เมื่อบุคคลได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคอัลไซเมอร์ (AD) มักจะมีความรู้สึกสับสน หลายคนสงสัยว่าจะทำอย่างไรต่อไป อาจมีคำถามที่ยังไม่ได้รับคำตอบและความไม่แน่ใจเกี่ยวกับอนาคต การขอความช่วยเหลือจากผู้อื่นที่อาศัยอยู่กับ AD สามารถช่วยได้
กลุ่มสนับสนุนจำนวนมากเสนอองค์ประกอบทางการศึกษาเพื่อตอบคำถามที่ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยอาจมี สมาชิกกลุ่มสนับสนุนมักจะให้คำแนะนำซึ่งกันและกันเกี่ยวกับวิธีจัดการกับความท้าทายต่างๆที่เกิดขึ้น ไม่เพียง แต่กลุ่มสนับสนุนโรคอัลไซเมอร์เท่านั้นที่สามารถให้ข้อมูลได้ แต่จากการศึกษาพบว่าสามารถช่วยลดภาวะซึมเศร้าและปรับปรุงคุณภาพชีวิตและความภาคภูมิใจในตนเองสำหรับผู้ที่มี AD ที่มีความบกพร่องทางสติปัญญาเล็กน้อย (อัลไซเมอร์ในระยะเริ่มต้น) รวมถึงผู้ที่อยู่ในระยะหลัง ระยะของโรค (เช่นภาวะสมองเสื่อมอัลไซเมอร์)
การค้นหากลุ่มสนับสนุนที่เหมาะสมสามารถช่วยให้ผู้คนลดช่องว่างระหว่างความตกใจครั้งแรกของการเรียนรู้ว่าพวกเขาเป็นโรคอัลไซเมอร์รู้ว่าจะเกิดอะไรขึ้นและในที่สุดก็ยอมรับการวินิจฉัยเพื่อให้พวกเขามีชีวิตที่มีความหมาย แต่มีตัวแปรมากมายที่ควรทราบในระหว่างการค้นหา: ชุมชนมีให้บริการทางออนไลน์แบบตัวต่อตัวและอื่น ๆ และแต่ละตัวเลือกมีข้อดีและข้อเสียในตัวเอง ไม่มีคำตอบที่ถูกต้องว่ากลุ่มใดดีที่สุด ท้ายที่สุดก็คือกลุ่มที่เหมาะกับคุณที่สำคัญจริงๆ
กลุ่มสนับสนุนโรคอัลไซเมอร์ที่ดีที่สุด 6 กลุ่มประจำปี 2564
- โดยรวมที่ดีที่สุด: สมาคมโรคอัลไซเมอร์
- ดีที่สุดสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์: มูลนิธิอัลไซเมอร์แห่งอเมริกา (AFA)
- ดีที่สุดสำหรับคู่สมรส: สมาคมคู่สมรส
- ดีที่สุดสำหรับการให้คำปรึกษา: ที่ปรึกษาภาวะสมองเสื่อม
- ดีที่สุดสำหรับกิจกรรม: คาเฟ่แห่งความทรงจำ
- ดีที่สุดสำหรับโรคอัลไซเมอร์ที่เริ่มมีอาการของเด็ก: UCSF คลินิกศูนย์ความจำและวัยชรา
โดยรวมที่ดีที่สุด: สมาคมโรคอัลไซเมอร์
สมาคมโรคอัลไซเมอร์
สมัครตอนนี้เลยAlzheimer’s Association เป็นองค์กรไม่แสวงหาผลกำไรระดับชาติที่ช่วยจัดกลุ่มสนับสนุนประเภทต่างๆมากมายรวมถึงกลุ่มออนไลน์และแบบตัวต่อตัวที่พบปะกันทั่วประเทศ
องค์กรเสนอชุมชนสำหรับผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ผู้ดูแลตลอดจนเพื่อนและสมาชิกในครอบครัว แต่ละกลุ่มได้รับการอำนวยความสะดวกโดยผู้ดูแลที่มีประสบการณ์และได้รับการฝึกฝนเช่นผู้ที่เคยเป็นผู้ดูแลผู้ที่มี AD หรือผู้เชี่ยวชาญในสาขา
สมาคมโรคอัลไซเมอร์เสนอโปรแกรมการมีส่วนร่วมทางสังคมในระยะเริ่มต้นเพื่อช่วยให้ผู้คนรู้สึกสบายใจในการพบปะและโต้ตอบกับผู้คน กลุ่มนี้มีส่วนร่วมในกิจกรรมต่างๆเช่นโบว์ลิ่งเกมเบสบอลและอื่น ๆ
ผู้เข้าร่วมกลุ่มการมีส่วนร่วมทางสังคมในระยะเริ่มต้นจะได้รับการสนับสนุนให้พูดทางโทรศัพท์ พวกเขาสามารถสนทนากับคนที่อาศัยอยู่กับ AD อย่างเป็นความลับเชื่อมต่อกับผู้อื่นที่สามารถตอบคำถามของพวกเขาและให้กำลังใจและแรงบันดาลใจ
กลุ่มสนับสนุนของ Alzheimer’s Association ไม่มีค่าใช้จ่ายใด ๆ และบางกลุ่มมีให้บริการในภาษาที่แตกต่างกัน โปรแกรมออนไลน์ประกอบด้วยกระดานข้อความ (ที่สมาชิกแบ่งปันข้อมูลเช่นเคล็ดลับการปฏิบัติ) และยังมีชุมชนออนไลน์ส่วนตัวที่จัดเรียงตามหัวข้อ บทท้องถิ่นสามารถพบได้โดยใช้เครื่องมือค้นหาออนไลน์ของไซต์
ดีที่สุดสำหรับผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์: มูลนิธิอัลไซเมอร์แห่งอเมริกา (AFA)
มูลนิธิอัลไซเมอร์แห่งอเมริกา
สมัครตอนนี้เลยผู้ดูแลผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์มักพบว่ายากที่จะเข้าร่วมการประชุมกลุ่มสนับสนุนด้วยตนเองเนื่องจากภาระหน้าที่ในการดูแลที่ยุ่งเหยิง เมื่อทราบเรื่องนี้ Alzheimer’s Foundation of America (AFA) จึงมีการประชุมสนับสนุนทางโทรศัพท์ฟรีทุกสัปดาห์
AFA เสนอกลุ่มอำนวยความสะดวกอย่างมืออาชีพที่ดำเนินการโดยนักสังคมสงเคราะห์ที่มีใบอนุญาตทำให้ผู้ดูแลมีโอกาสติดต่อกับผู้อื่นและแบ่งปันเรื่องราวคำถามคำตอบอารมณ์และอื่น ๆ การประชุมจะถูกกำหนดไว้ในช่วงเวลาต่างๆในระหว่างสัปดาห์และครอบคลุมถึงการสนับสนุนผู้ดูแลทั่วไปปฏิสัมพันธ์ในครอบครัวและการแก้ไขความขัดแย้ง นอกจากนี้ยังมีตัวเลือกสำหรับผู้ดูแลในการพูดคุยกันแบบตัวต่อตัว
ลงทะเบียนสำหรับกลุ่มสนับสนุนผู้ดูแลฟรีโดยโทรไปที่สายด่วนโทรฟรีขององค์กร นักสังคมสงเคราะห์พร้อมให้บริการในวันธรรมดาและวันหยุดสุดสัปดาห์เพื่อช่วยในการลงทะเบียนหรือตอบคำถามใด ๆ
ดีที่สุดสำหรับคู่สมรส: สมาคมคู่สมรส
สมาคมคู่สมรส
สมัครตอนนี้เลยWell Spouse Association ให้บริการกลุ่มช่วยเหลือฟรีทั่วประเทศสำหรับคู่สมรสและคู่ค้าของผู้ที่เจ็บป่วยระยะยาวเช่นโรคอัลไซเมอร์ โปรแกรมนี้ให้การสนับสนุนภรรยาสามีและหุ้นส่วนของผู้ป่วยเรื้อรังหรือคนพิการ
องค์กรไม่แสวงหาผลกำไรประสานเครือข่ายกลุ่มสนับสนุนระดับชาติและทำทุกอย่างตั้งแต่การอำนวยความสะดวกโปรแกรมพี่เลี้ยงไปจนถึงการเผยแพร่จดหมายข่าวเพื่อแจ้งให้ผู้คนทราบ เว็บไซต์มีแหล่งข้อมูลสำหรับทักษะการรับมือและการเอาตัวรอดซึ่งรวมถึงฟอรัมสนทนาสำหรับผู้ดูแลคู่สมรส
สมาคมคู่สมรสที่ดียังให้การสนับสนุนอย่างต่อเนื่องสำหรับสมาชิกที่คู่สมรสเสียชีวิตสนับสนุนในนามของผู้ดูแลและมักมองหาเครื่องมือใหม่ ๆ เพื่อช่วยให้คู่สมรสของผู้ดูแลและครอบครัวของพวกเขารับมือกับความเครียดทางอารมณ์และการเงินที่เกี่ยวข้องกับความเจ็บป่วยเรื้อรังและ / หรือความพิการ .
บริการนี้มีกิจกรรมสันทนาการเพื่อให้ผู้เข้าร่วมกลุ่มมีโอกาสพักผ่อนที่จำเป็นมากเนื่องจากการหยุดพักเป็นสิ่งสำคัญสำหรับผู้ดูแล มีกิจกรรมพักผ่อนในวันหยุดสุดสัปดาห์ แต่ค่าธรรมเนียมจะแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับสถานที่
มีกลุ่มสนับสนุนแบบตัวต่อตัวโดยรัฐในขณะที่มีการสนับสนุนทางโทรศัพท์ด้วย
ดีที่สุดสำหรับการให้คำปรึกษา: ที่ปรึกษาภาวะสมองเสื่อม
ที่ปรึกษาภาวะสมองเสื่อม
สมัครตอนนี้เลยกลุ่มสนับสนุนจำนวนมากมีโครงสร้างสำหรับผู้ที่อยู่ในระยะเริ่มต้นของโรคเนื่องจากเป็นช่วงเวลาที่ผู้คนมักทำงานในระดับสูงสุด แต่มีกลุ่มสนับสนุนออนไลน์ทั่วประเทศซึ่งรวมถึงผู้ที่ต่อสู้กับภาวะสมองเสื่อมอัลไซเมอร์ซึ่งเป็นช่วงปลายของภาวะ
Dementia Mentors ก่อตั้งร่วมกันโดย Gary Joseph LeBlanc ซึ่งเป็นผู้ดูแลผู้ป่วยโรคสมองเสื่อมให้กับพ่อและแม่ของเขาเป็นเวลาสองทศวรรษเป็นเวทีสำหรับผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมทุกประเภทรวมถึงโรคอัลไซเมอร์ การสนับสนุนมีให้ผ่านทางวิดีโอเพื่อการศึกษาที่อธิบายถึงความเป็นอยู่ของโรคสมองเสื่อม
บางทีเครื่องมือที่มีค่าที่สุดที่เว็บไซต์นำเสนอคือโปรแกรมการให้คำปรึกษาฟรีสำหรับผู้ที่เป็นโรค พี่เลี้ยงล้วนเป็นอาสาสมัครที่เป็นโรคสมองเสื่อมเอง
หากต้องการขอการให้คำปรึกษาผู้ใช้จะต้องกรอกแบบฟอร์มออนไลน์เกี่ยวกับความเจ็บป่วยที่เกี่ยวข้องกับภาวะสมองเสื่อมที่พวกเขามีและที่อยู่ จากนั้นผู้ให้คำปรึกษาภาวะสมองเสื่อมจะจับคู่ผู้ให้คำปรึกษาที่เป็นโรคอัลไซเมอร์และส่งลิงก์เพื่อเปิดหน้าต่างวิดีโอแชทออนไลน์
Dementia Mentors ยังมี Virtual Memory Cafes ซึ่งเป็นกลุ่มออนไลน์สำหรับการพบปะสังสรรค์และแบ่งปันข้อมูลหรือประสบการณ์ คาเฟ่ห้าถึงหกแห่งจัดโดยพี่เลี้ยงทุกสัปดาห์
สมาชิกในกลุ่มและผู้เข้าร่วมมีอิสระที่จะพูดคุยเกี่ยวกับการต่อสู้กับโรคอัลไซเมอร์ถามคำถามให้คำแนะนำซึ่งกันและกันและแบ่งปันเรื่องราว เป้าหมายหลักขององค์กรคือเพียงแค่จัดหาช่องทางให้ผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมสามารถเชื่อมต่อทางสังคมและช่วยเหลือซึ่งกันและกัน
บริการทั้งหมดที่นำเสนอโดย Dementia Mentors นั้นฟรี
ดีที่สุดสำหรับกิจกรรม: คาเฟ่แห่งความทรงจำ
The Memory Café
สมัครตอนนี้เลยความคิดเกี่ยวกับ Memory Cafe เริ่มขึ้นในปี 1997 ในประเทศเนเธอร์แลนด์เมื่อจิตแพทย์ชาวดัตช์ต้องการช่วยทำลายความอัปยศที่เกี่ยวข้องกับภาวะสมองเสื่อม แต่เมื่อแนวคิดดังกล่าวแพร่กระจายไปทั่วยุโรปและทั่วโลกจึงได้พัฒนาไปสู่สถานที่ที่สามารถจัดการกับผู้ที่มีปัญหาด้านความจำได้ทุกประเภท (ไม่ใช่แค่โรคสมองเสื่อม)
ปัญหาความจำทั่วไปอย่างหนึ่งที่เกี่ยวข้องกับโรคอัลไซเมอร์เรียกว่าความบกพร่องทางสติปัญญาที่ไม่รุนแรง (MCI) ซึ่งเกี่ยวข้องกับปัญหาด้านความจำที่ยังไม่รุนแรงจนรบกวนชีวิตประจำวัน เป็นระยะของการลดลงของความรู้ความเข้าใจซึ่งแย่กว่าวัยปกติ แต่ยังไม่รุนแรงเท่าภาวะสมองเสื่อมของอัลไซเมอร์
Memory Cafe แต่ละแห่งมีจุดเน้นและรูปแบบที่แตกต่างกัน บางคนมีจุดมุ่งหมายเพื่อให้การศึกษาในขณะที่กิจกรรมอื่น ๆ มีกิจกรรมเป็นกลุ่มเช่นดนตรีเต้นรำและศิลปะ มีแม้แต่ชุมชนที่เสนอฟอรัมแนะนำสำหรับการฝึกสมองที่ช่วยปรับปรุงความจำโดยกระตุ้นให้ระลึกถึง นอกจากนี้ Memory Cafes ยังเป็นสถานที่สำหรับการสนับสนุนซึ่งกันและกันและปฏิสัมพันธ์ทางสังคม
ไม่เพียง แต่ผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมหรือ MCI (และปัญหาด้านความจำอื่น ๆ ) จะได้รับประโยชน์จาก Memory Cafes เท่านั้น แต่ผู้ดูแลสามารถเข้าร่วมกิจกรรมได้เช่นกัน เป็นวิธีที่ยอดเยี่ยมในการเข้าสังคมค้นหาความสนุกสนานและเพิ่มปฏิสัมพันธ์ในกลุ่มให้เป็นกิจวัตร
Memory Cafes สามารถนำเสนอเป็นกิจกรรมกลุ่มออนไลน์ (ผ่านแพลตฟอร์มวิดีโอแชทบางประเภทเช่นซูม) หรือเป็นการประชุมแบบตัวต่อตัวที่มักจะเพิ่มสิทธิประโยชน์บางอย่างเช่น potlucks หรือโครงการศิลปะ ตรวจสอบเว็บไซต์สำหรับข้อเสนอการประชุมต่างๆ
ดีที่สุดสำหรับโรคอัลไซเมอร์ที่เริ่มมีอาการของเด็ก: UCSF คลินิกศูนย์ความจำและวัยชรา
UCSF คลินิกศูนย์ความจำและวัยชรา
สมัครตอนนี้เลยโรคอัลไซเมอร์ที่เริ่มมีอาการในวัยเยาว์ (เรียกอีกอย่างว่าโรคอัลไซเมอร์ที่เริ่มมีอาการในระยะเริ่มต้น) เป็นความเจ็บป่วยที่หายาก เกี่ยวข้องกับภาวะสมองเสื่อมประเภทหนึ่งที่ส่งผลกระทบต่อผู้ที่มีอายุต่ำกว่า 65 ปี
จากข้อมูลของสมาคมโรคอัลไซเมอร์พบว่าประมาณ 5% ของผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์ (AD) จะมีอาการก่อนอายุ 65 ปีซึ่งบ่งชี้ว่ามีผู้ป่วยประมาณ 250,000 คนในสหรัฐอเมริกาที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กที่เริ่มมีอาการ AD เนื่องจากอายุน้อยกว่า -onset AD ถือเป็นของหายากมีทรัพยากรไม่มาก (รวมถึงกลุ่มสนับสนุน) ที่มีไว้สำหรับผู้ที่มีอายุน้อยที่มี AD และสมาชิกในครอบครัวโดยเฉพาะ
อย่างไรก็ตามหากคุณอาศัยอยู่ในพื้นที่ซานฟรานซิสโกมีชุมชนท้องถิ่นที่ได้รับการสนับสนุนจาก UCSF Memory and Aging Center Clinic ถูกสร้างขึ้นโดยเฉพาะสำหรับผู้ที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเด็กที่เริ่มมีอาการ AD และผู้ดูแลหรือคู่สมรส / บุคคลสำคัญอื่น ๆ เพื่อให้สมาชิกในกลุ่มมีคุณสมบัติพวกเขาจะต้อง: เป็นโรคอัลไซเมอร์ที่ไม่รุนแรงหรือในระยะเริ่มต้นได้รับการวินิจฉัยก่อนอายุ 65 ปีหรือมีผู้ดูแลหรือผู้ดูแลคนสำคัญที่จะเข้าร่วมในกลุ่ม
เข้าร่วมและเข้าร่วมได้ฟรีโดยมีค่าใช้จ่ายทุกสองเดือนและให้การศึกษาเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์และการพัฒนางานวิจัยใหม่ ๆ ชุมชนมีเป้าหมายที่จะให้การสนับสนุนและการตรวจสอบความถูกต้องสำหรับการต่อสู้ที่ครอบครัวกำลังดำเนินไปในขณะเดียวกันก็สอนทักษะการเผชิญปัญหาและพูดคุยเกี่ยวกับความท้าทายทางอารมณ์
คำถามที่พบบ่อย
กลุ่มสนับสนุนโรคอัลไซเมอร์คืออะไร?
กลุ่มสนับสนุนของ Alzheimer คือการประชุมที่เกิดขึ้นทางออนไลน์ผ่านทางแพลตฟอร์มวิดีโอแชทสด (เช่น Zoom) หรือด้วยตนเองในสถานที่ต่างๆทั่วประเทศ พวกเขามีจุดมุ่งหมายเพื่อให้เป็นสถานที่สำหรับผู้คนในการแบ่งปันประสบการณ์รับและให้ข้อมูลที่สำคัญและได้รับการศึกษาเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์ในขณะที่มีปฏิสัมพันธ์กับผู้อื่น
กลุ่มสนับสนุนโรคอัลไซเมอร์เหมาะกับฉันหรือไม่?
ทุกคนมีความแตกต่างกัน บางคนรู้สึกสบายใจที่จะแบ่งปันอย่างเปิดเผยกับผู้อื่นในการตั้งกลุ่มในขณะที่บางคนอาจรู้สึกวิตกกังวลอย่างมากเกี่ยวกับความคิดนั้น
หากการตั้งค่ากลุ่มไม่ใช่สิ่งที่ช่วยคุณได้บางทีคุณอาจลองใช้สภาพแวดล้อมที่สนับสนุนแบบตัวต่อตัว (สิ่งที่เสนอโดย Dementia Mentors) หรือสนทนาการสัมมนาผ่านเว็บที่ให้โอกาสในการรับชมและรับฟังผู้อื่นด้วย AD หากกลุ่มที่ได้รับการอำนวยความสะดวกโดยคนธรรมดาไม่มีโครงสร้างเพียงพอกลุ่มสนับสนุนที่นำโดยมืออาชีพเช่นกลุ่มที่เสนอโดยผู้เชี่ยวชาญด้านสุขภาพจิตที่มีใบอนุญาตที่ปรึกษาหรือนักบำบัดอาจเหมาะอย่างยิ่ง อย่าลืมพูดคุยกับผู้ให้บริการด้านการดูแลสุขภาพและประกันภัยเพื่อสำรวจตัวเลือกและความคุ้มครอง
กลุ่มสนับสนุนโรคอัลไซเมอร์มีโครงสร้างอย่างไร?
กลุ่มอาจมีโครงสร้างแตกต่างกันขึ้นอยู่กับประเภทของบริการที่นำเสนอ ตัวอย่างเช่นชุมชนที่ให้ความสำคัญกับปฏิสัมพันธ์ทางสังคมและกิจกรรมจะแตกต่างจากชุมชนที่เน้นการให้คำปรึกษา กลุ่มที่ดูแลโดยแพทย์ผู้เชี่ยวชาญน่าจะเป็นทางการมากกว่ากลุ่มที่ดำเนินการโดยคนธรรมดา และแน่นอนว่าการประชุมแบบตัวต่อตัวจะทำให้เกิดการโต้ตอบแบบตัวต่อตัวที่ฟอรัมออนไลน์ไม่มี
โดยทั่วไปกลุ่มส่วนใหญ่จะเปิดขึ้นโดยผู้ดูแลหรือวิทยากรซึ่งจะเปิดโอกาสให้สมาชิกได้แนะนำตัวเองจากนั้นจึงเสนอเวลาให้สมาชิกแต่ละกลุ่มแบ่งปัน สมาชิกในกลุ่มได้รับเชิญให้แบ่งปันความรู้สึกและประสบการณ์กับผู้อื่นในสภาพแวดล้อมที่เปิดกว้างยอมรับและไม่ตัดสิน อย่างไรก็ตามไม่มีใครถูกบังคับให้โต้ตอบ สำหรับบางคนการเพียงแค่ฟังก็เป็นการบำบัดมากกว่าและก็โอเคเช่นกัน
กลุ่มสนับสนุนโรคอัลไซเมอร์มีค่าใช้จ่ายเท่าไหร่?
กลุ่มสนับสนุนทั้งหมดในรายการนี้ฟรี
เราเลือกกลุ่มสนับสนุนโรคอัลไซเมอร์ที่ดีที่สุดได้อย่างไร
กลุ่มสนับสนุนผู้ป่วยโรคอัลไซเมอร์ในรายการนี้ได้รับการคัดเลือกตามปัจจัยหลายประการรวมถึงความหลากหลายของประเภทการประชุมตลอดจนสถานที่ประชุมที่เสนอการให้คำปรึกษากิจกรรมทางสังคมและอื่น ๆ บริการที่ให้ความสำคัญกับกิจกรรมและกลุ่มต่างๆเช่น Memory Cafes โดดเด่นด้วยวิธีการเฉพาะในการเชื่อมโยงผู้ที่เป็นโรคอัลไซเมอร์
กลุ่มที่ดีที่สุดโดยรวมคือ The Alzheimer’s Association ได้รับเลือกเนื่องจากความหลากหลายในข้อเสนอของกลุ่มสนับสนุนและจำนวนการประชุมที่มีอยู่ทั่วประเทศ นอกเหนือจากการต่อสู้กับโรคอัลไซเมอร์แล้วบริการยังโดดเด่นสำหรับชุมชนที่มีให้สำหรับผู้ดูแลเพื่อนและสมาชิกในครอบครัว