รูปภาพ Westend 61 / Getty
คุณเคยสังเกตไหมว่าการวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์ร่วมกับผู้อื่นอย่างไร? โดยทั่วไปแล้วมันไม่ใช่
1:28กลยุทธ์ในการรับมือกับการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อม
การวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์กับมะเร็ง: พวกเขาแบ่งปันกันอย่างไร?
การวินิจฉัยโรคอัลไซเมอร์แบบใหม่หรือโรคสมองเสื่อมประเภทอื่นอาจกระซิบที่มุมห้องในงานสังสรรค์หรือพูดคุยกับคนใกล้ชิดเพียงไม่กี่คนโดยบางครั้งอาจมีการร้องขอไม่ให้เปิดเผยข้อมูลนี้กับผู้อื่น หลายครั้งมันถูกซ่อนไว้อย่างสมบูรณ์หรือถูกเพิกเฉยโดยสิ้นเชิง บางครั้งอาจทำให้เกิดภาวะสมองเสื่อมได้ก็ต่อเมื่อมีสิ่งเลวร้ายเกิดขึ้นเช่นการหลงทางอุบัติเหตุทางการเงินอุบัติเหตุทางรถยนต์
ในรายงานโรคอัลไซเมอร์โลกปี 2555นักวิจัยพบว่าประมาณ 1 ใน 4 คนซ่อนการวินิจฉัยจากผู้อื่น เป็นเรื่องเงียบสำหรับหลาย ๆ คน - เกือบจะเหมือนกับว่าเป็นความลับเล็ก ๆ น้อย ๆ ที่สกปรกที่ต้องซ่อนไว้
ในทางตรงกันข้ามหากคนที่คุณรักเพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งคุณมีแนวโน้มที่จะแบ่งปันข่าวนี้กับผู้อื่นมากขึ้นไม่ว่าจะเป็นทางโทรศัพท์ข้อความหรือโซเชียลมีเดีย คุณอาจตั้งค่าวารสารออนไลน์ที่คุณจะให้ข้อมูลอัปเดตเกี่ยวกับอาการของเขาการรักษาล่าสุดและสิ่งที่เขาอาจต้องการการสนับสนุนไม่ว่าจะเป็นมื้ออาหารการสวดมนต์หรือขี่รถไปตามนัดหมายเคมีบำบัดของเขา
การหลีกเลี่ยงหรือปฏิเสธการวินิจฉัย
นอกเหนือจากการไม่แบ่งปันการวินิจฉัยแล้วหลาย ๆ คนยังหลีกเลี่ยงการวินิจฉัยใด ๆ เลย พวกเขาซ่อนความสับสนจากครอบครัวและเพื่อน ๆ พวกเขาปฏิเสธข้อกังวลใด ๆ ที่สำนักงานแพทย์หรือข้ามการนัดหมายหรือหลีกเลี่ยงสถานที่หรือสถานการณ์ที่อาจทำให้พวกเขาเพลี่ยงพล้ำและแสดงการต่อสู้กับการค้นหาคำหรือความทรงจำ
ทำไมเราถึงซ่อนภาวะสมองเสื่อม?
ตราบาป
รายงานโรคอัลไซเมอร์โลกปี 2555เปรียบเทียบความรู้สึกของประชาชนทั่วไปเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์ (และโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้อง) กับภาวะเรื้อรังอื่น ๆ รวมถึงภาวะสุขภาพจิตเช่นโรคซึมเศร้าและโรคเอดส์ซึ่งเป็นการวินิจฉัยที่กระซิบกระซาบโดยเฉพาะเมื่อสองสามทศวรรษก่อน
มีการตอบสนองและปฏิกิริยาที่ไม่ได้พูดมากมายต่อคำว่า "อัลไซเมอร์" ในขณะที่คำตอบเหล่านั้นบางส่วนประกอบด้วยความเห็นอกเห็นใจความเศร้าโศกร่วมกันและการสนับสนุนอย่างต่อเนื่อง แต่คำตอบอื่น ๆ รวมถึงความอัปยศความกลัวและความไม่แน่นอน นอกจากนี้บางคนยังจัดหมวดหมู่บุคคลที่มีการวินิจฉัยโรคสมองเสื่อมแบบใหม่โดยไม่รู้ตัวเป็นหมวดหมู่ "ข้อควรระวัง" ราวกับว่าตอนนี้พวกเขาเป็นรายการอาหารที่อาจเกินวันที่ "ดีที่สุดตาม" ไปแล้ว ความรู้สึกและปฏิกิริยาเหล่านี้ซึ่งหลายอย่างเป็นไปโดยไม่ได้ตั้งใจ แต่เป็นอันตรายเป็นสิ่งที่เราต้องเปลี่ยนแปลง
หากไม่มีการท้าทายความอัปยศของโรคสมองเสื่อมนี้เราจะเพิ่มความท้าทายของโรคอัลไซเมอร์และโรคสมองเสื่อมประเภทอื่น ๆ เข้าด้วยกันโดยเพิ่มการดูถูกการบาดเจ็บ เราไม่เพียง แต่ต้องรับมือกับภาวะสมองเสื่อมเท่านั้น แต่เรายังต้องหาวิธีจัดการกับการตอบสนองของคนรอบข้างด้วย
ความอับอายและความอับอาย
ภาวะสมองเสื่อมมีความหมายแฝงว่า "บ้า" "บ้า" "แพ้" และ "ชรา" ต่างจากสภาพที่เคร่งครัด ดังนั้นหลังจากการวินิจฉัยแทนที่จะตอบว่า "ฉันต้องการความช่วยเหลือและการสนับสนุนจากคนรอบข้างเพื่อให้ผ่านพ้นเรื่องนี้ไปได้" (ซึ่งอาจเป็นการตอบสนองโดยทั่วไปสำหรับการวินิจฉัยอื่น ๆ ) การตอบสนองทั่วไปต่อภาวะสมองเสื่อมคือความอับอายและความอับอายซึ่ง ผลลัพธ์ในความพยายามที่จะซ่อนเงื่อนไข
คำจำกัดความของความอัปยศ ได้แก่ คำต่างๆเช่นความอัปยศอดสู,ความทุกข์และเสียชื่อเสียง. บางคนรู้สึกว่าพวกเขาทำให้คนที่พวกเขารักผิดหวังจากการพัฒนาภาวะสมองเสื่อม
ตำหนิ
เนื่องจากมีหลายสิ่งที่เราสามารถทำได้เพื่อลดความเสี่ยงของโรคสมองเสื่อมผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อมอาจรู้สึกว่าเป็นความผิดของพวกเขา ปฏิกิริยาอาจรวมถึงข้อความเช่น "ฉันควรมี ... " หรือ "ถ้าฉันเพิ่งดูแลตัวเองให้ดีขึ้น" หรือ "ถ้าเธอจะได้ออกกำลังกายนาน ๆ ครั้งเท่านั้น" แม้ว่าพฤติกรรมการใช้ชีวิตหลายอย่างสามารถเพิ่มหรือลดความเสี่ยงต่อการเป็นอัลไซเมอร์ได้ แต่ก็เป็นเรื่องจริงที่บางคนจะเกิดภาวะสมองเสื่อมทั้งๆที่ทำทุกอย่าง "ถูกต้อง" แล้ว
การโทษตัวเองหรือคนอื่นหลังจากข้อเท็จจริงไม่ได้มีจุดประสงค์และเพิ่มภาระในการวินิจฉัย
การสูญเสียเพื่อน
คนที่เป็นโรคสมองเสื่อมมักรายงานว่าเพื่อนและญาติถอนตัวจากพวกเขาเกือบจะเสียชีวิตแล้ว บางทีนี่อาจเป็นผลมาจากความไม่แน่ใจในสิ่งที่จะพูดหรือการขาดความรู้ในการสนับสนุนแต่ละบุคคล แต่จะเพิ่มความเจ็บปวดของโรค
กลัวถูกอดสู
นอกจากการเลิกคบเพื่อนแล้วยังมีโอกาสที่ชุมชนทั่วไปจะตัดใจจากบุคคลนั้นได้อีกด้วย ตัวอย่างเช่นหากคุณปู่ของคุณซึ่งเป็นผู้มีอำนาจที่เคารพนับถือในอาชีพของเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมเขาอาจไม่ถูกขอความคิดเห็นใด ๆ อีกต่อไปและรายงานในอดีตของเขาอาจถูกสอบสวนในขณะนี้ ในขณะที่ความสามารถในการรับรู้เปลี่ยนแปลงไปอย่างชัดเจนในภาวะสมองเสื่อม แต่ก็เป็นไปได้ว่าความเชี่ยวชาญของบุคคลอาจยังคงอยู่เป็นเวลานานเนื่องจากมีการยอมรับอย่างลึกซึ้งการลดลงของความรู้ความเข้าใจส่วนใหญ่ในโรคอัลไซเมอร์เป็นแบบค่อยเป็นค่อยไปไม่ใช่การสูญเสียทั้งหมดที่เกิดขึ้นในวันที่ได้รับการวินิจฉัย
กลัวภาวะสมองเสื่อมเป็นเอกลักษณ์เดียวของพวกเขา
ในขณะที่มีหลายส่วนและลักษณะที่ประกอบกันเป็นบุคคล แต่ภาวะสมองเสื่อมเป็นสิ่งที่ทรงพลังและบางครั้งอาจบดบังส่วนอื่น ๆ ปฏิสัมพันธ์ทั้งหมดจากผู้อื่นอาจดูเหมือนจะมีความสงสารแทนที่จะเป็นความเห็นอกเห็นใจความเข้าใจและความเคารพอย่างต่อเนื่อง
แบบแผนและข้อมูลที่ผิดเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม
บางคนที่มีภาวะสมองเสื่อมอธิบายถึงข้อสันนิษฐานของคนอื่น ๆ เกี่ยวกับพวกเขาราวกับว่าพวกเขาไม่สามารถพูดได้อย่างสมบูรณ์ในทันทีจำเป็นต้องได้รับการปฏิบัติเหมือนพวกเขาเป็นเด็ก (เรียกว่าผู้สูงอายุ) ไม่มีความทรงจำใด ๆ สูญเสียความสนใจไปชั่วข้ามคืนกับสิ่งรอบตัวและไม่สามารถทำกิจกรรมทั้งหมดได้ในทันที
มีข้อมูลและตำนานผิด ๆ มากมายเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์และโรคสมองเสื่อมที่เกี่ยวข้องและเมื่อความคิดเห็นของคนรอบข้างเกิดจากข้อมูลที่ไม่ถูกต้องก็สามารถเพิ่มความยากในการรับมือกับภาวะสมองเสื่อมได้ หากคุณแบ่งปันการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อมกับใครบางคนคุณอาจต้องเตรียมพร้อมที่จะช่วยแก้ไขความเข้าใจผิดบางประการเกี่ยวกับภาวะนี้
การสูญเสียการขับขี่
โรคอัลไซเมอร์และโรคสมองเสื่อมประเภทอื่น ๆ มักจะซ่อนอยู่เพราะคนเราไม่ต้องการสูญเสียความสามารถในการขับรถไปก่อนหน้านี้เป็นสิ่งที่จำเป็น บางรัฐกำหนดให้บุคคลที่มีภาวะสมองเสื่อมเพื่อสอบซ่อมใบขับขี่ของตนและสิ่งนี้ทำให้เกิดความวิตกกังวลเกี่ยวกับการสูญเสียความสามารถนี้และความเป็นอิสระที่เกี่ยวข้อง
การสูญเสียงาน
บางครั้งการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อมจะไม่ได้รับการแบ่งปันในที่ทำงานเนื่องจากความกลัวที่จะสูญเสียงาน โดยเฉพาะอย่างยิ่งสำหรับผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมในระยะเริ่มต้น (ภาวะสมองเสื่อมที่มีผลต่อคนที่อายุน้อยกว่า) บุคคลนั้นอาจยังคงได้รับการว่าจ้างเมื่อเธอเริ่มมีอาการซึ่งอาจทำให้การนำทางไปทำงานและเพื่อนร่วมงานค่อนข้างท้าทาย
กลัวที่จะสูญเสียสิทธิ์ในการตัดสินใจ
ในขณะที่โรคอัลไซเมอร์ดำเนินไปบุคคลจะค่อยๆไม่สามารถตัดสินใจหรือเข้าใจการตัดสินใจทางการแพทย์ที่ซับซ้อนได้ อย่างไรก็ตามเพียงเพราะมีคนได้รับการวินิจฉัยว่ามีความบกพร่องทางสติปัญญาเล็กน้อยภาวะสมองเสื่อมหรือโรคอัลไซเมอร์ไม่ได้หมายความว่าพวกเขาอยู่ในจุดที่ไม่สามารถตัดสินใจได้ บางคนกลัวว่าจะสูญเสียการควบคุมทางเลือกเหล่านี้เพียงเพราะฉลากของแผนภูมิทางการแพทย์ของพวกเขามีและพวกเขาพบว่าผู้ประกอบวิชาชีพทางการแพทย์ถามคำถามกับคนรอบข้างมากกว่าที่จะถามพวกเขาโดยตรง
การแต่งตั้งคนที่คุณรักไว้วางใจให้ทำหน้าที่เป็นหนังสือมอบอำนาจสำหรับการตัดสินใจทางการแพทย์สามารถทำให้มั่นใจได้ว่าการเลือกของคุณจะยังคงได้รับเกียรติ สิ่งสำคัญคือต้องทราบว่าจนกว่าและเว้นแต่แพทย์สองคนจะพิจารณาว่าคุณไม่สามารถมีส่วนร่วมในการตัดสินใจทางการแพทย์ได้หนังสือมอบอำนาจทางการแพทย์ยังไม่เปิดใช้งาน นอกจากนี้การพิจารณาว่าบุคคลใดเป็นคนไร้ความสามารถถือเป็นการตัดสินทางกฎหมายและในที่สุดศาลจะตัดสิน ซึ่งหมายความว่าคำถามการอภิปรายและการตัดสินใจเกี่ยวกับการดูแลสุขภาพและทางเลือกของคุณควรเกี่ยวข้องโดยตรงกับคุณ - อย่ารอช้ากับคนที่คุณรัก
ความกังวลเกี่ยวกับคนรอบข้าง
บางคนไม่ได้พูดถึงการวินิจฉัยโรคสมองเสื่อมของตนเองเพราะพวกเขาไม่ต้องการทำให้คนรอบข้างอารมณ์เสีย พวกเขาตระหนักถึงความรู้สึกไม่สบายที่อาจเกิดขึ้นและต้องการเก็บความรู้สึกนี้ไว้ให้ผู้อื่น
Ageism
คนอื่น ๆ อธิบายถึงอคติที่พวกเขาประสบเมื่อผู้สูงอายุได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมทวีคูณอย่างมาก ข้อสันนิษฐานสำหรับบางคนคือผู้สูงอายุอ่อนแอเหนื่อยและช้าและการเพิ่มภาวะสมองเสื่อมในรายชื่อนั้นเท่ากับบุคคลที่ถูกเพิกเฉยได้ง่าย
ความไม่แน่นอนของการวินิจฉัย
จากงานวิจัยบางชิ้นพบว่ามากกว่าครึ่งหนึ่งของผู้ที่มีภาวะสมองเสื่อมไม่ได้รับการบอกกล่าวถึงการวินิจฉัยของตนเอง บางครั้งสมาชิกในครอบครัวหรือแพทย์ไม่แน่ใจว่าบุคคลนั้นจะตอบสนองต่อการวินิจฉัยอย่างไรจึงไม่เปิดเผยอย่างเต็มที่ สิ่งนี้แสดงให้เห็นถึงความกังวลและความไม่แน่ใจเกี่ยวกับวิธีการพูดคุยเกี่ยวกับโรคอัลไซเมอร์
ถึงเวลายอมรับการวินิจฉัย
บางคนที่ไม่ได้แบ่งปันการวินิจฉัยภาวะสมองเสื่อมกับผู้อื่นระงับไว้เพราะพวกเขายังคงพยายามทำใจและต้องการเวลามากขึ้นก่อนที่จะพยายามอธิบายให้ผู้อื่นเข้าใจ
ปกป้องผู้ที่เป็นโรคสมองเสื่อม
ไม่ใช่ทุกกรณีที่เรากลัวที่จะพูดถึงภาวะสมองเสื่อม แต่บางครั้งเราไม่ได้กล่าวถึงอัลไซเมอร์หรือโรคสมองเสื่อมอย่างเปิดเผยเพราะเราไม่ต้องการทำร้ายหรือทำให้คนที่ต้องดิ้นรนต่อสู้กับมัน เขาอาจลืมไปว่าเขาได้รับการวินิจฉัยโรคและการพูดอย่างเปิดเผยเกี่ยวกับเรื่องนี้มีโอกาสที่จะต่ออายุความท้าทายในการรับมือกับภาวะสมองเสื่อม
ซึมซับความจริงเหล่านี้
เราไม่สามารถปฏิเสธได้ว่าการรับมือกับความเปลี่ยนแปลงที่เกิดจากโรคอัลไซเมอร์เป็นสิ่งที่ท้าทายมาก มันไม่ใช่เค้กสักชิ้นและไม่ใช่เรื่องเพ้อฝันที่ซื้อมาจากภาพถ่ายซึ่งทุกอย่างเป็นไปด้วยดี ไม่ใช่เรื่อง "ดี" อีกต่อไปและไม่มีมืออาชีพหรือเพื่อนคนใดบอกคุณเป็นอย่างอื่น ภาวะสมองเสื่อมโจมตีสมองและทำให้เกิดความแตกต่างจากภาวะสุขภาพอื่น ๆ อีกมากมาย
แต่ในการต่อสู้กับโรคสมองเสื่อมจำไว้ว่าไม่ใช่เรื่องที่น่าตำหนิที่คุณต้องซ่อนตัวจากผู้อื่นหรือเป็นภาระที่เป็นความลับที่คุณต้องแบกรับไว้คนเดียว แต่เรามาเผชิญหน้ากับความจริงที่ว่าเราต้องการกันและกันในความท้าทายนี้ เราจำเป็นต้องมีอิสระในการแบ่งปันความเสียใจความกลัวและความยากลำบากเกี่ยวกับภาวะสมองเสื่อม และเราต้องร่วมกันต่อสู้เพื่อลดความอัปยศของภาวะสุขภาพนี้
ไม่มีความละอายหรือตำหนิในโรคอัลไซเมอร์ โรคสมองเสื่อมไม่ใช่ความผิดของคุณ มันจับไม่ได้ มันไม่ได้ลบล้างว่าคุณเป็นใครหรือทุกสิ่งที่คุณเคยทำในช่วงหลายปีที่ผ่านมาไม่ว่าจะเป็นการเลี้ยงดูการสอนอาชีพวัยหนุ่มสาวศรัทธาตัวตนของคุณ โรคสมองเสื่อมไม่ใช่คุณและนั่นคือความจริงที่เราไม่ควรกระซิบ
