนเองหลายกลุ่มซึ่งตั้งอยู่ทั่วประเทศ

นอกจากนี้องค์กรยังมีโปรแกรมการศึกษามากมายเช่น "รับประทานอาหารกลางวันกับเอกสาร" ซึ่งแต่ละคนสามารถพบกับผู้เชี่ยวชาญด้านความผิดปกติของการเคลื่อนไหวได้ในมื้อกลางวันจากความสะดวกสบายที่บ้านของตนเอง

อย่างไรก็ตามสิ่งที่แตกต่างอย่างแท้จริงเกี่ยวกับองค์กรนี้คือมีการจัดเวิร์คช็อปฟรีทั่วประเทศที่เรียกว่า In Sync เพื่อสนับสนุนและสอนผู้ที่สนใจในการพัฒนาทักษะของตนในฐานะหัวหน้ากลุ่มสนับสนุน

ที่นั่นผู้คนสามารถเรียนรู้ทักษะและสร้างความมั่นใจในการออกแบบและเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนของตนเอง (รวมถึงกลุ่มสนับสนุนที่ใช้การออกกำลังกาย) สำหรับโรคพาร์คินสันหรือความผิดปกติของการเคลื่อนไหวอื่น ๆ ผู้เชี่ยวชาญด้านความเป็นผู้นำและผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพยังให้คำแนะนำผ่านการนำเสนอข้อมูล

กลุ่มสนับสนุน Facebook ที่ดีที่สุด: ชุมชนพาร์กินสัน

ชุมชนพาร์กินสัน

สมัครตอนนี้เลย

Parkinson’s Community ดำเนินการกลุ่มสนับสนุน Facebook ที่มีสมาชิกมากกว่า 18,000 คนและโพสต์หลายร้อยโพสต์ในแต่ละเดือน

กลุ่มที่ใช้งานได้ฟรีและมีข้อมูลเชิงลึกนี้เป็นกลุ่มส่วนตัวซึ่งหมายความว่าต้องได้รับอนุญาตให้เข้าร่วมและโพสต์จะปรากฏเฉพาะกับสมาชิกเท่านั้น เปิดให้ผู้ที่อาศัยอยู่กับ PD และสมาชิกในครอบครัว

ในขณะที่ บริษัท ที่ดำเนินการชุมชนนี้ (Research Catalyst) มุ่งเน้นไปที่การค้นหาผู้เข้าร่วมการศึกษาเพื่อการศึกษาวิจัยต่างๆบุคคลสามารถเข้าร่วมกลุ่ม Facebook เพื่อรับการสนับสนุนและให้กำลังใจ

นอกจากกลุ่มสนับสนุนออนไลน์แล้วชุมชนของ Parkinson ยังมีแหล่งข้อมูลอื่น ๆ อีกด้วย ผู้คนสามารถมีคุณสมบัติที่จะพูดคุยกับผู้สนับสนุนโรคพาร์คินสันเกี่ยวกับการเดินทางส่วนตัวของพวกเขากับ PD (เช่นอาการการบำบัด ฯลฯ ) นอกจากนี้บุคคลยังสามารถดูได้ว่าพวกเขา (หรือคนที่รัก) มีคุณสมบัติสำหรับการทดลองทางคลินิกที่เกี่ยวข้องกับ PD ที่แตกต่างกันหรือไม่

ดีที่สุดสำหรับ Peer-to-Peer Support: NeuroTalk

NeuroTalk

สมัครตอนนี้เลย

NeuroTalk เป็นกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ที่ไม่เสียค่าใช้จ่ายและไม่เป็นทางการสำหรับผู้ที่มีความผิดปกติทางระบบประสาทรวมถึงโรคพาร์กินสัน

หลังจากลงทะเบียนและสร้างชื่อผู้ใช้และรหัสผ่านบนเว็บไซต์แล้วบุคคลทั่วไปสามารถเข้าสู่ฟอรัมโรคพาร์กินสันได้ หลาย ๆ กระทู้มียอดวิวมากกว่าหลายแสนครั้ง

โพสต์เนื้อหาแตกต่างกันอย่างมากตั้งแต่การพูดคุยเกี่ยวกับอาการและการรักษาไปจนถึงการพูดคุยเกี่ยวกับชีววิทยาที่อยู่เบื้องหลังโรคพาร์กินสัน ผู้คนยังใช้ไซต์นี้เพื่อขอหรือเสนออุปกรณ์ทางการแพทย์เชื่อมต่อทางสังคมเล่าเรื่องตลกหรือสร้างแรงบันดาลใจให้กันและกันผ่านงานศิลปะหรือบทกวี

โดยรวมแล้วรูปแบบของไซต์นั้นเรียบง่ายและให้ความรู้สึกสบาย ๆ อาจเป็นกลุ่มสนับสนุนที่เหมาะสำหรับผู้ที่มองหาความว้าวุ่นใจที่ดีต่อสุขภาพหรือหูฟัง สมาชิกสามารถแสดงอารมณ์ของพวกเขาผ่านไอคอนซึ่งค่อนข้างล้าสมัย แต่เพิ่มความสนุกสนานและองค์ประกอบเบา ๆ ให้กับกลุ่ม

คำถามที่พบบ่อย

กลุ่มสนับสนุนโรคพาร์คินสันคืออะไร?

กลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยโรคพาร์คินสันคือผู้ที่อาศัยอยู่กับ PD (หรือคนที่คุณรัก / ผู้ดูแลผู้ที่เป็นโรค PD) ซึ่งมารวมตัวกันเพื่อแบ่งปันประสบการณ์ทั่วไปของพวกเขา สมาชิกของกลุ่มสนับสนุนสามารถให้และได้รับการปลอบโยนกำลังใจความรู้คำแนะนำและแรงบันดาลใจผ่านการแบ่งปัน

กลุ่มสนับสนุนแต่ละกลุ่มไม่ซ้ำกัน บางกลุ่มพบปะกันทุกเดือนในขณะที่บางกลุ่มไม่มีเวลาประชุมและมีศูนย์กลางอยู่ที่โพสต์บนฟอรัมออนไลน์ กลุ่มสนับสนุนอาจแตกต่างกันไปตามกลุ่มเป้าหมายรูปแบบการประชุมขนาดและจุดเน้น (การศึกษาเทียบกับสังคม)

กลุ่มสนับสนุนโรคพาร์กินสันเหมาะกับฉันหรือไม่?

แม้ว่ากลุ่มสนับสนุนจะมีสิทธิประโยชน์มากมาย แต่คุณสามารถเข้าร่วมได้ทุกเมื่อที่คุณรู้สึกพร้อม รับฟังและไว้วางใจลำไส้ของคุณ แต่พยายามและเปิดกว้างสำหรับแนวคิดในการแบ่งปันประสบการณ์ของคุณและเรียนรู้จากผู้อื่น

หากคุณตัดสินใจที่จะเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนให้พยายามอดทนต่อไปเนื่องจากการค้นหากลุ่มที่เหมาะสมอาจเป็นกระบวนการลองผิดลองถูกเล็กน้อย โปรดทราบว่าคุณสามารถเลือกไม่เข้าร่วมกลุ่มได้ตลอดเวลาหรือเข้าร่วมอีกครั้งในภายหลังเมื่อถึงเวลาที่เหมาะสม

กลุ่มสนับสนุนโรคพาร์คินสันมีโครงสร้างอย่างไร?

กลุ่มสนับสนุนโรคพาร์คินสันส่วนใหญ่มีโครงสร้างตามจุดเน้นเฉพาะ พวกเขาจัดให้มีสภาพแวดล้อมที่สะดวกสบายไม่ว่าจะเป็นแบบเสมือนหรือในตัวซึ่งสมาชิกสามารถเชื่อมต่อแบ่งปันประสบการณ์เรียนรู้จากกันและกันรวบรวมข้อมูลและรับการสนับสนุนทางอารมณ์

การกลั่นกรองของแต่ละกลุ่มอาจแตกต่างกันไปโดยบางกลุ่มมีการกำกับดูแลมากกว่ากลุ่มอื่น ในหลายกรณีกลุ่มสนับสนุน (โดยเฉพาะอย่างยิ่งด้วยตนเอง) นำโดยสมาชิกกลุ่มอาสาสมัคร แต่ได้รับคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพหรือนักสังคมสงเคราะห์

กลุ่มสนับสนุนโรคพาร์คินสันมีค่าใช้จ่ายเท่าไหร่?

กลุ่มช่วยเหลือผู้ป่วยโรคพาร์กินสันส่วนใหญ่และทรัพยากรและบริการที่เกี่ยวข้องนั้นไม่มีค่าใช้จ่าย เลือกคลาสออกกำลังกายที่เสนอโดยกลุ่มสนับสนุนเช่นบางคลาสที่เกี่ยวข้องกับ ADPA อาจมีค่าธรรมเนียมเล็กน้อย

เมื่อเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุนภายในองค์กรคุณอาจได้รับข้อมูลเกี่ยวกับกิจกรรมการระดมทุนต่างๆหรือวิธีที่คุณสามารถบริจาคเป็นเงินได้ เงินเหล่านี้นำไปสู่การดำเนินงานขององค์กรโดยรวมซึ่งรวมถึงกลุ่มสนับสนุน

เราเลือกกลุ่มสนับสนุนโรคพาร์คินสันที่ดีที่สุดได้อย่างไร

ในการเลือกกลุ่มสนับสนุนโรคพาร์คินสันที่ดีที่สุดเราได้พิจารณาคุณสมบัติต่างๆเช่นความสะดวกในการเป็นสมาชิกความเป็นมืออาชีพความสามารถในการนำทางเว็บไซต์และข้อมูลประจำชาติของกลุ่ม นอกจากนี้เรายังพิจารณาถึงความหลากหลายของการสนับสนุนที่มีให้เช่นกลุ่มเหล่านี้มีส่วนผสมที่ดีต่อสุขภาพของการสนับสนุนทางอารมณ์ข้อมูลและสังคมหรือไม่

สำหรับผู้ที่มองหาประสบการณ์แบบเพียร์ทูเพียร์ที่เป็นกันเองมากขึ้นเราเลือก NeuroTalk และ Parkinson's Community อย่างไรก็ตาม Parkinson’s Foundation เป็นตัวเลือกที่ยอดเยี่ยมสำหรับผู้ที่ต้องการเลื่อนการเป็นผู้เชี่ยวชาญ